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Besoin de saveur sucrée???

J'ai remarqué que Césario avait un besoin de sensation de saveur sucrée notamment peu de temps avant un repas, environ 3/4 heure avant. Son attitude se remarque en premier par une demande de recherche de nourriture...Il demande si c'est bientôt l'heure...

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2 novembre 2008

L'Envol à Hendaye

http://www.lenvol.asso.fr/rubrique_31.php3?id_rubrique=222 Ce lieu a une section spécialisée pour les ados et adultes Prader Willi

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2 novembre 2008

Espoir pour la recherche

Un nouvel Espoir pour la maladie de Prader-Willi Sylvie Guédon Communiqué de presseParis, le 23 octobre 2008 La Fondation Groupama pour la Santé a remis aujourd’hui la bourse de recherche " Espoir 2008 " à Anne Rieusset, doctorante à l’Institut de Neurobiologie...

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29 octobre 2008

Témoignage de parents pour scolarisation

J'ai trouvé ce témoignage sur le net Journal :La voix du Nord Tourcoing, en date du 14.09.2008 Voici le copier/coller de l'article: Solène, 5 ans, est atteinte du syndrome Prader-Willi se traduisant par un retard psychomoteur. Elle vient d'entamer sa...

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18 octobre 2008

Cour de récréation du 14.10.08

Mon doudou s'amusait pendant la récréation dans la cour de l'école.Sous les yeux de son E.V.S., il s'est tamponné avec un petit garçon, celui-ci est tombé à la reverse tandis que Césario a terriblement saigné du nez + hématome impressionnant. Visite en...

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15 octobre 2008

P.P.S. du 03.10.08

Toujours la même table ronde, les mêmes intervenants, sauf la nouvelle maitresse de GS. Césario bénéficie toujours de l'accompagnement d'une E.V.S. 20h00 par semaine, la même que celle de l'année dernière.Toujours 1repas /semaine avec accompagnement obligatoire...

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15 octobre 2008

CONGRES MONTLUCON

Le 27 septembre 2008 s'es déroulé le congrès PRADER WILLI FRANCE "vivre ensemble". Nous étions présents, papa, Césario & moi même.Après un long voyage de presque 6h00 nous sommes arrivés à destination la veille, nous avons passés la nuit dans un petit...

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10 septembre 2008

Erreur médicale

J'ai trouvé ce texte sur le net.... Des examens incomplets Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d’une trentaine d’années, avaient choisi l’hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse...

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10 septembre 2008

Ecole sans E.V.S.

Enfin,après 3 longues années de bataille avec l'école, Césario peut faire une vraie scolarité à temps complet cette année 2008/2009.Depuis le début Césario bénéficie d'une EVS présente 20h/semaine.L'année dernière, Coco n'allait pas à l'école à temps...

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3 septembre 2008

Crises de colère

Les crises de colères des personnes atteintes du SPW ressemblent à celles que peuvent avoir des enfants de 2 à 5 ans. Elles peuvent être encore plus intenses. L’attachement à des rituels, les phrases répétitives sont également très fréquents. Tout cela...

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