Grossesse & naissance

Ma petite histoire racontée par maman

Aujourd’hui maman est à la maternité, elle s’inquiète beaucoup pour moi, mais le médecin encore une fois lui dit que c’est une erreur de sa part de comparer cette grossesse avec les deux autres. Pourtant, elle a raison, je ne me sens pas bien dans cette grande poche où il y a trop de liquide, je suis très fatigué et il m’est impossible de donner des coups de pieds dans cette grande mare. Le docteur ne comprenait pourquoi je tournais sans cesse dans le ventre. A chaque fois que maman passait une échographie, ma position était différente, un coup la tête en bas et un coup les fesses en bas. Le dernier monitoring a révélé des battements cardiaques un peu faible. L’accoucheur décida d’accélérer ma naissance. Mais comme j’avais la tête en bas, il décida d’ouvrir le ventre de ma maman.
16 décembre 2002, il est 14h45, l’accoucheur m’attrape par les pieds….je veux crier pour dire à ma maman « coucou je suis là » mais impossible de sortir un son. Puis est arrivé la première tétée, la tétine était beaucoup trop rigide, bien sur que j’avais faim !!!!!!
Le lendemain matin, j’ai quitté maman pour aller dans un autre hôpital, à 10 km de ma maman. Je voyais bien qu’elle était triste de me voir partir, dans ma boîte, mais… « maman, j’y arrive pas ! je suis trop faible…. »
Là-bas sitôt arrivé, j’ai eu droit à un tuyau dans la bouche pour m’alimenter et personne ne comprenait pourquoi je ne bougeais pas.
Quand papa et maman venaient me voir derrière la vitre, ils pleuraient , je n’arrivais même pas à tourner la tête pour leur dire que je les aimais et surtout que j’allais me battre pour qu’ils soient fiers de moi.
La première fois que maman m’a pris dans ses bras, je suis devenu tout gris, la puéricultrice m’a vite remis dans la boîte pour me donner de l’oxygène.
Au bout d’un mois passé au chaud, papa et maman m’ont ramené dans leur maison. Maman me réveillait la nuit pour le bib sinon j’oubliais de manger, je passais mon temps à dormir.
A l’âge de 4 mois, j’ai rencontré Karine, ma super kiné. Grâce à elle , j’ai appris à me retourner, à tenir ma tête (7mois) et à m’asseoir (9 mois).
J’ai commencé à me déplacer à l’âge de 13 mois sur les fesses puis très rapidement à 4 pattes. Quelle joie de découvrir le monde…
20 octobre 2003, le verdict tombe : SYNDROME PRADER WILLI
Ensuite, tout va très vite, rencontre avec un généticien, une diététicienne et un endocrinologue.
30 avril 2004, le traitement hormonal commence : maman me fait une piqûre tous les soirs pour me donner du tonus musculaire et faire fondre ma masse graisseuse.
10 septembre 2004, je commence à aller voir maman debout.
26 octobre 2004, maman appel le Samu…je suis tout bleu sans aucunes réactions. Les pompiers me transportent à l’hôpital. J’ai passé une bonne nuit. A 10hoo, je me met à trembler et je perds connaissance. L’infirmière m’administre une dose de Valium et au bout de 45 minutes….je reviens à moi…je suis très fatigué.
Dans la journée, maman m’accompagne pour me faire passer un électro-encéphalogramme.
Résultat : convulsions fébriles.
Les médecins m’ont autorisé de partir au bout de 4 jours avec un traitement anti-épileptique jusqu’à l’âge de 4 ans environ.
Aujourd’hui, je marche, je cours, je commence à dire quelques mots avec l’aide d’une orthophoniste. Je continue d’aller chez la kiné 1 fois par semaine. Je fréquente la halte-garderie 6 h par semaine.
Samedi 7 mai 2005, j'ai eu la joie et le bonheur de rencontrer pleins de copains et copines comme moi....
Merci à Elyes, Tom, Thomas, Sophie, Lucy, Sidney....et surtout aux parents qui ont organisé cette rencontre!
Le 6 juin 2005, je vais à Toulouse pour me faire opérer des amygdales et végétations et contrôler mon oreille droite (otite séreuse).