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Césario a maintenant 10 ans...........

La scolarité "normale" a échouée depuis mai 2012, il a intégré un I.M.P suite à un gros souci dans sa dernière école.........

Son A.V.S., n'étant pas habilitée à s'occuper d'enfant avec des T.O.C. a juste un jour eu la bonne idée de mettre Césario sous la douche tout habillé pendant une crise. Contact d'urgence avec l'inspectrice de l'éducation nationnale , qui s'est finalement soldé par la décision de réorienter mon enfant qui était choqué de cette mésaventure.....

Je ne cache pas que j'en ai voulu à l'A.V.S; , qui ne s'est pas excusée ni même regretté son geste puisqu'elle a nié tout simplement car elle était soutenue par le corps enseignant.....

Je la remercie aujourd'hui puisque Césario s'épanouit vraiment aujourd'hui dans cet institut, le personnel est adapté , le cuisinier prépare les repas en fonction de la maladie de Coco, un temps de repos après le déjeuner est prévu, le psychiatre de l'école suit ses comprotements et adapte son traitement neuroleptique correctement, et les progrès scolaires sont en évolution depuis son intégration.

Je reviendrai en détail avec des articles plus ciblés....

Par contre, je ne veux pas inquiéter les jeunes parents d'enfants, Césario a un parcours difficile mais je sais que pleins d'enfants ont des parcours extraordinaires.....

Gardez espoir pour vos enfants que leur évolution peut être superbe....

Pour avoir pris contact avec des parents d'enfants plus grand , même des adultes, à l'annonce du diagnostic, je savais que le tableau pouvait être blanc, gris ou noir....ne pas refuser l'éventualité qu'il pôuvait devenir "noir", je prends comme ça vient et je continue à tout faire pour mon enfant même si cela est parfois très difficile....ainsi tout est plus acceptable quand on est éventuellement préparé.............

Césario est scolarisé en classe CLIS depuis 2 ans maintenant.

Il n'a toujours pas acquis l'écriture ni la lecture.....

Son manque permanent de concentration n'arrange pas les choses ni sa fatigabilité qui est de plus en plus présente, en effet chaque jour en plus de la nuit, il a besoin de 1h00 voir 2h00 de sieste....

Une étude du sommeil est programmée pour mi septembre, Césario refuse de s'y soumettre, là je me demande si une autre solution existe???

Aussi, une prise de sang à jeun est prévue, avec prélèvement toutes les 30 mn sans hospitalisation de jour...on doit se promener dans les couloirs pendant plus de 2h00.

J'ai demandé une hospitalisation de jour, refus catégorique du toubib!

L'infirmière qui connait Césario depuis le néonat, affirme comme moi, qu'il ne supportera pas!

Voilà quelques lignes pas très réjouissantes pour les nouveaux parents....mais gardez espoir certains PW ont un parcours extraordinnaire et d'autres plus cahotique.

Après de longs mois.....envie d'écrire pour donner des nouvelles de mon petit bonhomme....

C'est le commentaire de cette personne qui résume tout en quelques lignes....

Ce message m'a particulièrement touchée et émue, le voici:

J'ai la chance de connaître Césario. Il est adorable et veut toujours faire des bisous. Je l'ai connu au Camping avec ses grands parents et je l'aime beaucoup (je suis trop vieille pour être sa fiancée dommage). Il est très beau avec ses cheveux blonds et bouclés. Bien sûr ce n'est pas facile tous les jours pour lui et pour son entourage. La connerie des gens mais peut être aussi la peur et le manque d'information font que les réactions ne sont pas toujours positives. Un jour il dira MERDE à tout le monde et prouvera qu'il peut grandir pas comme tout le monde bien sûr il ne faut pas rêver mais évoluer correctement. Bon courage pour sa maman et ses grands parents. Affectueusement.

Césario adore les chiens peut être qu'on pourrait lui envoyer des cartes postales et des photos de chiens afin qu'il paraisse dans le livre des records ayant reçu le plus grand nombre de cartes postales et de photos de chiens pourquoi pas. Pour cela il faudrait connaître son adresse postale si sa maman le veut bien. La solidarité c'est ça aussi mettre Césario en avant et en vedette pour une bonne cause. Bisou mon ange je t'adore et Snobie aussi. Tu me rends service de la promener souvent, petite canaille tu ne veux pas ramasser les crottes c'est à moi de le faire mais bon on forme une très bonne équipe tous les deux. Bisous

Je remercie Christine (l'auteur du commentaire).....

Elle a tout compris, si tout le monde pouvait être aussi compréhensif....

Je viens donner des nouvelles suite aux commentaires de plusieurs parents qui s'interrogent....

Depuis fin avril j'ai repris mon activité de coiffeuse, ouverture d'un nouveau salon, donc cela m'a pris beaucoup de temps, et aujourd'hui je bosse tous les jours.
La séparation avec Césario se passe en douceur malgré nos 6 ans de fusion....mon coco semble accepter le changement...entre mamy qui le récupère le midi pour les repas et papa le soir à la sortie des classes....
J'ai gardé mon mercredi pour rester avec mon petit ange et ainsi continuer la prise en charge avec les intervenants (orthophoniste & psychomot)

Je ne regrette pas mon arrêt d'activité pendant 6 ans, mais j'avoue aujourd'hui prendre plaisir à travailler et passer des journées sans forcément penser à coco, du moins d'une autre façon!!!

Coco s'est amputé l'index dans la porte d'entrée, opération puis soins, aujourd'hui cela cicatrise très bien, mais son doigt semble le géner , il ne s'en sert pas....du coup l'écriture prend encore plus de retard...car bien sur c'est le doigt qu'il utilisait pour écrire!

Nous sommes dans l'attente de la future école pour l'entrée du CP, fin juin....

Je pense très souvent à toutes ces familles avec qui vivent avec le PW, je ne vous oublie pas...juste manque de temps...

A bientôt

Crises de comportement:
Aujourd'hui, Césario réagit comme un petit garçon de 6 ans, il se met rarement en colère, et lorsque cela se produit, la cause est justifiée....
Il a participé au carnaval  de l'école, a dansé et chanté au même rythme que les copains, a attendu sagement son tour assis par terre avec les enfants de sa classe, il ne cherche plus à s'enfuir, il écoute les recommandations des grands...Bref, que du bonheur!!!

La maitresse est satisfaite de son travail scolaire, il a fait d'énormes progrès depuis le début d'année 2009, aujourd'hui il est capable d'écrire certaines lettres correctement, alors qu'il y a encore 3 mois, c'était mission impossible....

Césario prend plaisir à faire son travail scolaire, il est fier de sa réussite et demande chaque jour que je regarde ce qu'il a fait dans la journée...cela me rassure qu'il accepte ses échecs et qu'il fasse autant d'effort pour tenter de faire comme les copains de sa classe,bien sur en espèrant que cela dure sur le long therme, surtout pour la rentrée de septembre avec une grande étape, l'apprentissage de la lecture et de l'écriture pour le CP!

A ce propos, jeudi soir j'ai rendez-vous avec la directrice d'une école privée qui en apparence acceuillerait Césario sans à priori, j'ai déjà rencontré sa future maitresse qui n'a pas eu de réaction de recul quand je lui ai annoncé que mon coco avait des retards, au contraire, elle semble décidée à s'adapter à ses problèmes.En plus l'effectif de sa classe est en moyenne de 22 élèves, bonne chose!!!

Une autre chose très positive pour cette éventuelle future école, c'est la restauration...
j'ai pu discuter avec le cuisinier (car la cuisine est faite sur place), il n'y a aucun soucis de repas spécial, ils ont beaucoup d'enfants diabétiques et ils adaptent les repas en fonction de leur pathologie, donc cela veut dire que si Césario est scolarisé dans cette école, il pourra manger tous les jours à la cantine....

Matin:
250 ml de lait demi écrémé ou laitage
40 g de pain ou équivalent + 10g de beurre
fuit ou compote

Midi:
100g de légumes
130g de féculents + 10g de beurre
70g de viande
fruit ou compote sans sucre
20g de pain

Gouter: laitage ou 30g de fromage + 20g de pain

Soir:
200g de légumes
100g de féculents + 10g de beurre
laitage
fruit ou compote sans sucre
20g de pain

L'âge de Césario aujourd'hui fait qu'il se situe dans cette catégorie recommandée par les médecins...
Le gouter n'est pas tout à fait semblable, Césario a un fruit ou compote sans sucre + un laitage + 10g de pain ou équivalent.

Le matin, Césario mange un yaourt + compote+ pain ou céréales (selon sa demande du jour) et 100ml de lait 1/2 écrémé.

Pour le repas du soir, parfois il mange du poisson (selon sa demande) , de ce fait la quantité de viande du midi est réduite (voir inexistante car Césario n'aprécie pas beaucoup la viande sauf les oeufs qu'il adore ou poisson), et la ration de féculents est souvent aussi réduite au profit de crudités en entrée (pour faire comme le reste de  la famille).

Je donne systématiquement un légume en association avec les féculents, rarement les féculents seuls ou pendant les repas d'exception (eh oui ça arrive à des moments bien précis...), du coup ce jour là, si Césario n'a mangé que des féculents au repas du midi, pour équilibre la journée, le soir c'est diète avec que légumes, sans oublier sa "tartinade" bien sur!!!!

Je tente de varier le plus possible les menus, en lui présentant les repas sympas, comme en dessert par exemple une VERRINE: petit verre dans lequel je mets laitage et fruit en couche (quantités toujours respectées), il adore...
Aussi, je lui fait souvent des flans sans sucre, la marque IMPERIAL fait plein de produits sympas...

L'été, quelques fois, il mange une glace, SVELTESSE fait pas mal de produit peu calorique, PICARD aussi, je trouve aussi des glaces à l'eau qui sont peu caloriques, 30 Kal par portion, le laitage ou fruit est donc à ce moment là substitué par la glace.

Césario boit quelque fois de l'eau aromatisée soit avec du sirop TEISSEIRE sans sucre, soit TAILLEFINE, également du COCA ZERO, mais cela reste exceptionnel (anniversaire, fetes de fin d'année, apéro, etc...) sinon il boit facilement de j'eau gazeuse, mieux que l'eau plate!!!

Parfois, je lui fait un petit gateau en dessert "light" et selon les ingrédients , je lui supprime les féculents du repas pour faire un équilibre , il aprécie ces petits changements, car manger un menu-type chaque jour peut devenir lassant pour un petit garçon de 6ans!

Matin:
200 à 250 ml de lait 1/2 écrémé ou laitage
20g de pain (ou autre en remplacement 2 cracottes, 2 biscottes, 20g de céréales,...) + 5g de beurre
fuit ou compote sans sucre

Midi:
100g de légumes
130g de féculents (pomme de terre, riz, pates, semoule, blé)
40g de viande
fruit ou compote sans sucre
20g de pain

Gouter:
laitage (yaourt, flan,faisselle,fromage blanc, petit suisse,...)
fruit ou compote sans sucre
20g de pain ou autre en remplacement

Soir:
150g de légumes
100g de féculents +10g de beurre
laitage
fuit ou compote sans sucre
20g de pain

Pour les enfants qui vont à l'école ou crèche ou autre, on peut ne pas donner le fruit du matin et le donner dans la matinée vers 10h00-10h30...personellement Césario n'a jamais mangé entre le repas du petit-déjeuner et celui du déjeuner.

Pour les gouters on peut varier aussi les menus, en proposant à l'enfant du fromage avec le pain en remplacement du laitage.

Pour les repas du midi ou du soir, on peut proposer à l'enfant une part plus important de féculents en supprimant la ration de pain...Césario refuse cet échange, pour lui ne pas manger sa tranche de pain beurrée à la fin du repas , n'est pas finir le repas!!!
Je beurre sa tranche de pain midi et soir, car j'oublie systématiquement de mettre de la matière grasse dans son repas, bien sur cet oubli vient d'une habitude alimentaire prise depuis très longtemps en ne rajoutant jamais de matière grasse, du coup ce petit truc de "tartinade" convient à tout le monde!!!!

Les repas ressemblent à celui des grands...

Matin: 200 à 250 ml de lait
20g de pain + 5g  de beurre ou 15g de céréales infantines ou 2 biscottes ou 2 cracottes

Midi: 150g de légumes
100g de féculents + 5g de beurre
30g de viande
fruit ou compote sans sucre
10g de pain

Gouter: 200 ml de lait ou équivalent en laitage

Soir: 150g de légumes
100g de féculents + 5g de beurre
Laitage ou 125 ml de lait
10 g de pain

Le beurre ou matière grasse (huile) doivent être intégré à chaque repas pour l'apport de vitamines et développement du cerveau avec les omégas...

A partir de l'âge de 1 an, certains médecins préconisent le lait de croissance, moi j'ai préféré le lait 1/1 écrémé classique par peur que l'enfant ne s'habitue à un certain gout , et refuse par la suite le lait nature....

6 mois: 3 biberons au cours de la journée de 180 à 240 ml de lait 2ème âge avec 15 à 20g de céréales infantiles (les baby bios sont idéales)
A midi: 100 à 150g de purée de légumes (moitié légumes, moitié pomme de terre) + 5 g de beurre+ quelques cuillères de compote sans sucre

Vers 8 mois: un second repas est proposé
3 biberons au cours de la journée de 180 à 240 ml de lait 2 ème âge avec 15 à 20g de céréales infantiles

A midi: 150 à 200g de purée de légumes (moitié légumes,moitié pomme de terre) +5g de beurre + 10g de viande ou poisson + 50g de compote sans sucre

Le soir: 150 à 200g de purée de légumes (moitié légumes, moitié pomme de terre) + 5g de beurre + laitage nature ou 125 ml de lait 2ème âge

Vers 1 an:  2 biberons de 200 à 250 ml de lait 2 ème âge + 15 à 20g de céréales infantiles

A midi: 150 à 250g de purée de légumes (moitié légumes, moitié pomme de terre) + 5g de beurre + 20g de viande ou poisson+ 100g de compote sans sucre+ 10 g de pain

Le soir: 150 à 250g de purée de légumes (moitié légumes, moitié pomme de terre) + 5g de beurre + laitage nature ou 125 ml de lait 2ème âge

Les légumes doivent être cuits à la vapeur, sans sel, et mixés afon d'être ajoutés aux féculents.
Les pommes de terre sont conseillées jusqu'à l'âge de 7 mois, ensuite on peut les remplacer par des pates fines, semoule de blé, riz, etc..., toujours mixés en respectant les proportions.

Les viandes conseillés: poulet, cheval, boeuf, veau, agneau maigre, le fromage peut remplacer une part de viande.

Les poissons conseillés: merlan, daurade,colin, sole, cabillaud, limande

L'oeuf peut être introduit à partir de l'âge de 9 mois.

Un appareil très utile pour réaliser ces repas aussi bien pour les purées de légumes que les compotes est le BABYCOOK  de chez Béaba, je l'ai moi même utilisé très longtemps mais abandonné par la suite à cause de sa capacité qui est réduite.

L'enfant présente un désintérêt pour la nourriture jusqu'à l'âge de 2 ans environ du à l'hypotonie très présente.

Dès la naissance, nombreux sont les enfants qui sont nourris par sonde nasogastrique, la moyenne se situe beaucoup pour le 1er mois, certains sont alimentés plus longtemps...il est nécessaire de les stimuler pour accélérer la succion.
L'allaitement maternel est très rare, une maman a réussi avec le temps mais au bout de 7 mois de l'enfant, en attendant elle a prélévé son lait et donner celui-ci par biberon.
Les tétées sont très longues les premiers mois,  trouver la bonne position pour stimuler au maximum, et prévoir des tétines très molles afin que l'enfant ne se fatigue le moins possible, certains parents terminent la tétée à "la cuillère", pour éviter que celle-ci ne se prolonge au delà de 45 mn.

Le lait 1er âge est conseillé jusqu'à 6 mois , et commencer la diversification alimentaire à cet âge révolu, et jamais avant l'âge de 4 mois.

On peut également proposer de l'eau pour initier l'enfant à ce gout inexistant ...puisque cette boisson est rarement apréciée par la suite....