Articles populaires – praderwilliinfos

3 septembre 2008

Crises de colère

Les crises de colères des personnes atteintes du SPW ressemblent à celles que peuvent avoir des enfants de 2 à 5 ans. Elles peuvent être encore plus intenses. L’attachement à des rituels, les phrases répétitives sont également très fréquents. Tout cela...

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2 janvier 2007

Symptomes

Les symptômes de la maladie visibles sur Césario: Pendant la grossesse: -absence de mouvements foetaux des le 5ème mois -abscence d'accélération cardiaque -retard de croissance intra-utérin -hydramios Naissance: -hypotonie -absence de reflexe de succion...

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3 janvier 2007

Quelques dates

-16.12.02: naissance de Césario, transport en néonat le 17.12.02 -13.01.03: sortie de l'hôpital, retour à la maison -15.03.03: début des séances de kiné (2/semaine) avec Karine à Pessac -16.04.03: tenue de tête -18.07.03: se retourne dos -ventre -31.08.03:...

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8 décembre 2007

Apnées respiratoires

Depuis quelques temps, j'avais remarqué que Césario faisait des apnées respiratoires pendant la nuit . Dans la nuit du 7 au 8 novembre, il a subit une polysomnographie. Mercredi 21 novembre 2007:Consultation avec le neuropédiatre pour changer le traitement...

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8 décembre 2007

Les urgences

Le 17 octobre 2007: Césario est tombé sur le coin de son lit en jouant avec son grand frère sur le nez...Aussitôt son nez a terriblement enflé et il a saigné pendant plus d'une heure...Nous sommes allées aux urgences, le médecin qu'il l'a ausculté nous...

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9 janvier 2008

Coup de blues

Nous voici de retour de toulouse "centre référent"..... J'ai rencontré un pneumologue,ORL,psy,l'endocrinologue & la chef du service,psychomot. Toute première chose, Césario a cassé sa courbe de croisance!!!!Un DPX a été réalisé (28% de masse grasse) des...

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19 janvier 2008

Opération annulée ou plutôt repoussée

Hier j'ai rencontré l'anesthésite pour la future opération de Coco, celle-ci devait avoir lieu le 23 janvier prochain dans une clinique.....L'anesthésite a refusé d'endormir Césario pour les raisons suivantes:-pas de réa pédiatrique dans cette clinique-après...

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24 janvier 2008

Mobilisons nous

Subject: Mobilisation: Fin du Plan Maladies Rares FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :LA FMO (fédération des maladies orphelines) S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT...

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27 janvier 2008

Suite opération

Après les contradictions de l'anesthésiste....l'opération s'est enfin déroulée le 23 janvier 2008 à 10h00.Mon coco est parti en salle d'op sans prémidication à 10h00 & retour en chambre à 11h11...L'anesthésiste a trouvé la veine du premier coup , toute...

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20 février 2008

Tribunal du contencieux de l'incapacité

T.C.I.: Tribunal du contencieux de l'incapacité Suite à mon recours formulé le 31/08/2007 contre la décicion prise par la M.D.P.H., mon dossier sera examiné le 18/03/2008 à 8h15 par le T.C.I Le 04 juillet 2007 , la Mdph a estimé que je pouvais travailler...

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12 mars 2008

Epilepsie de retour...

Ce matin, Césario a refait une crise d'épilepsie...celle-ci a été très douce, pas de saccades, juste une fixité du regard et perte de connaissance de moins d'une minute!! Par chance, j'ai pu discuter par téléphone avec le neuropédiatre qui le suit, sa...

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22 mai 2008

Derniers résultats E.E.G & polysomnographie

J'ai pu consulté les derniers résultats de la polysomnographie (en date du 1er avril 2008), les résultats sont plus que satisfaisants: les apnées sont passées sur une moyenne de 0.1/heure.Le plus qui me réjouit, c'est d'avoir fait confiance à l'endocrinologue...

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10 septembre 2008

Erreur médicale

J'ai trouvé ce texte sur le net.... Des examens incomplets Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d’une trentaine d’années, avaient choisi l’hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse...

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18 octobre 2008

Cour de récréation du 14.10.08

Mon doudou s'amusait pendant la récréation dans la cour de l'école.Sous les yeux de son E.V.S., il s'est tamponné avec un petit garçon, celui-ci est tombé à la reverse tandis que Césario a terriblement saigné du nez + hématome impressionnant. Visite en...

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1 février 2009

Témoignage

Handicap et scolarité. Leur parcours du combattant Il est impatient de retrouver sa maîtresse de grande section de maternelle, ses copains, son école. À 6 ans, Mathis surmonte son lourd handicap de naissance, sans aide particulière à l'école. Daniel et...

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1 février 2009

Exemple de ce que font des délégués de l'asso PW France

Bourse aux jouets pour l’association Prader Willy par Agnès Lamotte La MJC met en place le dimanche 12 octobre 2008 de 10 H à 17 h une bourse aux jouets à la salle des fêtes d’Amanvillers. Ne seront acceptés que les jouets usagers, pas de layette ni puériculture....

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4 février 2009

Compote party

Après les vacances de Noel, une maman de l'école a voulu inviter Césario le mercredi suivant pour participer à la galette des rois....Réponse négative de ma part en expliquant l'interdiction pour Césario.Du coup , elle a eu une idée géniale de proposer...

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7 juin 2008

Liste de voeux d'un enfant PW

Cette liste se trouve sur le site de l'association Suisse (c'est une maman d'un PW qui me l'a fait découvrir),c'est un enfant qui décrit ce qu'il ressent et fait une demande à sa maman comme le ferait un petit enfant qui écrit une lettre au père-noel.......

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21 mai 2009

Nouvelles Juin 2009

Je viens donner des nouvelles suite aux commentaires de plusieurs parents qui s'interrogent.... Depuis fin avril j'ai repris mon activité de coiffeuse, ouverture d'un nouveau salon, donc cela m'a pris beaucoup de temps, et aujourd'hui je bosse tous les...

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20 mai 2013

Retour après de longs mois(années) d'absences........

Césario a maintenant 10 ans........... La scolarité "normale" a échouée depuis mai 2012, il a intégré un I.M.P suite à un gros souci dans sa dernière école......... Son A.V.S., n'étant pas habilitée à s'occuper d'enfant avec des T.O.C. a juste un jour...

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29 août 2007

Césario a repris le chemin de l'école ce matin, nouvelle maîtresse, nouvelle classe et nouveaux copains, mon petit ange est heureux d'y aller... 11h30: la maitresse m'annonce que Césario ne pourra venir l'après-midi au moins tout le mois de septembre...

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7 septembre 2007

suite école

Rendez-vous avec l'élu de la mairie du 05.09.07: Césario ne peut accéder au centre aéré faute de personnel adapté, La cantine est accéptée à la condition que l'EVS soit présente, uniquement un repas par semaine avec un "panier repas" ... La nomination...

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20 septembre 2007

Réunion éducative du 17.09.07

C'est une "petite" table ronde qui nous attend (réunion faite dans la cantine).Personnes présentes: médecin scolaire,psy scolaire, maitresse, directrice, atsem,Evs, enseignant référent, personnel municipal pour la cantine & l'élu de la mairie de l'éducation...

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30 octobre 2007

Suite scolarité (vacances de toussaint)

Nous voici aux vacances de Toussaint, une réunion éducative sera programmée dès la reprise de l'école soit à partir du 7 novembre prochain. Bilan des 7 premières semaines passées à l'école: Césario s'épanouit vraiment cette année entre son Evs, sa maitresse...

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5 novembre 2007

Intégration des enfants différents

Enfants atteints de troubles de la santé ou de handicap Recommandations - Février 2001 Ministère de la jeunesse et des sports Secrétariat d'état aux personnes âgées et aux personnes handicapées Sur proposition de la commission technique et pédagogique...

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