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8 décembre 2007

Apnées respiratoires

Depuis quelques temps, j'avais remarqué que Césario faisait des apnées respiratoires pendant la nuit .

Dans la nuit du 7 au 8 novembre, il a subit une polysomnographie.

Mercredi 21 novembre 2007:Consultation avec le neuropédiatre pour changer le traitement anti-épileptique (micropakine) car celui-ci fait prendre du poids et ouvre l'apétit (pas besoin de ce genre de chose pour les Pw...).Pendant la consultation , je le vois regarder le tracé de la polysomno, je pensais qu'il consultait les résultats de la dernière...eh ben non!Je lui annonce que les résultats devraient être arrivés puisque nous sommes à plus de 15 jours....Le neuro part dans les couloirs et revient avec le compte-rendu simplifié.

Résultats: 3apnées par/heure, pour lui c'est pas normal, il m'invite donc à prendre contact avec le centre référent de Toulouse, afin qu'ils donnent leur avis sur la continuité du traitement de GH ou pas???J'envoie un émail à Dienne dans la foulée et je prends contact avec l'endocrino par téléphone l'après-midi même....L'endocrino ne semble pas être inquiet mais me conseille de prendre Rv avec un ORL (en privé car sur le Chu trop de délais )

Jeudi 29 novembre 2007:Consultation ORL; il découvre que Césario a la cloison nasale déviée(suite du coup pris sur le nez le mois dernier), il lui donne un traitement de Cortisone pendant un mois afin de tenter de diminuer l'hématome ...Pour l'ORL,dès qu'un enfant fait plus d'une apnée/heure, cela devient inquiétant...il parle même de ventiler Césario la nuit, mais impossible à ce jour car Césario ne peut respirer par le nez!!!Je le revois le 2 janvier prochain, et il pense envisager un geste chirurgical afin d'aider césario  à respirer correctement et éventuellement adopter la ventilation de nuit...

Voilà encore une triste nouvelle, je suis très inquiète les nuits, Césario se réveille au moins 10 fois chaque nuit, continue ses apnées (cela s'entend nettement) et j'angoisse à l'idée de devoir appareiller mon petit ange le soir au moment du coucher!!Comment prendra-t-il la chose? Je sais quasiment d'avance qu'il refusera car pendant les polysomnos, il refuse déjà de mettre le tube dans le nez pour calculer son taux d'oxygénation ....

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