praderwilliinfos

07 septembre 2007

suite école

Rendez-vous avec l'élu de la mairie du 05.09.07: Césario ne peut accéder au centre aéré faute de personnel adapté, La cantine est accéptée à la condition que l'EVS soit présente, uniquement un repas par semaine avec un "panier repas" ...

La nomination de l'EVS devrait se faire le 17.09.07 avec 20h/semaine, du coup la directrice m'annonce qu'il va falloir voir selon mes disponibilités...mais je ne suis pas d'accord, j'attends la prochaine "réunion éducative" pour lui rappeler qu'elle était d'accord de scolariser césario (dosssier rédigé en avril 2007 pour la MDPH signé par elle, l'enseignant et moi )à plein temps dès septembre avec ou sans EVS, mais vais-je obtenir gain de cause???J'ai bien gardé le double du courrier....

Emission sur la scolarisation des enfants handicapésdu 19.07.2007:

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil

20 septembre 2007

Réunion éducative du 17.09.07

C'est une "petite" table ronde qui nous attend (réunion faite dans la cantine).Personnes présentes: médecin scolaire,psy scolaire, maitresse, directrice, atsem,Evs, enseignant référent, personnel municipal pour la cantine & l'élu de la mairie de l'éducation des enfants,orthophoniste de Césario,papa et maman.

Comme à chaque fois, la réunion débute 1/2 heure avant l'arrivée des parents, ainsi, tout est dit & décidé sans notre avis....La directrice propose de scolariser Césario 2 après-midi par semaine jusqu'aux vacances de Toussaint (prochaine réunion)....La cantine est refusée! Motif: faut laisser le temps à Césario de s'adapter aux après-midi au départ, éviter les frustations (j'en ai marre d'entendre ce mot....).Aussi j'apprends que l'EVS est présente 24h/semaine et non pas 20h comme me l'avait annoncé la directrice....

Désaccord avec le médecin scolaire pour les repas éventuels pris par Césario à la cantine.Elle estime que les repas sont équilibrés ainsi Césario pourrait manger comme les autres...Je ne suis pas d'accord, ils sont certes "équilibrés" mais pas "adaptés" au régime alimentaire de Césario.Je suis donc obligée de demander un certificat attestant mes dires à l'endocrino qui suit coco (j'en avais fourni déjà un dans lequel l'endocrino stipulait qu'il fallait suivre les recommandations de la maman pour les repas de son fils), le soir même j'ai faxé ma demande à l'endocrino et le lendemain matin, il en avait rédigé un autre en demandant qu'un PAI soit fait....

Donc , voilà où nous en sommes aujourd'hui, Césario ira à l'école le lundi  & jeudi toute la journée sans repas en attendant la nouvelle réunion éducative, ça avance doucement, mais ça avance ....

Une chose positive dans toute cette histoire, sa nouvelle maîtresse est très à l'écoute des besoins & demandes de Césario et des miennes par la même occasion....Son Evs est une femme très sympa, Césario l'apprécie énormément, il se sent bien avec elle (mieux que celle de l'année dernière)..j'ai l'impression que cette personne est très motivée pour aider Césario le long de cette année scolaire....

10 octobre 2007

je commence le judo

Me voici déguisé en judoka....mon grand frère pratique ce sport & qui m'a donné l'envie d'en faire.

Mon professeur est génial, il tient absolument que j'y arrive & me donne tous les moyens pour y accéder.Pendant les cours sa fille de 6 ans est présente & c'est elle qui me guide pour faire les exercices qui sont un peu compliqués pour moi, comme le parcours à faire pour passer dans les cerceaux puis sauter ou ramper, parfois j'ai du mal à mémoriser tous les exercices à faire.....

J'y vais tous les mercredis matins de 10h00 à 10h45 , la séance est très fatigante pour moi, à la fin du cours, au moment de la relaxation, souvent je m'endors....

Sirop sans sucre

Teisseire vient de sortir un nouveau produit...nous avons goûté et c'est super bon avec maxi 2/cal par verre....Pour les jours de fêtes un bon produit pour nos enfants.

Yaourts

En moyenne 50 cal/par pot ....Césario les adore tous!...Attention toute fois à ceux aux pruneaux qui sont les plus caloriques.

Participation des salons Franck Provost

Les salons Franck Provost récoltent des fonds pour l'association PWF voir ici:

http://franckprovost.com/association-franck-provost.php

Cette mobilisation me touche plus particulièrement car j'ai un point commun avec Franck Provost, je suis une ancienne coiffeuse (20 ans), si j'avais eu encore mon salon, je me serais joint volontier à cette journée.

La prochaine journée sera le 20 octobre 2007; alors mobilisez vous, parlez-en autour de vous afin que l'asso récolte des fonds pour nos enfants ..

27 octobre 2007

La différence

Ce texte a été récité par une petite fille pendant l'émission sur France 2 de "toute une histoire" présentée par Delarue sur le thème "scolarisation des enfants malades ou handicapés".

Le voici, il est très touchant:

La Différence

Pour chacun une bouche deux yeux
deux mains deux jambes

Rien ne ressemble plus à un homme
qu’un autre homme

Alors
entre la bouche qui blesse
et la bouche qui console

entre les yeux qui condamnent
et les yeux qui éclairent

entre les mains qui donnent
et les mains qui dépouillent

entre le pas sans trace
et les pas qui nous guident

où est la différence
la mystérieuse différence ?

30 octobre 2007

Suite scolarité (vacances de toussaint)

Nous voici aux vacances de Toussaint, une réunion éducative sera programmée dès la reprise de l'école soit à partir du 7 novembre prochain.

Bilan des 7 premières semaines passées à l'école:

Césario s'épanouit vraiment cette année entre son Evs, sa maitresse et l'Atsem...ce sont 3 femmes extraordinnaires, accueillantes, ouvertes sur tout point, patientes et surtout elles adorent Césario.

J'ai discuté avec la maitresse de Césario sur son comportement "normal" cette année (pas de crises de colères, pas de fugues,participation aux atelliers, etc....) Quelle fut ma surprise d'apprendre que l'Evs de l'année dernière cataloguait Césario "d'enfant hyperactif", logique!!! celle-ci répétait sans cesse à Césario "qu'il était NUL, qu'il n'arriverait jamais rien à faire, que sa place n'était pas ici mais dans une école spécialisée"!!!!

Je suis écoeurée d'apprendre juste aujourd'hui cette terrible nouvelle...je comprends par contre pourquoi Césario se sentait mal à l'école(comment un enfant peut évoluer normalement en étant sans arrêt traité comme un moins que rien)...je m'en veux de ne pas l'avoir vu et su quand il en avait besoin!!!Pourquoi n'ai-je pas été au courant?La directrice cherchait peut-être à protéger ce genre de femme qui ne le méritait pas?Pourquoi avoir recruté une personne aussi médisante et surtout pourquoi l'avoir gardé au sein de l'école???Tout s'éclaire dans ma tête: refus de scolarité à temps complet, c'était certainement pour éviter de la souffrance supplémentaire à mon fils (subir des réprimandes et se sentir rejeter...) était amplement suffisant le matin!!!

Bien entendu, je n'en resterais pas là, et je vais tenter d'éclaircir cette situation rapidement....ce qui me réconforte aujourd'hui: Césario a vraiment sa place au sein de cette classe à part entière ,cette année scolaire sera bénéfique pour lui!

05 novembre 2007

Intégration des enfants différents

Enfants atteints de troubles de la santé ou de handicap

Recommandations - Février 2001

Ministère de la jeunesse et des sports

Secrétariat d'état aux personnes âgées et aux personnes handicapées

Sur proposition de la commission technique et pédagogique des centres de vacances et de loisirs, le Ministère de la jeunesse et des sports et le Secrétariat d'état aux personnes âgées et aux personnes handicapées affirment leur engagement dans l'accompagnement des dispositifs destinés à favoriser l'accès des enfants et des jeunes atteints de troubles de la santé ou de handicaps en les intégrant dans les centres de vacances et de loisirs ordinaires.

Cette démarche de mixité des publics répond à une demande des mineurs atteints de troubles de la santé ou handicapés et de leurs familles. Elle permet à tous les participants de faire l'apprentissage de la solidarité dans le respect de la diversité et des différences.

L’objet de ce protocole est d'aider et de sensibiliser tous les organisateurs de centres de vacances et de loisirs à ce type d'accueil dans des conditions éducatives et médicales adaptées. Selon le type de problèmes il est fortement recommandé, pour favoriser une réelle intégration, de limiter le nombre de mineurs concernés par rapport au nombre total de mineurs accueillis.

La portée de ce protocole est de l’ordre de la recommandation. Il ne préjuge en rien de l’évolution des textes réglementaires qui pourraient, le cas échéant, intervenir dans ce champ. Les recommandations suivantes sont répertoriées par période, en incluant le temps de préparation du séjour et par type de personne concernée.

I Avant le séjour

I-1 Informations préalables (niveau organisateur)

Pour faciliter les démarches des familles et leur permettre de s’orienter au mieux vers l’organisateur de séjours de vacances, celui-ci pourra dans son catalogue, informer le public de la possibilité d’accueil offerte aux enfants atteints de troubles de la santé ou présentant un handicap.

Une personne référante et un numéro de téléphone sont des mentions importantes également pour les familles.

I-2 Inscription (niveau organisateur)

Au moment de l’inscription, pour un meilleur accueil de l'enfant, il est nécessaire que :

- La famille, ou l’institution, signale tout problème de santé de son enfant susceptible d’influer sur l’organisation du séjour, en précisant le niveau d’autonomie de l’enfant, les aspects qui risquent une mise en danger de lui-même et des autres, le cas échéant le système de communication de l’enfant avec autrui…

- La famille, ou l’institution, soit orientée vers le directeur du séjour, et puisse ainsi entrer en contact avec lui.

I-3 Préparation du séjour (niveau directeur)

Le directeur doit s’informer des particularités générées par la situation de l’enfant et du jeune.

Un système d’échange d’informations avec les parents doit être établi avant le séjour.

Il est essentiel que le dossier soit constitué par le médecin, la famille, ou les personnes assurant le suivi habituel, avec l'aide du médecin traitant. Il permettra également de mettre en exergue les capacités relationnelles, d'autonomie et les centres d'intérêt de l'enfant. Le dossier contiendra notamment un certificat médical précisant toute réserve, inaptitude ou contre-indication.

L’enfant ou le jeune sera impliqué dans la démarche mise en place le concernant suivant ses capacités.

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Le directeur doit informer l’équipe d’encadrement des difficultés rencontrées par l’enfant et du type des problèmes que ce dernier est susceptible de rencontrer; les informations médicales diffusées à l’équipe se limitent à celles nécessaires au fonctionnement du séjour (exemple : en cas d’allergies alimentaires, toute l’équipe doit être informée des risques encourus par l’enfant et ceci dès le premier repas). L’assistant sanitaire est informé de l’ensemble des renseignements disponibles par le directeur.

La confidentialité des informations contenues dans le dossier doit être respectée par toutes personnes en ayant connaissance.

II Pendant le séjour

Dès le début du séjour, les animateurs devront être sensibilisés aux diverses procédures de la vie quotidienne (habillage, appareillage…).

Des contacts préalables sont pris avec le médecin local pour définir des consignes en cas de problème. Cette démarche est effectuée par le directeur, ou par l’assistant sanitaire sous l'autorité du directeur.

Les consignes sont rappelées en début de séjour aux personnels concernés (animateurs, cuisinier…).

Les numéros de téléphone d’urgence doivent être clairement affichés et accessibles à tous.

L’équipe d’encadrement doit veiller à respecter le rythme de vie de l’enfant, et prendre les précautions nécessaires dans la vie quotidienne et lors des activités. Elle devra être sensibilisée au suivi du traitement médical (directeur, assistant sanitaire, animateur, cuisinier selon le cas) ou des précautions à prendre (ensemble de l'équipe).

Les informations médicales complémentaires (ordonnance nominative, détaillée, récente, fiche sanitaire…), et les médicaments identifiés et gardés à part, sont transmis à l’assistant sanitaire. Celui-ci doit s’assurer quotidiennement de la prise des médicaments par l’enfant.

En cas de besoin il doit veiller à ce que l’enfant ait sur lui, lors de randonnées ou de sorties, le traitement à sa portée lorsqu’il s’agit d’automédication (exemple : allergie aux piqûres de guêpe, asthme…).

L’attention de l’équipe d’encadrement sera également appelée sur les dangers du soleil (médicaments photosensibilisants…).

L’économe et le cuisinier devront anticiper de façon rigoureuse sur la composition des repas en cas d’allergie alimentaire et de régime spécifique.

Vie quotidienne (niveau directeur et animateurs)

Les conditions de participation à certaines activités seront déterminées en fonction des recommandations médicales et pratiques ; l’animateur sera plus attentif au bien être de l’enfant.

Rappel : Des consignes précises doivent être données à l'équipe pour l'évacuation des locaux en tenant compte des divers types de déficiences constatées. Il est recommandé, dans la mesure du possible, d’héberger en priorité les mineurs ayant une mobilité réduite à proximité d'une issue de secours adaptée.

III Après le séjour

La fiche sanitaire de liaison et tous les documents sanitaires sont rendus à la famille par le directeur du centre de vacances et le cas échéant complétés par des informations médicales.

Le déroulement du séjour de l’enfant pourra aussi faire l’objet de remarques, utiles tant pour la famille, que pour l’équipe qui suit l’enfant le reste de l’année (enfants et jeunes handicapés notamment).

29 novembre 2007

Message émouvant d'une maman Pw

Ce message est tellement vrai que je l'ai copier/coller ici d'une maman d'un petit garçon PW, j'avais envie que tout le monde sache ce qu'une maman peut ressentir d'avoir un enfant "différent", et c'est tellement bien écrit...

ce matin ,je me lève avec la haine dans le coeur et des larmes pleins les yeux.
      J'ai la haine contre toi maman qui m'a toujours dit que j'étais qu'une "bonne à rien" , qu'une égoiste incapable de faire un enfant et de l'élever correctement : eh bien bravo maman, tu as vu juste encore une fois , je me sens tellement coupable  d'imperfection ,d'avoir mis au monde un petit avec une déletion que j'aurais du t'écouter .Mais sois sure d'une chose , c'est que je le ferais grandir au plus haut de ses possibilités et l'élèverai mille fois mieux que tu ne l'as fait.
      J'ai la haine contre toi Dieu, oh oui, je te déteste depuis le jour ou j'ai connu ce lot de souffrances en commençant a travailler , mais la je te hais à un point .Combien de temps va t-on encore payer?Combien de parents vont encore souffrir sous prétexte qu'on a tué ton fils?Pourquoi tu t'acharnes encore contre moi?Pourquoi controles tu plus les crèches que l'éternel?
       J'ai la haine contre mon gynéco qui n'a rien vu qui n'a rien compris.C'est pas ce qu'il m'avait ,il ne m'a pas préparé.Pourtant je pensais qu'avec le dard de  l'amniocentese, il pouvait tout savoir sur le petit corps qui allait naitre, sur sa peau, sur la moindre membrane le  moindre pore.Je voulais qu'il m'offre un destin aseptisé de toutes maladies , que mon fils naitrai pur sang.Je voulais qu'il n'ai que mes yeux pas mes tourments. si on me disait possible de lui forger le gène de la minceur, ne serais je pas sensible au retrait de ses problèmes de corps et de coeur?
     J'ai la haine contre toi Prader Willi ,tu voles la vie de mon fils .Tu l'emprisonnes dans ton enfer, et là il a pris perpet! Tu hantes silencieusement son esprit , tu es le seul sur cette terre qui me terrorise . Tu me donnes l'humeur sombre tu m'as fait dans l'ame une grosse entaille.Tu n'es qu'un squatteur, dégage !!! Tu n'es pas mon fils , il est bien trop adorable pour toi!
Alors voila mon grand défi de mère, la faille dans mon parcours ,le combat de ma vie.
Je reprends mes larmes, toutes celles que je n'ai pas choisi , et je vais t'affronter PW tel le roi Arthur je vais te transpercer avec Excalibur!