Quelques dates

-16.12.02: naissance de Césario, transport en néonat le 17.12.02

-13.01.03: sortie de l'hôpital, retour à la maison

-15.03.03: début des séances de kiné (2/semaine) avec Karine à Pessac

-16.04.03: tenue de tête

-18.07.03: se retourne dos -ventre

-31.08.03: 4h00/semaine à la halte-garderie de Latresne

-20.09.03: position assise acquise

-20.10.03: diagnostic Prader Willi

-05.11.03: rencontre avec le généticien Dr Lacombe

-01.12.03: demande d'allocation AES

-31.01.03: 2 séances de psychomotricité à la Coccinelle

-02.02.04:rampe, se déplace sur les fesses

-15.02.04: 1er RV avec l'endocrinologue Dr Puel & discution de la GH

-18.02.04:2ème rencontre avec le généticien + prise de sang des parents

-30.04.04: début de la GH

-02.05.04:  2 séances d'orthophonie par semaine à Carbon Blanc

-08.08.04: confirmation de délétion d'origine paternelle

-31.08.04: halte-garderie tous les matins sauf le mercredi

-18.09.04: marche

-26.10.04: crises de convulsions, hospitalisation d'une semaine et sortie avec un traitement sous "micropakine"

-10.01.05: crise de convulsions hypotonique de 30s à la halte-garderie

-29.04.05: 1er Rv à Toulouse dans le service du Dr Tauber

-06.06.05: ablation des amygdales et végétations

-31.08.05: halte-garderie tous les matins & refus de scolarité sur l'école du secteur

-31.03.06: arrêt de la micropakine sur 3 mois sur demande du neuropédiatre

-30.06.06: arrêt total de la micropakine

-31.07.06:  2 crises de convulsions en 4h00, injection de Valium les 2 fois, hospitalisation de 4 jours avec reprise de la micropakine au minimun 2 ans

-31.08.06: acquisition de la propreté la journée

-03.09.06: rentrée à l'école "hors secteur" sur Bègles après dérogation (uniquement le matin)

-15.03.07: changement d'orthophoniste sur Villenave d'Ornon

-23.05.07: abaissement des 2 testicules & phymosis

-29.08.07: rentrée des classes en moyenne section sur Bègles (tous les matins & lundi,jeudi après-midi)

-17.10.07: chute sur le nez, urgences...conclusion 2 mois après:cloison nasale déviée et suspicion que cet accident cause les apnées respiratoires

-07.11.07: la polysomnographie a révélé des apnées respiratoires 3/heure avec désaturation à 66

-17.12.07: Césario a enfin l'autorisation d'accéder au restaurant scolaire (1 jour/semaine avec panier repas)

-07.01.08: consultation multidisciplinaire au centre référent de Toulouse

-23.01.08: opération prévue pour tentative de remise en place de la cloison nasale, l'opération s'est bien déroulée, réveil difficile (comme d'habitude), Céario est resté une nuit supplémentaire pour controler son taux d'oxygène

-13.03.08: nouvelle crise d'épilepsie (micro crise), on remonte la Micropakine, en attendant de revoir le neuropédiatre le 21.05.08.

-01.04.08: polysomnographie de contrôle après l'opération du nez

-20.05.08: E.E.G. pour contrôle de la dernière crise d'épilepsie

-21.05.08: consultation avec le neuropédiatre, conclusion ;
Les apnées ont quasiment disparues , elles sont passées de 6/heure à 0.1/heure
Le résultat de l'E.E.G. est satisfaisant, on retente le changement de traitement anti-épileptique sur 2 mois...à suivre.Arrêt définitif de la Micropakine depuis le 01.08.08,tout va bien, Césario supporte avec joie le nouveau traitement :Lamictal 20mg

-31.05.08: rencontre régionnale sur Bordeaux, 9 familles se sont réunies , une journée pleines d'émotions...

-02.09.08: rentrée des classes en grande section avec une scolarité à temps complet, du coup des moments de scolarité seul avec la maitresse sans E.V.S. faute de temps suffisement accordé, mais bénéfique pour l'évolution de Césario...

-15.09.08: début d'une prise en charge chez un psychiatre pour tenter d'enrayer les troubles de comportements et l'aider dans ces moments là...

-26.09.08:PPS & PAI: Césario vient à l'école tous les jours, mange à la cantine le jeudi avec panier-repas avec accompagnement de son EVS, restera seul le mardi après-midi avec sa maitresse puisque EVS absente, faute de temps de présence insuffisant...

-27.09.08:Congrès P.W.à Montluçon (voir dans le blog)

-14.10.08:bousculade dans la cour de l'école pendant la récréation avec un petit garçon, verdict le 17.10.08, Césario s'est écrasé les os du nez, opération en urgence prévue d'ici 2 ou 3 jours...
opération réalisée et tout va bien

-26.01.09: nouveau PPS pour discuter de la rentrée scolaire de 2009.
L'équipe éducative propose une CLIS avec demande d'accompagnement AVS pour présence pendant le temps des repas scolaires.
Courrier fait & envoyé ce jour à la MDPH

-18.03.09: Césario passe un IRM sous anesthésie générale à 9h30

Comments

[Christine]

Césario adore les chiens peut être qu'on pourrait lui envoyer des cartes postales et des photos de chiens afin qu'il paraisse dans le livre des records ayant reçu le plus grand nombre de cartes postales et de photos de chiens pourquoi pas. Pour cela il faudrait connaître son adresse postale si sa maman le veut bien. La solidarité c'est ça aussi mettre Césario en avant et en vedette pour une bonne cause. Bisou mon ange je t'adore et Snobie aussi. Tu me rends service de la promener souvent, petite canaille tu ne veux pas ramasser les crottes c'est à moi de le faire mais bon on forme une très bonne équipe tous les deux. Bisous

[Christine]

J'ai la chance de connaître Césario. Il est adorable et veut toujours faire des bisous. Je l'ai connu au Camping avec ses grands parents et je l'aime beaucoup (je suis trop vieille pour être sa fiancée dommage). Il est très beau avec ses cheveux blonds et bouclés. Bien sûr ce n'est pas facile tous les jours pour lui et pour son entourage. La connerie des gens mais peut être aussi la peur et le manque d'information font que les réactions ne sont pas toujours positives. Un jour il dira MERDE à tout le monde et prouvera qu'il peut grandir pas comme tout le monde bien sûr il ne faut pas rêver mais évoluer correctement. Bon courage pour sa maman et ses grands parents. Affectueusement.

[alicuos]

j'essaie de faire un peu d'humour dans mon titre, mais c'est à prendre au 1er degrés.
je suis aussi maman d'une petite jade atteinte d'un willy prader avec tous les inconvénients qui vont avec cette maladie.
elle doit se faire opérer d'un strabisme, et j'ai peur qu'elle ne se réveille pas de l'anesthésie...
je n'arrive pas à me raisonner, sur quatre enfants, deux s'injectent 5 fois par jour de l'insuline, et jade, un willy prader, la poisse.
je dirai même plus, le désespoir...
Ma seule fille "normale" se sent coupable de l'être, dans qu'elle famille elle à attérit.
on fini par se dire que c'était surment son destin, mais la pillule est quand même dure à digérer.
tout ça pour vous dire que je vous comprend, mais à ce qu'on dit "tant qu'il y a de la vie y a de l'espoir", et que l'espoir fait vivre, mais bon à méditer.......................bon courage!