06 janvier 2007
C'est quoi l'amour?
Une journaliste m'a laissé un message de l'émission "c'est quoi l'amour"
Je vous fais un copier/coller: en date du 06.01.2007
Bonjour,
Je m'appelle Anaïs, je suis journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour ?" diffusée sur TF1 et présentée par Carole Rousseau. Je me permets de vous contacter car nous préparons une émission sur les enfants atteints de maladies ou de troubles liés à la nourriture, au poids et à la croissance. L'émission consiste en trois reportages de 15-20 minutes et d'un plateau où les invités découvrent le reportage qui leur a été consacré et peuvent ainsi le compléter. Un spécialiste du thème abordé est aussi présent sur le plateau. J'aurais ainsi aimé discuter avec vous du syndrome de Prader Willi et vous expliquer plus en détails la manière dont nous travaillons. Peut-être seriez-vous intéressée par l'éventualité de donner une parole médiatique à ce syndrome encore peu connu. Nous réalisons régulièrement des émissions sur les enfants malades afin de donner à comprendre la réalité de la maladie dans le quotidien des familles, afin que les gens qui ne connaissent pas la maladie soient informés et portent un regard plus juste sur "ce qu'est cette maladie". Je peux si vous le souhaitez vous envoyer une copie DVD de l'une de nos émissions afin que vous jugiez par vous-même de notre travail.
Vous pouvez si vous préférez me laisser vos coordonnées ainsi que les horaires auxquels je peux vous joindre sans vous déranger.
Sachez que discuter par téléphone ne vous engage à rien, mais que cela m'apportera sans doute de nombreux éléments dans mon enquête.
Bien à vous, à Cesario et à votre famille,
Réponse le 17.01.2007 de la journaliste:
J'ai reçu un mail de la journaliste, l'émission va donc se faire mais sans reportage d'un enfant Pw, Carole Rousseau a opté pour d'autres maladies...peut-être une autre fois, c'est dommage car cela aurait été valorisant de montrer un Pw avec la nouvelle prise en charge d'aujourd'hui et ainsi prouver que nos enfants peuvent sans sortir très bien, peut-être TROP bien pour être montrés dans ce genre de "reportage"???
Voir les commentaires suite à l'émission:http://www.planete-tele.com/magazinesdivertissements_tf1/1838-cest_quoi_lamour_sur_les_troubles_alimentaires_des_enfants_le_1602.html#comment-11538
10 octobre 2007
Participation des salons Franck Provost
Les salons Franck Provost récoltent des fonds pour l'association PWF voir ici:
http://franckprovost.com/association-franck-provost.php
Cette mobilisation me touche plus particulièrement car j'ai un point commun avec Franck Provost, je suis une ancienne coiffeuse (20 ans), si j'avais eu encore mon salon, je me serais joint volontier à cette journée.
La prochaine journée sera le 20 octobre 2007; alors mobilisez vous, parlez-en autour de vous afin que l'asso récolte des fonds pour nos enfants ..
27 octobre 2007
La différence
Ce texte a été récité par une petite fille pendant l'émission sur France 2 de "toute une histoire" présentée par Delarue sur le thème "scolarisation des enfants malades ou handicapés".
Le voici, il est très touchant:
La Différence
Pour chacun une bouche deux yeux
deux mains deux jambes
Rien ne ressemble plus à un homme
qu’un autre homme
Alors
entre la bouche qui blesse
et la bouche qui console
entre les yeux qui condamnent
et les yeux qui éclairent
entre les mains qui donnent
et les mains qui dépouillent
entre le pas sans trace
et les pas qui nous guident
où est la différence
la mystérieuse différence ?
29 novembre 2007
Message émouvant d'une maman Pw
Ce message est tellement vrai que je l'ai copier/coller ici d'une maman d'un petit garçon PW, j'avais envie que tout le monde sache ce qu'une maman peut ressentir d'avoir un enfant "différent", et c'est tellement bien écrit...
ce matin ,je me lève avec la haine dans le coeur et des larmes pleins les yeux.
J'ai la haine contre toi maman qui m'a toujours dit que j'étais qu'une "bonne à rien" , qu'une égoiste incapable de faire un enfant et de l'élever correctement : eh bien bravo maman, tu as vu juste encore une fois , je me sens tellement coupable d'imperfection ,d'avoir mis au monde un petit avec une déletion que j'aurais du t'écouter .Mais sois sure d'une chose , c'est que je le ferais grandir au plus haut de ses possibilités et l'élèverai mille fois mieux que tu ne l'as fait.
J'ai la haine contre toi Dieu, oh oui, je te déteste depuis le jour ou j'ai connu ce lot de souffrances en commençant a travailler , mais la je te hais à un point .Combien de temps va t-on encore payer?Combien de parents vont encore souffrir sous prétexte qu'on a tué ton fils?Pourquoi tu t'acharnes encore contre moi?Pourquoi controles tu plus les crèches que l'éternel?
J'ai la haine contre mon gynéco qui n'a rien vu qui n'a rien compris.C'est pas ce qu'il m'avait ,il ne m'a pas préparé.Pourtant je pensais qu'avec le dard de l'amniocentese, il pouvait tout savoir sur le petit corps qui allait naitre, sur sa peau, sur la moindre membrane le moindre pore.Je voulais qu'il m'offre un destin aseptisé de toutes maladies , que mon fils naitrai pur sang.Je voulais qu'il n'ai que mes yeux pas mes tourments. si on me disait possible de lui forger le gène de la minceur, ne serais je pas sensible au retrait de ses problèmes de corps et de coeur?
J'ai la haine contre toi Prader Willi ,tu voles la vie de mon fils .Tu l'emprisonnes dans ton enfer, et là il a pris perpet! Tu hantes silencieusement son esprit , tu es le seul sur cette terre qui me terrorise . Tu me donnes l'humeur sombre tu m'as fait dans l'ame une grosse entaille.Tu n'es qu'un squatteur, dégage !!! Tu n'es pas mon fils , il est bien trop adorable pour toi!
Alors voila mon grand défi de mère, la faille dans mon parcours ,le combat de ma vie.
Je reprends mes larmes, toutes celles que je n'ai pas choisi , et je vais t'affronter PW tel le roi Arthur je vais te transpercer avec Excalibur!
07 juin 2008
3ème année pour Franck Provost
En me balladant, l'autre jour, je suis passée devant un salon de coiffure Franck provost, j'ai pris une brochure et j'ai pu constater avec joie que Franck Provost s'engageait une année supplémentaire pour récolter des fonds pour l'association PW France.
Il ne faudra pas manquer, bien sur, d'y aller ce fameux jour....en principe cette journée se passe au mois d'octobre...Bien sur je communiquerais cette date, dès quelle sera fixée.
J'admire et félicite cet homme qui s'interresse aux besoins de nos enfants.
Les fonds récoltés pendant cette journée sont réservés aux enfants PW pour leur apporter un peu de joie & bonheur pour des voyages, sorties, etc.....
Merci Franck pour cette initiative
Liste de voeux d'un enfant PW
Cette liste se trouve sur le site de l'association Suisse (c'est une maman d'un PW qui me l'a fait découvrir),c'est un enfant qui décrit ce qu'il ressent et fait une demande à sa maman comme le ferait un petit enfant qui écrit une lettre au père-noel.... c'est pour moi sans commentaires....
Ne me donne jamais de nourriture que je ne devrais pas manger.
Ne laisse jamais de nourriture là où je pourrais m'en saisir.
C'est une tentation trop forte pour moi.
Sois conséquent avec moi, cela me rassure.
Sois gentil avec moi, même si parfois je suis de mauvaise humeur et en colère.
Sois patient avec moi, car je n'aime pas les changements.
Sois sincère avec moi, même si parfois je ne le suis pas.
Je suis un être très exigeant.
Accepte mes exigences, mais ne cède pas lorsqu'elles ne sont pas appropriées.
Félicite-moi lorsque j'ai fait quelque chose de bien.
Toutes mes pensées sont concentrées sur la nourriture – donne-moi assez de temps pour en parler.
Lorsque tu as fait une erreur, reconnais-la.
C'est agréable de constater que l’on n’est pas seul à en faire.
Ne fais pas de promesses que tu ne peux pas tenir.
N'utilise pas les mots «non» ou «tu ne dois pas», ils sont trop irrévocables.
Donne-moi plutôt quelques variantes.
Je suis obstiné et parfois très entêté – ne discute
donc pas trop longtemps avec moi, cela ne fait qu'empirer la situation.
Essaie de me comprendre et sois mon ami,
car il y a des jours où je peux être très joyeux, gentil,
tendre et reconnaissant.
Carte de soins d'urgence
http://www.orpha.net/xor/urgences/download.php?lng=fr
Sur le site Orphanet, vous pouvez visionner cette carte.
Pour ceux qui désirent se la procurer, il faut en faire la demande auprès du médecin qui suit l'enfant .
10 septembre 2008
Erreur médicale
J'ai trouvé ce texte sur le net....
Des examens incomplets
Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d’une trentaine d’années, avaient choisi l’hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse ont été suivis par un gynécologue libéral qui a diagnostiqué un retard de croissance. Du coup, à son arrivée à la Croix-Rousse, fin 2006, Virginie est classée parmi les grossesses pathologiques et elle a droit à un bilan complet puis à des échographies régulières. Et elle est inquiète car elle a l’impression que son bébé ne bouge pas. Mais les échographies de la Croix-Rousse lui livrent des diagnostics contradictoires. Le premier se veut rassurant alors que le second détecte un bébé effectivement hypotonique avec des reins trop petits et un liquide amniotique en quantité anormale... Virginie est alors hospitalisée un mois avec un monitoring permettant de suivre l’activité cardiaque du bébé. Elle accepte aussi une amniocentèse pour rechercher deux types de malformation, la myopathie et le syndrome de Prader-Willi. Les résultats sont négatifs selon ses médecins.
Du coup, Virginie sort de l’hôpital. Rassurée. Mais le 4 mai 2007, quand Adrien naît, ses parents découvrent un enfant incapable de s’alimenter, dont certains membres sont déformés ou atrophiés et qu'il faut placer d’urgence dans le service des prématurés où un pédiatre pense aussitôt au syndrome de Prader-Willi. “On ne comprenait plus rien car on nous avait affirmé que le test était négatif” se souvient Martin. A force d’interroger les médecins, ce jeune couple va apprendre qu’au cours de l'amiocentèse réalisée à l’hôpital de la Croix-Rousse, les médecins n’ont cherché que le Prader-Willi provoqué par la délétion, c’est-à-dire la dégénérescence dun chromosome du père responsable de 70% des cas.
"Ce premier résultat étant négatif, ils auraient dû chercher si les deux autres types d’anomalies chromosomiques, responsables de 30% des cas, nétaient pas présentes. Si on avait su, on aurait décidé d’un avortement thérapeutique” explique Martin qui a saisi la commission d’indemnisation en prenant comme avocat lyonnais Me Philippe Choulet, spécialisé dans les erreurs médicales. Car leur enfant aura besoin toute sa vie d’une assistance permanente.
15 octobre 2008
CONGRES MONTLUCON
Le 27 septembre 2008 s'es déroulé le congrès PRADER WILLI FRANCE "vivre ensemble".
Nous étions présents, papa, Césario & moi même.
Après un long voyage de presque 6h00 nous sommes arrivés à destination la veille, nous avons passés la nuit dans un petit hotel où d'autres familles étaient présentes également.
Un couple de Bordelais étaient également présents, nous nous sommes réunis et avons pris le diner ensemble très chaleureusement....ce n'était pas une rencontre hazardeuse, ces parents étaient présents lors de ma dernière régionnale.Par contre, ils avaient optés pour la solution de ne pas emmener leur petite fille âgée de 2 ans 1/2.
Le matin de cette réunion, un acceuil était réalisé par les bénévoles de l'association, j'ai pu revoir avec beaucoup de plaisir Nicolette, Arlette.....
Chaque participant s'est vu remettre un dossier contenant la plaquette du déroulement de la journée, des tickets restaurants pour le repas du midi, la brochure récemment éditée sur "crise et troubles du comportement" , rédigée par le Dr Denise Thuilleaux & l'équipe de l'hopital marin d'Hendaye.., un badge avec notre identification.
Nous avons confié Césario à l'équipe de bénévole qui prenait encharge tous les enfants prévus cette journée.Des photos des enfants ont été prises, puis transport en bus vers un centre équestre avec activités avec des poneys (les enfants ont pu faire du cheval, leur donner à manger, les brosser....)Un repas leur a été servi dans une salle du club de foot toujours par des bénévoles, tandis que nous, parents, nous prenions notre déjeuner au centre même de la réunion et heureusement car notre repas étaient loin d'être diététique et pas du tout équilibré!!!!(je n'ai plus l'habitude de m'alimenter de cette manière, d'ailleurs, j'ai quasiment pas mangé sauf le dessert....)
Le retour des enfants vers 15h30 avec animations prévues dans la salle juxtaposant la salle de réunion.Différents activités étaients prévues pour les enfants: activités maunelles, clowns, déguisements, maquillages...
Nous n'avons assisté qu'à la réunion du matin sur "la prise en charge tout au long de la vie" et "petite enfance,enfance", l'après-midi étant réservée aux adolescents & adultes....nous avons préféré ne pas y assiter....
Pendant la réunion du matin, une vidéo de la prise en charge au centre marin d'Hendaye a été visionnée, en suivant le Dr Denise Thuilleaux & son équipe ont fait des commentaires.
Puis le Dr Tauber & le Dr Dienne ont expliqué la prise en charge de l'enfant Pw dès la naissance.
Bien sur, la salle a posé beaucoup de questions, et toujours la même: "la recherche a-t-elle avancée pour couper la FAIM à nos enfants?", des recherches sont toujours en cours mais aujourd'hui rien n'éxiste encore...
Plusieurs témoignages de parents sur:
- les difficultés de scolarisation(refus, incompréhension de l'éducation nationnale...)
-problèmes avec les MDPH (trop de différences avec les taux accordés selon les départements)
-difficutés pour les parents pour trouver les bons intervenants, entre ceux qui ne connaissent pas le syndrome, et ceux qui veulent pas s'investir...du coup énormément de familles se déplacent sur le centre référent de Toulouse, pourtant plein de CHU travaillent en collaboration avec l'équipe de Toulouse mais semblent de pas appliquer les mêmes rituels qu'à Toulouse???
-les différentes prise en charge, Sessad, CMPP, CAMPS, etc....ou en libéral
-l'utilité de la gh dès le plus jeune âge et les demandes de parents d'enfants plus grands pour en bénéficier(c'est possible mais avant un dosage doit être réalisé auparavant)
-l'opération de la descente des testicules chez les garçons, il est recommandé de le faire vers l'âge de 2 ans
Le Dr Dienne a expliqué pourquoi nos enfants ne peuvent pas vomir, toujours le problème d'hypotonie qui se magnifeste même au niveau de l'estomac.
L'intérêt de faire pratiquer un sport le plus tôt possible pour éviter la sédentarité.
Cette journée m'a énormément marqué....
Voir tous ces enfants, Césario était le plus jeune, il y avait beaucoup d'ados & même adultes...
Mon coco a passé une bonne journée, faut dire qu'il était "la coqueluche " de la journée...avec son jeune âge, tout le monde allait vers lui...et lui adore être le centre du monde!!!
Me projetter dans quelques années en voyant ces plus grands enfants, m'a quelque peu désorientée car certains sont biens mais d'autres très atteints mentalements....Ca fait peur,mais en même temps, ça réveille et nous fait vraiment prendre conscience que mon enfant est vraiment différent avec des difficultés aujourd'hui mais malheureusement demain aussi....(je le savais déjà mais là encore plus!!!!)
Désolée d'être aussi sincère et pardon aux jeunes parents qui liront cet article, mais rien ne sert de se cacher la vérité car le petit bout de chromosome 15 qui manque , nous fait vraiment défaut....
Ce congrès m'a donné encore plus envie de me battre et de donner toutes les chances à mon petit bonhomme d'être un enfant heureux, avec la joie de vivre malgrès ce PW qui nous "bouffe" la vie.
Aujourd'hui, son parcours quelque peu chahotique parfois, est satisfaisant et je compte bien continuer dans cette voie pour lui, nous ces parents et ceux qui l'entourent et qui veulent lui donner sa chance.
Même si des portes s'emblaient se refermer, j'ai réussi à les entrouvrir en insistant sur les capacités de Césario, et elles ne se referment pas forcément...
Césario pendant la journée
Message trouvé sur le net:
Maladie de Prader-Willi. Des parents et des médecins racontent
(La Montagne, 24, 27 et 29/09/2008)
Entre 1500 et 2000 personnes souffriraient en France du syndrome Prader-Willi. L’association nationale des familles de malades a tenu son congrès annuel à Montluçon, les 26 et 27 septembre. Des parents sont venus apporter leur témoignage. Le temps est passé sur leur expérience, ce qui les rend capables, disent-ils, de raconter, sans être étreints par l’émotion. Marie Odile et François sont les parents d’une jeune femme de 38 ans, atteinte par cette maladie rare, l’aînée de trois enfants, qui vit désormais dans un foyer de vie. Ses parents regrettent le manque de structures d’accueil adaptées. Deux médecins sont intervenus, le professeur Maïté Tauber et la psychiatre Denise Thuilleaux. La première coordonne l’action du centre de référence à Toulouse, unique en France, en rapport avec 17 centres de compétences. La seconde est au cœur d’une équipe pluridisciplinaire, pour favoriser le développement physique et psychologique des personnes.
29 octobre 2008
Témoignage de parents pour scolarisation
J'ai trouvé ce témoignage sur le net Journal :La voix du Nord Tourcoing, en date du 14.09.2008
Voici le copier/coller de l'article:
Solène, 5 ans, est atteinte du syndrome Prader-Willi se traduisant par un retard psychomoteur. Elle vient d'entamer sa troisième année scolaire à la maternelle Charles-Perrault de Comines.
Nous l'avions rencontrée dans sa classe, en septembre dernier. La petite fille était alors dans l'attente d'une assistante dont les parents avaient anticipé la demande. Cette aide est finalement arrivée... après les vacances de février dernier.
« Nous avons eu beaucoup de chance avec l'école, reconnaît la maman de Solène. Sa maladie ayant été diagnostiquée quasiment à la naissance, elle a été signalée dès l'inscription à l'école. Je dois dire que cette étape était ma hantise... mais, contrairement à beaucoup d'autres, je n'ai finalement rencontré aucun problème. Le directeur et toute l'équipe l'ont très bien accueillie, faisant preuve d'une vigilance particulière par la suite. » Lors de la première année de scolarisation, les parents de Solène avaient pour interlocutrice l'inspectrice de l'Éducation nationale. « Après identification des besoins de ma fille en classe, nous avons monté un premier dossier de demande d'accompagnement. Dossier resté sans réponse. » L'an dernier, Solène fait son entrée en petite-moyenne section alors que la nouvelle loi sur le handicap se met en place. « À partir de là, l'enseignant référent était présent à chacune des réunions où nous faisions le point sur son parcours. C'est lui qui nous a aidés à monter un nouveau dossier pour obtenir une auxiliaire de vie » finalement arrivée en poste en février 2008.
« La présence d'un enseignant référent a simplifié nos démarches administratives. Il faut savoir que pour les familles, ça reste un véritable parcours du combattant. Avoir un interlocuteur à son écoute est un soulagement. On se sent moins seuls en définitif », apprécie la maman.
Depuis l'arrivée de l'ASEH (Aide à la scolarisation des enfants handicapés, en contrat pour deux ans), Solène a fait d'énormes progrès. Elle vient d'ailleurs d'effectuer sa rentrée chez les moyens-grands. Reste cependant une interrogation : « l'assistante s'apprête à partir pour un congé maternité ». Ni l'école ni les parents ne savent encore comment sera géré son remplacement.
...tF. M.