Le choc de la différence

L'annonce de la différence de l'enfant:

On sait combien le processus d'attachement à l'enfant né peut parfois prendre un certain temps, faire le deuil de l'enfant rêvé et s'attacher à l'enfant réel, apprendre à décoder ses messages, ses besoins,... On imagine sans peine que dans le cas de la naissance d'un enfant handicapé ces processus d'attachement sont encore bien plus difficiles.

Un enchevêtrement de paradoxes
Nous ne mettrons pas de chronologie dans ces différents ressentis parentaux car les référents qui rendent la "chose publique" en brisant les tabous, nous enseignent de ne pas la voir dans un sens linéaire.

Face à l'annonce:
La foudre, la sidération , la peur, le déni, l'incrédulité face à la réalité, la tristesse, la souffrance, la colère la révolte, la recherche des responsabilités, la culpabilité, ...

Face à l'information:
Le besoin de tout savoir et le désir de ne rien entendre
Le sens des mots et le poids des images
Le besoin d'avoir du temps et la peur d'en perdre
Le besoin de tout savoir et la peur d'interroger
le besoin de vérité et le désir de certitude
Le désir de paroles qui écoutent

La rapport au temps change, chaque émotion, chaque question et chaque réponse doivent être envisagées dans un temps variable qui demande à être respecté.

Ce processus de deuil arrive doucement à une réorganisation voire à un équilibre mais n'est cependant jamais totalement achevé car le développement de l'enfant ouvre et ferme sans cesse des perspectives.

Il est évident que l'attitude des professionnels, de l'entourage, (la qualité des réponses, la reconnaissance et l'approche par "les autres" de cet enfant nommé, reconnu comme tel, la qualité de l'écoute, le regard positif, la reconnaissance de la souffrance,...) sont autant d'éléments déterminants qui favorisent l'acceptation de la situation.

Après l'annonce du diagnostic:

Nous imaginons aisément ici le rôle essentiel que doivent jouer les professionnels de la petite enfance tant dans l'encadrement de la famille que dans celui de leur environnement.

C'est néanmoins au sein de cette famille (dans toute sa structure), en y incluant l'enfant porteur du handicap, soutenue par l'entourage que vont se trouver les ressources les plus fortes, les compétences les plus adaptées.

Bien sûr, des crises familiales seront traversées, bien sûr, la solidité du couple sera ébranlée, bien sûr la fratrie devra retrouver sa place, bien sûr le regard de la société sera lourd à porter...et bien d'autres douleurs encore devront être surmontées afin de retrouver du sens à la vie de chacun.
Mais c'est possible et bien des familles, pour ne pas dire la majeure partie d'entre elles, y arrivent.

L'acceptation de la différence et la volonté de s'inscrire dans un projet de vie : une nécessité pour tous.

Les parents
- Bien que touchés de plein fouet par une blessure narcissique profonde (destruction de l'image du "moi idéal") doivent retrouver la force de vivre et de se faire aider.
- Nous soulignerons ici l'importance de tous les services d'aide précoce et autres.

Les professionnels de la santé (qu'ils soient des spécialistes du domaine du handicap ou « généralistes ») :
- Leurs compétences , leurs capacités d'écoute, leur expérience, leur regard, leur dynamisme, leur approche de l'enfant, leur respect de la souffrance, la qualité de la gestion de celles-ci, sont indispensables.

La famille élargie
- Pour les grands-parents, les frères et sœurs des parents ; bien sûr la souffrance est présente , il faut l'exprimer, elle doit être entendue..
Les frères et sœurs ont à faire face à d'importants changements dans la famille. La jalousie (parce que l'enfant handicapé est bien souvent très investi), la culpabilité se mêlent au désir d'aider.

L'environnement
- Pour les amis aussi, la souffrance existe; dire, ne pas dire, être présent, s'enfouir, ne pas savoir s'il faut faire ou pas faire et comment faire ? Tant de questions , tant réflexions pour trouver sa place.
- Mais pour la famille, leurs sentiments d'amitié n'ont pas changé, même si parfois le sentiment de ne pas pouvoir être compris par les autres les invitent à l'isolement. Ils sont frappés par les malheureux hasards de la vie mais ils continuent de vivre en tentant de retrouver une harmonie avec cet enfant né différent, qui ne l'a pas choisi.
- les autres familles avec un enfant handicapé peuvent aussi être un soutien, elles permettent à chacun (parents, frères et sœurs) de se sentir moins seuls : d'autres vivent des choses un peu similaires. Partage émotionnel, échange d'informations, de petits trucs, les rencontres entre parents sont souvent très riches même s' il ne faut pas négliger le risque de s'enfermer dans le monde du handicap.

La société
- La différence fait peur, nous voudrions tous pouvoir éviter les malheureux hasards de la vie. C'est le propre de la vie, ses bonnes et ses mauvaises surprises. Ces enfants différents font partie de la société comme tout être vivant, comme tous les "eux", comme tous les "nous". Notre regard est lourd de conséquences, mais à l'inverse des animaux, nous sommes dotés d'une conscience et nous pouvons réfléchir et adopter des attitudes d'acceptation et de compréhension. Personne ne sait ce que les hasards de la vie nous réservent et même s'il nous est impossible de se mettre à la place de l'autre , nous pourrions fort bien dans notre environnement proche être confronté un jour à une situation similaire.
(C'est bien cela qui fait peur ! Et qui donne envie de s'enfuir !)

Oui, la situation de handicap est source de souffrance, mais ces souffrances comme toutes les souffrances peuvent être traversées. La place laissée à l'enfant handicapé est déterminante dans la gestion de cette souffrance (crèche, école,...). Toutes les formes d'intégration sont favorisantes.