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9 janvier 2008

Coup de blues

Nous voici de retour de toulouse "centre référent".....

J'ai rencontré un pneumologue,ORL,psy,l'endocrinologue & la chef du service,psychomot.

Toute première chose, Césario a cassé sa courbe de croisance!!!!Un DPX a été réalisé (28% de masse grasse) des analyses sanguines aussi pour doser son taux d'hormones de croissance...fort heureusement son IMC reste dans la norme, certes un peu haut car il a pris 400g en 9 mois mais pas grandit pendant le même laps de temps!!!

Seconde infos: le pneumologue & l'ORL sont du même avis:

- une opération nasale n'arrangera pas les apnées

-les apnées se nécésssitent pas le port d'un masque de nuit

-refaire rapidement une nouvelle polysomnographie afin de voir si cela s'agrave ou pas

Me voici complètement déroutée....J'ai eu 2 avis contradictoires ,un qui dit que c'est grave & l'autre qui ne semble pas inquiet????
L'endocrino trouve quand même que Césario n'a pas un bon sommeil, ne comprend ses réveils nocturnes,semble inquiète sur ses endormissements diurnes...
L'ORL de Bordeaux m'avait laissé entendre qu'un enfant qui fait des apnées respiratoires, casse sa courbe de croissance....en effet les chiffres parlent d'eux mêmes!!!!
Mes nuits sont horribles, je ne dors quasiment pas, peur que mon coco fasse une apnée trop longue, il me réveille(cela m'arrive quand même...) au minimum 4fois /nuit jusqu'au 10fois/nuit.Il se réveille à 6h30 chaque matin, puis se rendort sur le chemin de l'école, puis à la sortie de 11h30, sur le chemin pour l'après-midi, à la sortie des classes de 16h30...s'endort souvent sur le canapé ou parterre dans sa chambre avant le repas du soir.
Et pour sa seule journée d'école complète , quand je l'ai récupéré à 16h30, il était super crevé...on est rentré à la maison, il s'est couché jusqu'au lendemain matin 6h30 (bien sur oublier les réveils nocturnes quand même)

Je ne sais plus comment gérer cette situation qui me dépasse....mais je vais bien trouver une solution???
Je pense prendre RV en urgence avec l'endocrino de Bordeaux (à son cabinet privé), tenter d'obtenir un RV avec le professeur de l'équipe de l'étude du sommeil (je suppose qu'il pourra m'en dire plus lui???)et annuler l'opération du nez prévu à la fin du mois.....

J'ai finalement pu discuter longuement avec l'endocrino au tel....
Son conseil est donc de maintenir l'opération en sachant très bien que celle-ci peut se révéler inutile mais aussi apporter un plus au sommeil de coco en atténuant les apnées???
Du coup l'opération se fera bien le 23 janvier prochain à 7h15 avec sortie dans la journée.
Je rencontre l'anesthésiste vendredi 18 janvier à 16h00.

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