02 janvier 2007
Mon fils, ma bataille
Césario, 4ans 1/2 est un petit garçon pas tout à fait comme les autres...Il est atteint d'une maladie génétique : LE SYNDROME PRADER WILLI.
Il a été diagnostiqué à l'âge de 11 mois.Il est né à 35SA par césarienne pour un poids de 2300 Kg avec une hypotonie importante.Il est resté en néonat 1 mois dont 2 semaines de gavages pour non-succion & dans l'incubateur avec des désaturations et difficultés de régulation de T°.
Depuis ce jour le 16 décembre 2002 , notre vie a changé de tout au tout, un vide s'est créé autour de ce petit ange qui ne demande que de l'amour mais surtout pas de pitié....comme on dit "il vaut mieux être seul que mal accompagné"....malheureusement aujourd'hui toutes ces personnes qui nous ont tourné le dos, ne peuvent pas être à l'abri de quoi que se soit...Ne pas dire, cela n'arrive qu'aux autres!!!!Ils ont bien eu tort d'avoir quitter le navire car ce petit garçon nous apporte tellement de bonheur....c'est mon fils, ma bataille, je l'aime plus que tout au monde & rien ni personne ne pourra lui faire du mal sans m'en faire directement.
Lien vers ma petite histoire
Maman vous invite à lire ma petite histoire ici:
http://monsite.wanadoo.fr/monpraderwilli/
Symptomes
Les symptômes de la maladie visibles sur Césario:
Pendant la grossesse:
-absence de mouvements foetaux des le 5ème mois
-abscence d'accélération cardiaque
-retard de croissance intra-utérin
-hydramios
Naissance:
-hypotonie
-absence de reflexe de succion
-désaturation
-petits pieds, petites mains
-cryptorchidie
-oreilles basses
-cheveux clairs, teint clair et yeux clairs
En grandissant:
-crises de convulsions
-petite taille, retard de croissance
-retard de langage
En conclusion, tous les symptômes décrits ne se retrouvent pas chez tous les Pw du fait que c'est un "syndrome" ...pourtant la maladie est bien présente!
03 janvier 2007
Quelques dates
-16.12.02: naissance de Césario, transport en néonat le 17.12.02
-13.01.03: sortie de l'hôpital, retour à la maison
-15.03.03: début des séances de kiné (2/semaine) avec Karine à Pessac
-16.04.03: tenue de tête
-18.07.03: se retourne dos -ventre
-31.08.03: 4h00/semaine à la halte-garderie de Latresne
-20.09.03: position assise acquise
-20.10.03: diagnostic Prader Willi
-05.11.03: rencontre avec le généticien Dr Lacombe
-01.12.03: demande d'allocation AES
-31.01.03: 2 séances de psychomotricité à la Coccinelle
-02.02.04:rampe, se déplace sur les fesses
-15.02.04: 1er RV avec l'endocrinologue Dr Puel & discution de la GH
-18.02.04:2ème rencontre avec le généticien + prise de sang des parents
-30.04.04: début de la GH
-02.05.04: 2 séances d'orthophonie par semaine à Carbon Blanc
-08.08.04: confirmation de délétion d'origine paternelle
-31.08.04: halte-garderie tous les matins sauf le mercredi
-18.09.04: marche
-26.10.04: crises de convulsions, hospitalisation d'une semaine et sortie avec un traitement sous "micropakine"
-10.01.05: crise de convulsions hypotonique de 30s à la halte-garderie
-29.04.05: 1er Rv à Toulouse dans le service du Dr Tauber
-06.06.05: ablation des amygdales et végétations
-31.08.05: halte-garderie tous les matins & refus de scolarité sur l'école du secteur
-31.03.06: arrêt de la micropakine sur 3 mois sur demande du neuropédiatre
-30.06.06: arrêt total de la micropakine
-31.07.06: 2 crises de convulsions en 4h00, injection de Valium les 2 fois, hospitalisation de 4 jours avec reprise de la micropakine au minimun 2 ans
-31.08.06: acquisition de la propreté la journée
-03.09.06: rentrée à l'école "hors secteur" sur Bègles après dérogation (uniquement le matin)
-15.03.07: changement d'orthophoniste sur Villenave d'Ornon
-23.05.07: abaissement des 2 testicules & phymosis
-29.08.07: rentrée des classes en moyenne section sur Bègles (tous les matins & lundi,jeudi après-midi)
-17.10.07: chute sur le nez, urgences...conclusion 2 mois après:cloison nasale déviée et suspicion que cet accident cause les apnées respiratoires
-07.11.07: la polysomnographie a révélé des apnées respiratoires 3/heure avec désaturation à 66
-17.12.07: Césario a enfin l'autorisation d'accéder au restaurant scolaire (1 jour/semaine avec panier repas)
-07.01.08: consultation multidisciplinaire au centre référent de Toulouse
-23.01.08: opération prévue pour tentative de remise en place de la cloison nasale, l'opération s'est bien déroulée, réveil difficile (comme d'habitude), Céario est resté une nuit supplémentaire pour controler son taux d'oxygène
-13.03.08: nouvelle crise d'épilepsie (micro crise), on remonte la Micropakine, en attendant de revoir le neuropédiatre le 21.05.08.
-01.04.08: polysomnographie de contrôle après l'opération du nez
-20.05.08: E.E.G. pour contrôle de la dernière crise d'épilepsie
-21.05.05: consultation avec le neuropédiatre, conclusion ;
Les apnées ont quasiment disparues , elles sont passées de 6/heure à 0.1/heure
Le résultat de l'E.E.G. est satisfaisant, on retente le changement de traitement anti-épileptique sur 2 mois...à suivre.
-31.05.08: rencontre régionnale sur Bordeaux, 9 familles se sont réunies , une journée pleines d'émotions...
06 janvier 2007
C'est quoi l'amour?
Une journaliste m'a laissé un message de l'émission "c'est quoi l'amour"
Je vous fais un copier/coller: en date du 06.01.2007
Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, je suis journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour ?" diffusée sur TF1 et présentée par Carole Rousseau. Je me permets de vous contacter car nous préparons une émission sur les enfants atteints de maladies ou de troubles liés à la nourriture, au poids et à la croissance. L'émission consiste en trois reportages de 15-20 minutes et d'un plateau où les invités découvrent le reportage qui leur a été consacré et peuvent ainsi le compléter. Un spécialiste du thème abordé est aussi présent sur le plateau. J'aurais ainsi aimé discuter avec vous du syndrome de Prader Willi et vous expliquer plus en détails la manière dont nous travaillons. Peut-être seriez-vous intéressée par l'éventualité de donner une parole médiatique à ce syndrome encore peu connu. Nous réalisons régulièrement des émissions sur les enfants malades afin de donner à comprendre la réalité de la maladie dans le quotidien des familles, afin que les gens qui ne connaissent pas la maladie soient informés et portent un regard plus juste sur "ce qu'est cette maladie". Je peux si vous le souhaitez vous envoyer une copie DVD de l'une de nos émissions afin que vous jugiez par vous-même de notre travail.
Vous pouvez si vous préférez me laisser vos coordonnées ainsi que les horaires auxquels je peux vous joindre sans vous déranger.
Sachez que discuter par téléphone ne vous engage à rien, mais que cela m'apportera sans doute de nombreux éléments dans mon enquête.
Bien à vous, à Cesario et à votre famille,
Réponse le 17.01.2007 de la journaliste:
J'ai reçu un mail de la journaliste, l'émission va donc se faire mais sans reportage d'un enfant Pw, Carole Rousseau a opté pour d'autres maladies...peut-être une autre fois, c'est dommage car cela aurait été valorisant de montrer un Pw avec la nouvelle prise en charge d'aujourd'hui et ainsi prouver que nos enfants peuvent sans sortir très bien, peut-être TROP bien pour être montrés dans ce genre de "reportage"???
Voir les commentaires suite à l'émission:http://www.planete-tele.com/magazinesdivertissements_tf1/1838-cest_quoi_lamour_sur_les_troubles_alimentaires_des_enfants_le_1602.html#comment-11538
20 janvier 2007
Reseau REPOP
Le fameux réseau sur Bordeaux s'appelle donc RéPOP (réseau de prévention & de prise en charge de l'obésité de l'enfant en Aquitaine)
Ce réseau est constitué des différents partenaires de soins de ville (pédiatres,médecins,généralistes,nutritionnistes,endocrinologues,diététiciens,psychologues....),des services de Protection Maternelle et Infantile (PMI) & de santé scolaire,et de l'équipe de l'unité d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital des enfants du CHU de Bordeaux.
Le but de ce réseau est:
-d'améliorer la qualité des soins donnés à l'enfant par une meilleure coordination des professionnels de santé.
-d'améliorer la qualité de vie et de l'étât de santé de l'enfant & d'éviter les complications à l'âge adulte.
-de faciliter l'accès aus soins et de permettre une prise en charge par plusieurs professionnels de santé:-le médecin référent du réseau(celui qui monte le dossier),accompagné éventuellement d'un professionnel paramédical qui aidera l'enfant à mettre en place les changements proposés en fonction de ses besoins spécifiques (diététique,activités physique & sportive,aide psychologique...)
Dans le cas de coco, cette demande est faite surtout pour un suivi correct avec une diététicienne "adaptée" (car celle vue jusqu'à présent est larguée) aisni qu'une prise en charge psychologique pour l'hyper activité de coco...car à l'heure actuelle malgré beaucoup de démarches, je n'ai pas trouvé un professionnel apte ....
16 août 2007
Preparation de la rentrée scolaire sept 2007
Plusieurs dossiers sont montés avec l'enseignant référent & la directrice de l'école:
-demande de prise en charge par le SESSAD
-demande d' AVS
-possibilité de prendre les repas au restaurant scolaire
RESULTATS:
-Sessad: relève de l'éducation spéciale mais ne peut-être affecté cette année faute de place
-A.V.S.: accord pour l'intervention d'un(e) auxiliaire de vie scolaire (12h00 par semaine) pour la scolarisation de l'école demandée.Type d'aide:déplacement,installation pendant les cours et école en dehors des cours,taches particulières:REPAS SOINS AUTORISES.
-Repas scolaires: aucune réponse de la part de la mairie depuis le 14février 2007....
Donc la rentrée s'annonce difficile, entre le refus de la directrice pour la non scolarisation à la journée complète,la nomination d'une AVS ou EVS & la mauvaise implication de la mairie....& surtout le refus pour la place au Sessad..à suivre...
28 août 2007
P.A.I. de septembre 2007
Appel du Médecin scolaire hier : on renouvelle le P.A.I. par téléphone....
Je dois fournir une prescription médicale pour le valium rapidement au cas où une crise d'épilepsie surviendrait pendant le temps scolaire.
A savoir que: l'enseignant n'est pas autorisé à injecter du Valuim à Césario mais si celui-ci ne le fait pas , il pourrait être attaqué pour "non assistance à personne en danger" (c'est la loi...Pfffffffffff...), donc une trousse est gardée dans le bureau de la directrice.
29 août 2007
29 août 2007
Césario a repris le chemin de l'école ce matin, nouvelle maîtresse, nouvelle classe et nouveaux copains, mon petit ange est heureux d'y aller...
11h30: la maitresse m'annonce que Césario ne pourra venir l'après-midi au moins tout le mois de septembre car trop de frustrations et trop de fatigue pour lui... J'ai déjà entendu ces propos l'année dernière...chose à laquelle je m'attendais car la directrice continue à faire barrage.Bien entendu, l'EVS n'a pas encore été recruté!et quand?
11h45:appel de l'élu de la mairie suite à ma demande depuis février) et surtout à mon dernier émail envoyé directement sur le site du député-maire en date du 24 aout 2007 dans lequel j'exprimais mon mécontentement pour n'avoir eu aucune réponse pour Césario.
L'élu m'a annoncé qu'il a demandé à être présent à la prochaine "réunion éducative".
J'ai pris Rv avec lui mardi prochain à 11h00 pour discuter de la prise de repas à l'école ainsi que l'accès au centre aéré, il n'y a pas de refus de leur part mais nous devons tout mettre en place afin que Césario soit acceuilli dans les meilleures conditions possibles.
J'ai l'intention d'étudier l'éventualité de changement d'école au vu de ce qui se passe car malheureusement cette future réunion éducative s'annonce aussi compliquée que les précédentes...toujours les mêmes propos et entètement de la directrice!
14h30:Appel du directeur du Sessad, Césario est donc sur liste d'attente (le seul), si une place se libère, elle sera pour lui..
07 septembre 2007
suite école
Rendez-vous avec l'élu de la mairie du 05.09.07: Césario ne peut accéder au centre aéré faute de personnel adapté, La cantine est accéptée à la condition que l'EVS soit présente, uniquement un repas par semaine avec un "panier repas" ...
La nomination de l'EVS devrait se faire le 17.09.07 avec 20h/semaine, du coup la directrice m'annonce qu'il va falloir voir selon mes disponibilités...mais je ne suis pas d'accord, j'attends la prochaine "réunion éducative" pour lui rappeler qu'elle était d'accord de scolariser césario (dosssier rédigé en avril 2007 pour la MDPH signé par elle, l'enseignant et moi )à plein temps dès septembre avec ou sans EVS, mais vais-je obtenir gain de cause???J'ai bien gardé le double du courrier....
Emission sur la scolarisation des enfants handicapésdu 19.07.2007:
http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil