http://www.orpha.net/xor/urgences/download.php?lng=fr Sur le site Orphanet, vous pouvez visionner cette carte.Pour ceux qui désirent se la procurer, il faut en faire la demande auprès du médecin qui suit l'enfant .

Cette liste se trouve sur le site de l'association Suisse (c'est une maman d'un PW qui me l'a fait découvrir),c'est un enfant qui décrit ce qu'il ressent et fait une demande à sa maman comme le ferait un petit enfant qui écrit une lettre au père-noel.......

En me balladant, l'autre jour, je suis passée devant un salon de coiffure Franck provost, j'ai pris une brochure et j'ai pu constater avec joie que Franck Provost s'engageait une année supplémentaire pour récolter des fonds pour l'association PW France....

La rencontre s'est finalement déroulée le 31 mai dernier.Nous nous sommes réunis avec 9 familles d'enfant PW.....2 familles ont été très courageuses car une est venue de Belgique et l'autre de la région parisienne, j'ai d'ailleurs acceuilli Nylla & sa...