praderwilliinfos

02 janvier 2007

Grossesse & naissance

Ma petite histoire racontée par maman

Aujourd’hui maman est à la maternité, elle s’inquiète beaucoup pour moi, mais le médecin encore une fois lui dit que c’est une erreur de sa part de comparer cette grossesse avec les deux autres. Pourtant, elle a raison, je ne me sens pas bien dans cette grande poche où il y a trop de liquide, je suis très fatigué et il m’est impossible de donner des coups de pieds dans cette grande mare. Le docteur ne comprenait pourquoi je tournais sans cesse dans le ventre. A chaque fois que maman passait une échographie, ma position était différente, un coup la tête en bas et un coup les fesses en bas. Le dernier monitoring a révélé des battements cardiaques un peu faible. L’accoucheur décida d’accélérer ma naissance. Mais comme j’avais la tête en bas, il décida d’ouvrir le ventre de ma maman.
16 décembre 2002, il est 14h45, l’accoucheur m’attrape par les pieds….je veux crier pour dire à ma maman « coucou je suis là » mais impossible de sortir un son. Puis est arrivé la première tétée, la tétine était beaucoup trop rigide, bien sur que j’avais faim !!!!!!
Le lendemain matin, j’ai quitté maman pour aller dans un autre hôpital, à 10 km de ma maman. Je voyais bien qu’elle était triste de me voir partir, dans ma boîte, mais… « maman, j’y arrive pas ! je suis trop faible…. »
Là-bas sitôt arrivé, j’ai eu droit à un tuyau dans la bouche pour m’alimenter et personne ne comprenait pourquoi je ne bougeais pas.
Quand papa et maman venaient me voir derrière la vitre, ils pleuraient , je n’arrivais même pas à tourner la tête pour leur dire que je les aimais et surtout que j’allais me battre pour qu’ils soient fiers de moi.
La première fois que maman m’a pris dans ses bras, je suis devenu tout gris, la puéricultrice m’a vite remis dans la boîte pour me donner de l’oxygène.
Au bout d’un mois passé au chaud, papa et maman m’ont ramené dans leur maison. Maman me réveillait la nuit pour le bib sinon j’oubliais de manger, je passais mon temps à dormir.
A l’âge de 4 mois, j’ai rencontré Karine, ma super kiné. Grâce à elle , j’ai appris à me retourner, à tenir ma tête (7mois) et à m’asseoir (9 mois).
J’ai commencé à me déplacer à l’âge de 13 mois sur les fesses puis très rapidement à 4 pattes. Quelle joie de découvrir le monde…
20 octobre 2003, le verdict tombe : SYNDROME PRADER WILLI
Ensuite, tout va très vite, rencontre avec un généticien, une diététicienne et un endocrinologue.
30 avril 2004, le traitement hormonal commence : maman me fait une piqûre tous les soirs pour me donner du tonus musculaire et faire fondre ma masse graisseuse.
10 septembre 2004, je commence à aller voir maman debout.
26 octobre 2004, maman appel le Samu…je suis tout bleu sans aucunes réactions. Les pompiers me transportent à l’hôpital. J’ai passé une bonne nuit. A 10hoo, je me met à trembler et je perds connaissance. L’infirmière m’administre une dose de Valium et au bout de 45 minutes….je reviens à moi…je suis très fatigué.
Dans la journée, maman m’accompagne pour me faire passer un électro-encéphalogramme.
Résultat : convulsions fébriles.
Les médecins m’ont autorisé de partir au bout de 4 jours avec un traitement anti-épileptique jusqu’à l’âge de 4 ans environ.
Aujourd’hui, je marche, je cours, je commence à dire quelques mots avec l’aide d’une orthophoniste. Je continue d’aller chez la kiné 1 fois par semaine. Je fréquente la halte-garderie 6 h par semaine.
Samedi 7 mai 2005, j'ai eu la joie et le bonheur de rencontrer pleins de copains et copines comme moi....
Merci à Elyes, Tom, Thomas, Sophie, Lucy, Sidney....et surtout aux parents qui ont organisé cette rencontre!
Le 6 juin 2005, je vais à Toulouse pour me faire opérer des amygdales et végétations et contrôler mon oreille droite (otite séreuse).

16 décembre 2007

5 ans mon ange

5 ans aujourd’hui que tu es né mon ange, mon petit prince aux cheveux d’or.

J’ai dessiné un mouton pour toi mais le crayon a dérapé….

Un loup est apparu avec de grandes dents pour mieux te dévorer mon enfant.

Je voudrais être une fée pour jeter un sort à cet intrus qui est en toi…, t’emmener au pays imaginaire où les enfants sont rois…, te hisser sur mon tapis volant pour trouver la lampe magique et faire un vœu, un seul : « toi le prader willi qui a envoûté mon fils, repart d’où tu viens & ne revient jamais »…

PRADER WILLI

Je ne peux rien faire!
Je dois me taire
Comment veux tu que je sois heureuse!
Quand même toi, tu me rends malheureuse

J'ai cette rancœur
A l'intérieur
Que je ne peux contrôler
Tu remplies ma vie de malheur

Tu as fais naître ce sentiment en moi
Que dois-je dire?
Tu ne penses qu'à toi
Que dois-je dire?

Se battre, avancer sans se retourner
Peu importe les malheurs de notre vie
La vie est trop courte pour être gâchée
Il faut continuer à se battre peu importe ce qui est dit
Il ne faut jamais baisser les bras
Ce serait gâcher ce qu'on a fait jusque là
On a pas le droit de tout laisser tomber
Juste parce qu'on en a assez
On a le droit parfois de craquer
Mais il faut réussir à se relever
Faire face aux difficultés
Ce n'est pas les contourner
Mais les surmonter
Et sans jamais se retourner
La vie est un véritable combat
Où il ne faut jamais baisser les bras
La peine est une douleur qu'on ne peut effacer
Il faut juste attendre et se dire que ça va passer
On se dit souvent qu'on y arrivera pas

Toutes les nuits,
Je t'observe mon enfant chéri,
Car tu es l'ange de ma vie
Grâce à qui je survis.

Tous les jours,
Je te regarde avec amour.
Parce que mon plus beau vœu,
Est de te voir heureux.

Tu veux que ta vie soit belle,
Et moi, je ferai tout pour que tu gardes cette étincelle.
Parce que tes yeux sont si magnifiques,
Que ton regard en est magique

Mon petit ange : Je t'aime,
Et j'espère pouvoir éviter toutes tes peines,
Car sache que je serai toujours là,
Même si tu dois faire face à des combats.

Ton sourire m'émerveille,
Car c'est pour moi un vent de bonheur,
Qui transporte mon coeur,
Et rend ma vie plus belle.

Tous les jours, je te regarde, toi qui grandis,
Toi, tous les jours tu m'appelles ma maman chérie,
Et quand je te laisse à la maternelle, tous les matins,
Tu me serres de tes petits bras avec un peu de chagrin...

Lorsque le midi, je viens te chercher,
Tu sautes à mon cou sans le relâcher,
Et avec ta petite voix, tu me murmures, je t'aime,
Quand le soir tu t'endors, j'oublie ma peine…

20 janvier 2008

Le choc de la différence

L'annonce de la différence de l'enfant:

On sait combien le processus d'attachement à l'enfant né peut parfois prendre un certain temps, faire le deuil de l'enfant rêvé et s'attacher à l'enfant réel, apprendre à décoder ses messages, ses besoins,... On imagine sans peine que dans le cas de la naissance d'un enfant handicapé ces processus d'attachement sont encore bien plus difficiles.

Un enchevêtrement de paradoxes
Nous ne mettrons pas de chronologie dans ces différents ressentis parentaux car les référents qui rendent la "chose publique" en brisant les tabous, nous enseignent de ne pas la voir dans un sens linéaire.

Face à l'annonce:
La foudre, la sidération , la peur, le déni, l'incrédulité face à la réalité, la tristesse, la souffrance, la colère la révolte, la recherche des responsabilités, la culpabilité, ...

Face à l'information:
Le besoin de tout savoir et le désir de ne rien entendre
Le sens des mots et le poids des images
Le besoin d'avoir du temps et la peur d'en perdre
Le besoin de tout savoir et la peur d'interroger
le besoin de vérité et le désir de certitude
Le désir de paroles qui écoutent

La rapport au temps change, chaque émotion, chaque question et chaque réponse doivent être envisagées dans un temps variable qui demande à être respecté.

Ce processus de deuil arrive doucement à une réorganisation voire à un équilibre mais n'est cependant jamais totalement achevé car le développement de l'enfant ouvre et ferme sans cesse des perspectives.

Il est évident que l'attitude des professionnels, de l'entourage, (la qualité des réponses, la reconnaissance et l'approche par "les autres" de cet enfant nommé, reconnu comme tel, la qualité de l'écoute, le regard positif, la reconnaissance de la souffrance,...) sont autant d'éléments déterminants qui favorisent l'acceptation de la situation.

Après l'annonce du diagnostic:

Nous imaginons aisément ici le rôle essentiel que doivent jouer les professionnels de la petite enfance tant dans l'encadrement de la famille que dans celui de leur environnement.

C'est néanmoins au sein de cette famille (dans toute sa structure), en y incluant l'enfant porteur du handicap, soutenue par l'entourage que vont se trouver les ressources les plus fortes, les compétences les plus adaptées.

Bien sûr, des crises familiales seront traversées, bien sûr, la solidité du couple sera ébranlée, bien sûr la fratrie devra retrouver sa place, bien sûr le regard de la société sera lourd à porter...et bien d'autres douleurs encore devront être surmontées afin de retrouver du sens à la vie de chacun.
Mais c'est possible et bien des familles, pour ne pas dire la majeure partie d'entre elles, y arrivent.

L'acceptation de la différence et la volonté de s'inscrire dans un projet de vie : une nécessité pour tous.

Les parents
- Bien que touchés de plein fouet par une blessure narcissique profonde (destruction de l'image du "moi idéal") doivent retrouver la force de vivre et de se faire aider.
- Nous soulignerons ici l'importance de tous les services d'aide précoce et autres.

Les professionnels de la santé (qu'ils soient des spécialistes du domaine du handicap ou « généralistes ») :
- Leurs compétences , leurs capacités d'écoute, leur expérience, leur regard, leur dynamisme, leur approche de l'enfant, leur respect de la souffrance, la qualité de la gestion de celles-ci, sont indispensables.

La famille élargie
- Pour les grands-parents, les frères et sœurs des parents ; bien sûr la souffrance est présente , il faut l'exprimer, elle doit être entendue..
Les frères et sœurs ont à faire face à d'importants changements dans la famille. La jalousie (parce que l'enfant handicapé est bien souvent très investi), la culpabilité se mêlent au désir d'aider.

L'environnement
- Pour les amis aussi, la souffrance existe; dire, ne pas dire, être présent, s'enfouir, ne pas savoir s'il faut faire ou pas faire et comment faire ? Tant de questions , tant réflexions pour trouver sa place.
- Mais pour la famille, leurs sentiments d'amitié n'ont pas changé, même si parfois le sentiment de ne pas pouvoir être compris par les autres les invitent à l'isolement. Ils sont frappés par les malheureux hasards de la vie mais ils continuent de vivre en tentant de retrouver une harmonie avec cet enfant né différent, qui ne l'a pas choisi.
- les autres familles avec un enfant handicapé peuvent aussi être un soutien, elles permettent à chacun (parents, frères et sœurs) de se sentir moins seuls : d'autres vivent des choses un peu similaires. Partage émotionnel, échange d'informations, de petits trucs, les rencontres entre parents sont souvent très riches même s' il ne faut pas négliger le risque de s'enfermer dans le monde du handicap.

La société
- La différence fait peur, nous voudrions tous pouvoir éviter les malheureux hasards de la vie. C'est le propre de la vie, ses bonnes et ses mauvaises surprises. Ces enfants différents font partie de la société comme tout être vivant, comme tous les "eux", comme tous les "nous". Notre regard est lourd de conséquences, mais à l'inverse des animaux, nous sommes dotés d'une conscience et nous pouvons réfléchir et adopter des attitudes d'acceptation et de compréhension. Personne ne sait ce que les hasards de la vie nous réservent et même s'il nous est impossible de se mettre à la place de l'autre , nous pourrions fort bien dans notre environnement proche être confronté un jour à une situation similaire.
(C'est bien cela qui fait peur ! Et qui donne envie de s'enfuir !)

Oui, la situation de handicap est source de souffrance, mais ces souffrances comme toutes les souffrances peuvent être traversées. La place laissée à l'enfant handicapé est déterminante dans la gestion de cette souffrance (crèche, école,...). Toutes les formes d'intégration sont favorisantes.

L'accueil de la différence

Apprendre un jour que son enfant est atteint d'un handicap provoque une onde de choc qui bouleverse la vie des parents.
Comment absorber un tel choc? Comment aider les parents à traverser cette période difficile?
On doit d'abord laisser aux parents le temps d'encaisser le choc. La plupart du temps, ils ont surtout besoin de sentir que quelqu'un est là, prêt à les écouter. On n'annonce pas ce type de nouvelle au beau milieu du corridor. On doit s'installer dans un bureau où ni le téléphone, ni les collègues ne viendront nous déranger, idéalement faire l'annonce avec les deux parents et être entièrement à l'écoute de ce qu'ils ressentent. On doit éviter de les inonder d'information et accueillir leur réaction, quelle qu'elle soit. Il faut aussi se montrer disponible, par la suite, pour répondre aux questions qui viennent au fur et à mesure que les parents cheminent. »
Un intervenant qui accueille la famille d'un enfant handicapé doit également tenir compte des valeurs, des traditions et des croyances personnelles ou religieuses des parents. Ces valeurs influencent leur perception de ce que vit leur enfant, ainsi que leur capacité à assumer de nouvelles responsabilités, sans doute plus lourdes que ce qu'ils prévoyaient. « Avoir un enfant handicapé, c'est une épreuve qui vient nous chercher très profondément, ça interpelle notre rapport à la vie. Chacun réagit différemment, en fonction de ses propres valeurs, c'est un moment charnière pour le couple et la famille. »
Accepter le handicap de son enfant s'apparente à un deuil, celui de l'enfant idéal et des rêves que les parents entretenaient à son égard.
Bien entendu, l'enfant idéal dont les médias véhiculent souvent l'image parfaite n'existe pas. Les vrais enfants ont parfois des crises d'anxiété, ils mangent trop ou pas assez, ils ont souvent du mal à s'endormir. À l'adolescence, ils peuvent devenir anorexiques, agressifs ou délinquants, malgré tout l'amour de leurs parents qui voient alors s'écrouler certains rêves. La société de consommation nous incite à rechercher des produits parfaits : en cas de défaut, on retourne la marchandise. Ce comportement ancré dans nos habitudes de vie imprègne aussi l'accueil qu'on réserve aux enfants. Peut-être, enfin, les familles moins nombreuses exacerbent-elles la quête de perfection qui anime bien des parents : l'enfant à venir est investi de tellement d'attentes!
Pour mieux comprendre les diverses réactions des parents à l'annonce du handicap de leur enfant, on se réfère aux cinq étapes du deuil, telles que décrites par la psychiatre américaine Elisabeth Kübler-Ross. Ces phases sont les suivantes :
Le deni amène les parents à refuser le diagnostic : « Non, non, ce n'est pas possible, mon enfant va être correct. »


-La colère entraîne la recherche d'un coupable : « Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi? Pourquoi Dieu me punit-il ainsi? »


-Le marchandage conduit les parents à chercher une façon de contourner le problème. Par exemple, pendant la grossesse, certaines mères se disent : « Peut-être que si je change mon alimentation, si je prends un médicament, ça va s'arranger... »


-La dépression entraîne de la tristesse, les parents ont l'impression qu'ils ne pourront pas s'en sortir, que leur vie est finie.


-Le processus se termine par l'acceptation de la réalité.

Ces étapes ne constituent cependant pas un processus linéaire, « Le fait qu'une personne en soit à l'étape de l'acceptation n'exclut pas qu'elle retombe dans la colère ensuite. L'important, c'est de connaître ces étapes et de développer la capacité de soutenir le parent en fonction de l'étape qu'il vit. Par exemple, un parent en colère, qui cherche un coupable, ne sera pas réceptif à l'information qu'on lui donne. À cette étape, il pose peu de questions : elles viendront au fur et à mesure de son cheminement, c'est pourquoi les intervenants doivent faire preuve de respect et de disponibilité. »

La tristesse a aussi fait partie de notre cheminement.« C'est sûr que j'ai beaucoup pleuré... Mais il faut dépasser la peine pour arriver à vivre normalement, à donner un foyer serein à nos enfants. » « Je ne veux pas que mon fils se considère comme une source de malheur! »

« Au début, on est prêt à tout pour qu'il guérisse, on veut essayer tous les traitements. Petit à petit, on réalise qu'il faut aussi essayer de le rendre heureux. Un jour, un médecin m'a dit : "À force de trop vouloir guérir ton enfant, tu peux lui donner l'impression que tu ne l'aimes pas comme il est. " Cela m'a fait réfléchir au fait que son handicap fait partie de son identité, on ne peut pas changer cela. On continue de vouloir qu'il progresse, qu'il développe ses capacités, mais pas à tout prix. Il ne faut pas oublier que l'enfant n'est pas qu'un handicapé, il a une vie de famille, il va à la garderie et il aime s'amuser avec ses amis comme tous les p'tits gars de cinq ans! »

« Il nous faut accueillir chaque enfant comme un être humain à part entière, non seulement accepter la différence, mais être en mesure de reconnaître la beauté en chaque être humain derrière le handicap. Si un intervenant porte un jugement, en disant, par exemple, que cet enfant ne sera jamais bon à rien, c'est terrible pour nous les parents. »

Les gens qui ont traversé des moments difficiles ont les mots qu'il faut pour rejoindre ceux qui vivent la même situation. L'expérience de la vie, c'est la meilleure école. C'est pour cette raison que beaucoup de groupes de support pour parents d'enfants handicapés se sont développés. Sous le choc, les parents ont peur de ne pas réussir à s'occuper de leur enfant, ils ne savent pas comment s'y prendre. Rencontrer d'autres parents leur amène un grand réconfort, cela leur donne un point de repère. Ils voient ces parents qui cheminent depuis plusieurs années et grandissent à travers cette expérience. Cela donne de l'espoir... »

C'est le système qui est lourd, la bureaucratie : les formulaires à remplir, les demandes toujours à recommencer, etc. C'est épuisant de se battre continuellement contre une grosse machine pour obtenir des ressources! Parfois, j'aimerais que les fonctionnaires qui gèrent tous ces programmes viennent passer quelques heures avec mon enfant pour qu'ils comprennent de quoi il a besoin! »

06 février 2008

Si tu n'existais pas

Si tu n'existais pas
Vidéo envoyée par mamounette33

Et si tu n'existais pas??....

12 février 2008

mon ange d'amour "différent"

A TOI MON COEUR D'AMOUR



Toi,que j'ai voulu,toi,que j'ai porté
Toi,que j'ai conçu,toi,que j'ai enfanté
9 mois d'attente,une étérnité
Un beaujour,tu es né


Au premier regard,mon coeur t'a aimé
Au deuxiéme regard,je t'ai adoré
Au troisiéme regard,je t'ai dorloté
Puis,caliné,chouchouté,choyé,soigné


Toi,qui est ma vie,ange d'amour
Toi,pour qui,je me battrais toujours
Toi,le Saint,qui m'est tombé du ciel
Toi,amour,qui n'as pas ton pareil


Tu es mon ange,être de lumiére
Tu es mon cru,ma qualité première
Pour toi,je déplacerais des montagnes
Alors que ta vie en rien ne t'épargne


Toi,qui semble différent
Et cela t'es indifférent
Toi,qui semble ne rien y  voir
Et cela dans ta tour d'ivoire


Tu observes,entends,comprends tout
Tu veux ètre à la fois partout
Et lorsqu'une chose te déplait
Dans la provocation,tu te plais


Ta communication,n'est pas parfaite
Ton manque de confiance m'inquiéte
Tu te réfugies dans la musique douce
Ecoute,chantonne,une chanson douce


Où que tu sois,et quoi que tu fasses
Peu importe l'endroit où tu te trouves
La pensée n'as pas de frontière tout autour
Mon coeur te dit: je t'aime mon ange d'amour.

17 décembre 2008

6 ans

Aujourd'hui, mon petit gars a souffler ses 6 bougies

Quel bonheur le soir d'aller le chercher à l'école...
Il est revenu avec des cadeaux , son EVS, une camarade de classe, ainsi que 2 mamans de l'école (que je cottoie devant l'école) lui ont offert un petit cadeau!
Cette marque d'attention m'a particulièrement émue...
Je traduis ces gestes par beaucoup de bonheur, mon coco est aprécié par ces copains, ils le lui rendent bien, il a réussi à faire sa place au sein de l'école malgré ce satané Pw...
Ce petit bout de chromosome qui lui manque, finalement ne lui fait pas défaut....il a réussi à s'intégrer dans cette société au milieu des autres enfants sans être rejetté...
C'est vrai que ce n'est pas grand chose, mais pour moi, c'est une victoire!

Et grâce à des journées comme celles-ci, j'oublie Pw, mon petit garçon vit tout comme les autres enfants, même les repas aujourd'hui ne sont plus un problème...

04 février 2009

Compote party

Après les vacances de Noel, une maman de l'école a voulu inviter Césario le mercredi suivant pour participer à la galette des rois....
Réponse négative de ma part en expliquant l'interdiction pour Césario.
Du coup , elle a eu une idée géniale de proposer une "COMPOTE PARTY"...
Aujourd'hui donc Césario est invité avec d'autres enfants, nous allons leur faire éplucher des fruits, les faire cuire , puis partager ce repas ensemble.

C'est émouvant de voir que des mamans qui ne sont pas concernées par la maladie puissent se mettre à la portée de nos enfants....
Je suis vraiment heureuse de constater que mon petit bonhomme est accepté malgré sa différence et qu'il va pouvoir aujourd'hui vivre une expérience comme les autres enfants, jouer, partager un gouter....