L'enfant présente un désintérêt pour la nourriture jusqu'à l'âge de 2 ans environ du à l'hypotonie très présente.

Dès la naissance, nombreux sont les enfants qui sont nourris par sonde nasogastrique, la moyenne se situe beaucoup pour le 1er mois, certains sont alimentés plus longtemps...il est nécessaire de les stimuler pour accélérer la succion.
L'allaitement maternel est très rare, une maman a réussi avec le temps mais au bout de 7 mois de l'enfant, en attendant elle a prélévé son lait et donner celui-ci par biberon.
Les tétées sont très longues les premiers mois,  trouver la bonne position pour stimuler au maximum, et prévoir des tétines très molles afin que l'enfant ne se fatigue le moins possible, certains parents terminent la tétée à "la cuillère", pour éviter que celle-ci ne se prolonge au delà de 45 mn.

Le lait 1er âge est conseillé jusqu'à 6 mois , et commencer la diversification alimentaire à cet âge révolu, et jamais avant l'âge de 4 mois.

On peut également proposer de l'eau pour initier l'enfant à ce gout inexistant ...puisque cette boisson est rarement apréciée par la suite....