CONGRES MONTLUCON

Le 27 septembre 2008 s'es déroulé le congrès PRADER WILLI FRANCE "vivre ensemble".

Nous étions présents, papa, Césario & moi même.
Après un long voyage de presque 6h00 nous sommes arrivés à destination la veille, nous avons passés la nuit dans un petit hotel où d'autres familles étaient présentes également.
Un couple de Bordelais étaient également présents, nous nous sommes réunis et avons pris le diner ensemble très chaleureusement....ce n'était pas une rencontre hazardeuse, ces parents étaient présents lors de ma dernière régionnale.Par contre, ils avaient optés pour la solution de ne pas emmener leur petite fille âgée de 2 ans 1/2.

Le matin de cette réunion, un acceuil était réalisé par les bénévoles de l'association, j'ai pu revoir avec beaucoup de plaisir Nicolette, Arlette.....
Chaque participant s'est vu remettre un dossier contenant la plaquette du déroulement de la journée, des tickets restaurants pour le repas du midi, la brochure récemment éditée sur "crise et troubles du comportement" , rédigée par le Dr Denise Thuilleaux & l'équipe de l'hopital marin d'Hendaye.., un badge avec notre identification.

Nous avons confié Césario à l'équipe de bénévole qui prenait encharge tous les enfants prévus cette journée.Des photos des enfants ont été prises, puis transport en bus vers un centre équestre avec activités avec des poneys (les enfants ont pu faire du cheval, leur donner à manger, les brosser....)Un repas leur a été servi dans une salle du club de foot toujours par des bénévoles, tandis que nous, parents, nous prenions notre déjeuner au centre même de la réunion et heureusement car notre repas étaient loin d'être diététique et pas du tout équilibré!!!!(je n'ai plus l'habitude de m'alimenter de cette manière, d'ailleurs, j'ai quasiment pas mangé sauf le dessert....)
Le retour des enfants vers 15h30 avec animations prévues dans la salle juxtaposant la salle de réunion.Différents activités étaients prévues pour les enfants: activités maunelles, clowns, déguisements, maquillages...

Nous n'avons assisté qu'à la réunion du matin sur "la prise en charge tout au long de la vie" et "petite enfance,enfance", l'après-midi étant réservée aux adolescents & adultes....nous avons préféré ne pas y assiter....

Pendant la réunion du matin, une vidéo de la prise en charge au centre marin d'Hendaye a été visionnée,  en suivant le Dr Denise Thuilleaux & son équipe ont fait des commentaires.
Puis le Dr Tauber & le Dr Dienne ont expliqué la prise en charge de l'enfant Pw dès la naissance.

Bien sur, la salle a posé beaucoup de questions, et toujours la même: "la recherche a-t-elle avancée pour couper la FAIM à nos enfants?", des recherches sont toujours en cours mais aujourd'hui rien n'éxiste encore...

Plusieurs témoignages de parents sur:
- les difficultés de scolarisation(refus, incompréhension de l'éducation nationnale...)
-problèmes avec les MDPH (trop de différences avec les taux accordés selon les départements)
-difficutés pour les parents pour trouver les bons intervenants, entre ceux qui ne connaissent pas le syndrome, et ceux qui veulent pas s'investir...du coup énormément de familles se déplacent sur le centre référent de Toulouse, pourtant plein de CHU travaillent en collaboration avec l'équipe de Toulouse mais semblent de pas appliquer les mêmes rituels qu'à Toulouse???
-les différentes prise en charge, Sessad, CMPP, CAMPS, etc....ou en libéral
-l'utilité de la gh dès le plus jeune âge et les demandes de parents d'enfants plus grands pour en bénéficier(c'est possible mais avant un dosage doit être réalisé auparavant)
-l'opération de la descente des testicules chez les garçons, il est recommandé de le faire vers l'âge de 2 ans

Le Dr Dienne a expliqué pourquoi nos enfants ne peuvent pas vomir, toujours le problème d'hypotonie qui se magnifeste même au niveau de l'estomac.
L'intérêt de faire pratiquer un sport le plus tôt possible pour éviter la sédentarité.

Cette journée m'a énormément marqué....
Voir tous ces enfants, Césario était le plus jeune, il y avait beaucoup d'ados & même adultes...
Mon coco a passé une bonne journée, faut dire qu'il était "la coqueluche " de la journée...avec son jeune âge, tout le monde allait vers lui...et lui adore être le centre du monde!!!
Me projetter dans quelques années en voyant ces plus grands enfants, m'a quelque peu désorientée car certains sont biens mais d'autres très atteints mentalements....Ca fait peur,mais en même temps, ça réveille et nous fait vraiment prendre conscience que mon enfant est vraiment différent avec des difficultés aujourd'hui mais malheureusement demain aussi....(je le savais déjà mais là encore plus!!!!)

Désolée d'être aussi sincère et pardon aux jeunes parents qui liront cet article, mais rien ne sert de se cacher la vérité car le petit bout de chromosome 15 qui manque , nous fait vraiment défaut....

Ce congrès m'a donné encore plus envie de me battre et de donner toutes les chances à mon petit bonhomme d'être un enfant heureux, avec la joie de vivre malgrès ce PW qui nous "bouffe" la vie.
Aujourd'hui, son parcours quelque peu chahotique parfois, est satisfaisant et je compte bien continuer dans cette voie pour lui, nous ces parents et ceux qui l'entourent et qui veulent lui donner sa chance.

Même si des portes s'emblaient se refermer, j'ai réussi à les entrouvrir en insistant sur les capacités de Césario, et elles ne se referment pas forcément...

Césario pendant la journée

Message trouvé sur le net:

Maladie de Prader-Willi. Des parents et des médecins racontent
(La Montagne, 24, 27 et 29/09/2008)
Entre 1500 et 2000 personnes souffriraient en France du syndrome Prader-Willi. L’association nationale des familles de malades a tenu son congrès annuel à Montluçon, les 26 et 27 septembre. Des parents sont venus apporter leur témoignage. Le temps est passé sur leur expérience, ce qui les rend capables, disent-ils, de raconter, sans être étreints par l’émotion. Marie Odile et François sont les parents d’une jeune femme de 38 ans, atteinte par cette maladie rare, l’aînée de trois enfants, qui vit désormais dans un foyer de vie. Ses parents regrettent le manque de structures d’accueil adaptées. Deux médecins sont intervenus, le professeur Maïté Tauber et la psychiatre Denise Thuilleaux. La première coordonne l’action du centre de référence à Toulouse, unique en France, en rapport avec 17 centres de compétences. La seconde est au cœur d’une équipe pluridisciplinaire, pour favoriser le développement physique et psychologique des personnes.

Comments

[Chichili]

Merci pour ce temoignage ! je ne vais pas être très créative mais je ne suis pas choquée par tous ce que tu ecris. Je ne voulais pas y aller, trop loin et puis j'avais peur de voir et d'entendre certaine chose. Je suis persuadé que nos enfants vont s'en sortir, beaucoup d'ado d'aujourd'hui n'ont pas bénéficié des soins et des aides dont bénéficient nos enfants. Moi je garde espoir, j'y crois très fort, pour ma fille et pour tous vos enfants.

[engi]

Je comprends et je partage tout ce que tu as écrit! Je ne suis pas choquée de tes propos que j'ai eu l'occasion de vérifier par moi-même à Bxl encore dernièrement j'ai vu un enfant PW de 6-7ans trés touché mentalement. Je comprends mieux la position de l'assoc belge PW même si je ne partage pas leur point de vue. Ils peuvent souffrir de troubles comportementaux importants et peut être que nous devrons faire des choix déchirants un jour mais peut être aussi échapperons nous à cela en mettant toutes les chances de leurs côtes en les aidant du mieux que nous pouvons et surtout en croyant en eux et en les aimants de toutes nos forces. Je vous embrasse trés forts et j'espère que Césario ne souffre plus du ventre et la rentrée scolaire lui a fait le + grand bien...

[albane]

Pascale,
Merci pour ce compte-rendu qui ne me choque pas moi non plus. Si j'avais su l'existence de cette réunion un peu plus tôt, je serai probablement venu aussi. Quoique je ne suis pas sûre, je ne pense avoir digéré les différents symptômes de ce syndrome PW...
Bises à toi ainsi qu'à Césario
Albane

[fanika]

Merci pour le compte rendu.Malheureusement, je ne suis pas choquée de ton article.Il est dit partout que les enfants PW seront plus ou moins sujets a des déficits ou retards mentaux.Je pense que tous ne sont pas logés a la même enseigne et que certains s'en sortent mieux que les autres.Il faut garder espoir car la prise en charge précoce est tout de même bénéfique pour nos loulous.
Je te suis dans ce combat
Bisous Fanika