Rentrée 2011

Césario est scolarisé en classe CLIS depuis 2 ans maintenant.

Il n'a toujours pas acquis l'écriture ni la lecture.....

Son manque permanent de concentration n'arrange pas les choses ni sa fatigabilité qui est de plus en plus présente, en effet chaque jour en plus de la nuit, il a besoin de 1h00 voir 2h00 de sieste....

Une étude du sommeil est programmée pour mi septembre, Césario refuse de s'y soumettre, là je me demande si une autre solution existe???

Aussi, une prise de sang à jeun est prévue, avec prélèvement toutes les 30 mn sans hospitalisation de jour...on doit se promener dans les couloirs pendant plus de 2h00.

J'ai demandé une hospitalisation de jour, refus catégorique du toubib!

L'infirmière qui connait Césario depuis le néonat, affirme comme moi, qu'il ne supportera pas!

Voilà quelques lignes pas très réjouissantes pour les nouveaux parents....mais gardez espoir certains PW ont un parcours extraordinnaire et d'autres plus cahotique.

Comments

[Giulia]

Bonjour Pascale,
Pas de solution miracle, mais avez-vous pensé à expliquer à Cesario comment ça va se passer avec un petit livret style de ceux édités par l'association Sparadrap ?
Je n'ai pas trouvé de livret sur l'étude de sommeil, mais le style plaira peut-être à Cesario.
Même s'il ne sait pas encore lire, vous pouvez lui raconter ces histoires, au moment le plus propice pour vous comme pour lui.

Autre possibilité, si ces livrets ne vous conviennent pas, vous pouvez lui rédiger un scénario social.
Je ne sais pas si vous connaissez ce système.
Au cas où vous ne sauriez pas, il s'agit d'une histoire, écrite comme un script, qui explique comment se passe telle ou telle situation sociale.
Ok, c'est un outil utilisé essentiellement pour les personnes avec autisme, mais ça pourra peut-être aider Cesario. Cesario peut ne pas forcément se rappeler des informations orales et avoir besoin d'images, et ce n'est pas une question de faute.
Trois bases du scénario social :
- toujours écrit au "je"
- être descriptive
- utiliser les capacités et préférences de Cesario : être positif.
tiré de : http://www.child-autism-parent-cafe.com/how-to-write-a-social-story.html

Je ne prétends pas que c'est la solution miracle pour résoudre le problème de refus de Cesario, mais ça peut être une solution à exploiter.

Si Cesario refuse l'étude de sommeil, ce n'est pas pour rendre la vie difficile.
Est-ce que Cesario refuse parce qu'il ne sait pas ce qui va se passer ? Expliquer avec un scénario social peut aider.
Est-ce qu'il a eu un problème avec une personne du service ?
Est-ce qu'il a peur de la douleur ?
Est-ce qu'il n'aime pas l'ambiance de ce service ?
etc etc....
Ok, j'enfonce des portes ouvertes, mais je crois que fouiller de ce côté ne serait pas du luxe.

Et si vraiment Cesario ne se sent pas bien dans ce centre, n'ayez pas peur de changer. De toute façon, par expérience de patiente, quand ça se passe mal quelque part, changer ne peut jamais être pire.

[barbara]

bonjour pascale

alexis aussi est rentrer en cliss apres avoir batailler car tres peu de place se liberer alexis est un peu comme cesario manque de concentration et l' ecriture.je ne comprend pas qu il te refuse l hospitalisation de jour surtout que les prises de sang c est difficile pour eux alexis aussi a le droit en decembre mais en hospitalisation de jour pour voir si il a un deficit en hormone chose qu on avait voulu faire il y a quelques temps mais impossible de le piquer bon courage a cesario bisous