Articles populaires – praderwilliinfos

29 novembre 2007

Message émouvant d'une maman Pw

Ce message est tellement vrai que je l'ai copier/coller ici d'une maman d'un petit garçon PW, j'avais envie que tout le monde sache ce qu'une maman peut ressentir d'avoir un enfant "différent", et c'est tellement bien écrit... ce matin ,je me lève avec...

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12 décembre 2007

Consultation endocrino du 11.12.07

Grrrrrrrrrr Césario a pris 1 Kg en 10 jours...merci les corticoïdes!!!!Maintenant, il faut compter un mois environ pour qu'il le perde.... L'endocrino semble du même avis que les autres professionnels, ses apnées doivent certainement venir de la cloison...

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17 décembre 2007

Cantine

Après de longs mois de bataille...Césario mange aujourd'hui à la cantine , je n'ai obtenu qu'un jour/semaine pour l'instant ...mais le combat continue.... Après accrochage avec le médecin scolaire qui tenait absolument que césario prenne le repas servit...

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2 janvier 2008

Bloc opératoire

Me voici de retour de la consultation de l'ORL. Opération en ambulatoire le 23.01.08 à 7h15. Le chirurgien a prévu les interventions suivantes:-Reposition de la cloison nasale (pas sur d'y arriver car la cassure date de plus de 3 mois...mais si l'on peut...

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17 janvier 2008

Rencontre parents/enfants sur Bordeaux

Avec l'aide d'une maman d'un petit garçon Pw, nous organisons une réunion parents/enfants PW dans la région.Celle-ci est prévue pour le 31 Mai 2008 .Nous avons trouvé une salle "gratuite" près de Bordeaux.La réunion commence fin de matinée , repas du...

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14 février 2008

Ergothérapie

Enfin depuis presqu'un an que j'attendais une place, Césario a fait sa première séance mercredi matin....Sitôt les vacances de paques passées, les séances se feront à l'école à raison d'une / semaine. L'intervenante fera travailler l'éducation gestuelle:-apprentissage...

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27 octobre 2007

La différence

Ce texte a été récité par une petite fille pendant l'émission sur France 2 de "toute une histoire" présentée par Delarue sur le thème "scolarisation des enfants malades ou handicapés". Le voici, il est très touchant: La Différence Pour chacun une bouche...

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2 avril 2008

1er avril 2008

Ce n'est pas un poisson d'avril...Césario a refait une polysomnographie hier soir, suite à son opération du nez, afin de vérifier si les apnées sont toujours présentes???Mon petit coco a passé une bonne nuit (c'est la 1ère fois) il ne s'est réveillé que...

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15 avril 2008

Flan de légumes(4 personnes)

INGREDIENTS: -400g de purée de légumes-4 oeufs-120g de crême fraiche à 15%-sel, poivre, noix de muscade PREPARATION: Battre les oeufs en omelette, ajouter la crême fraiche, le sel, le poivre, la noix de muscadeIncorporer le mélange à la purée de légumesVerser...

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8 mai 2008

Gateaux d'anniversaire à l'école

Mercredi c'était gâteau d'anniversaire à l'école....En préparant le sac du "panier repas" pour la cantine du jour, Césario m'a demandé de lui mettre un yaourt supplémentaire .Mon doudou a compris qu'il ne devait pas manger les gâteaux des copains et pouvait...

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7 juillet 2008

Réunion pédagogique pour rentrée septembre 2008

Jeudi 3 juillet 15h30: Aujourd'hui réunion pédagogique pour préparer la rentrée de septembre.Les personnes présentes: psychologue scolaire, directrice, maitresse actuelle, enseignant référent, EVS, atsem, ergothérapeuthe, psychomotricien & maman.Avant...

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1 septembre 2008

Rentrée 2008

C'est avec beaucoup d'attente et surtout d'impatience que mon petit bonhomme va reprendre le chemin de l'école demain matin... L'avantage de la réunion pédagogique fin juin, il sait déjà avec quelle maitresse il passera son année aini que les atsems...son...

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10 septembre 2008

Ecole sans E.V.S.

Enfin,après 3 longues années de bataille avec l'école, Césario peut faire une vraie scolarité à temps complet cette année 2008/2009.Depuis le début Césario bénéficie d'une EVS présente 20h/semaine.L'année dernière, Coco n'allait pas à l'école à temps...

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15 octobre 2008

P.P.S. du 03.10.08

Toujours la même table ronde, les mêmes intervenants, sauf la nouvelle maitresse de GS. Césario bénéficie toujours de l'accompagnement d'une E.V.S. 20h00 par semaine, la même que celle de l'année dernière.Toujours 1repas /semaine avec accompagnement obligatoire...

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29 octobre 2008

Témoignage de parents pour scolarisation

J'ai trouvé ce témoignage sur le net Journal :La voix du Nord Tourcoing, en date du 14.09.2008 Voici le copier/coller de l'article: Solène, 5 ans, est atteinte du syndrome Prader-Willi se traduisant par un retard psychomoteur. Elle vient d'entamer sa...

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2 novembre 2008

Espoir pour la recherche

Un nouvel Espoir pour la maladie de Prader-Willi Sylvie Guédon Communiqué de presseParis, le 23 octobre 2008 La Fondation Groupama pour la Santé a remis aujourd’hui la bourse de recherche " Espoir 2008 " à Anne Rieusset, doctorante à l’Institut de Neurobiologie...

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5 novembre 2008

Besoin de saveur sucrée???

J'ai remarqué que Césario avait un besoin de sensation de saveur sucrée notamment peu de temps avant un repas, environ 3/4 heure avant. Son attitude se remarque en premier par une demande de recherche de nourriture...Il demande si c'est bientôt l'heure...

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17 décembre 2008

6 ans

Aujourd'hui, mon petit gars a souffler ses 6 bougies Quel bonheur le soir d'aller le chercher à l'école...Il est revenu avec des cadeaux , son EVS, une camarade de classe, ainsi que 2 mamans de l'école (que je cottoie devant l'école) lui ont offert un...

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17 décembre 2008

Crise de colères, suite....

Le comportement de césario s'est nettement amélioré....Grace au travail du psychiatre, nous avons aujourd'hui d'excellents résultats.Les crises sont beaucoup moins vilolentes et nettement plus espacées, il arrive mieux à controler ses émotions, quand...

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4 janvier 2009

Bonne Année 2009

B éatitude et bonheur,E n survolant cette annéeL es évènements se sont succédésL e bonheur, le malheur se sont côtoyésE ntre l'indifférence et le partage .★..·.,¸¸,.·..☆..·.,¸¸ ,.·..★★..·.,¸¸,.·..☆..·.,¸¸ ,.·..★ A nnée 2008, tu t'éteinsN ouvelle année,...

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1 février 2009

Centre hébergement spécial PW au Danemark

Un centre d’activités et d’hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark Comment aider les adultes qui vivent avec une maladie rare et handicapante ? C’est à cette question que tente de répondre le centre d’activités...

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2 janvier 2007

Grossesse & naissance

Ma petite histoire racontée par maman Aujourd’hui maman est à la maternité, elle s’inquiète beaucoup pour moi, mais le médecin encore une fois lui dit que c’est une erreur de sa part de comparer cette grossesse avec les deux autres. Pourtant, elle a raison,...

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3 mars 2009

Alimentation de la naissance à 6 mois

L'enfant présente un désintérêt pour la nourriture jusqu'à l'âge de 2 ans environ du à l'hypotonie très présente. Dès la naissance, nombreux sont les enfants qui sont nourris par sonde nasogastrique, la moyenne se situe beaucoup pour le 1er mois, certains...

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3 mars 2009

Alimentation de 6 mois à 1 an

6 mois: 3 biberons au cours de la journée de 180 à 240 ml de lait 2ème âge avec 15 à 20g de céréales infantiles (les baby bios sont idéales)A midi: 100 à 150g de purée de légumes (moitié légumes, moitié pomme de terre) + 5 g de beurre+ quelques cuillères...

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3 mars 2009

Alimentation de 1an à 3ans

Les repas ressemblent à celui des grands... Matin: 200 à 250 ml de lait20g de pain + 5g de beurre ou 15g de céréales infantines ou 2 biscottes ou 2 cracottes Midi: 150g de légumes100g de féculents + 5g de beurre30g de viandefruit ou compote sans sucre10g...

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