05 novembre 2007
Intégration des enfants différents
Enfants atteints de troubles de la santé ou de handicap
Recommandations - Février 2001
Ministère de la jeunesse et des sports
Secrétariat d'état aux personnes âgées et aux personnes handicapées
Sur proposition de la commission technique et pédagogique des centres de vacances et de loisirs, le Ministère de la jeunesse et des sports et le Secrétariat d'état aux personnes âgées et aux personnes handicapées affirment leur engagement dans l'accompagnement des dispositifs destinés à favoriser l'accès des enfants et des jeunes atteints de troubles de la santé ou de handicaps en les intégrant dans les centres de vacances et de loisirs ordinaires.
Cette démarche de mixité des publics répond à une demande des mineurs atteints de troubles de la santé ou handicapés et de leurs familles. Elle permet à tous les participants de faire l'apprentissage de la solidarité dans le respect de la diversité et des différences.
L’objet de ce protocole est d'aider et de sensibiliser tous les organisateurs de centres de vacances et de loisirs à ce type d'accueil dans des conditions éducatives et médicales adaptées. Selon le type de problèmes il est fortement recommandé, pour favoriser une réelle intégration, de limiter le nombre de mineurs concernés par rapport au nombre total de mineurs accueillis.
La portée de ce protocole est de l’ordre de la recommandation. Il ne préjuge en rien de l’évolution des textes réglementaires qui pourraient, le cas échéant, intervenir dans ce champ. Les recommandations suivantes sont répertoriées par période, en incluant le temps de préparation du séjour et par type de personne concernée.
I Avant le séjour
I-1 Informations préalables (niveau organisateur)
Pour faciliter les démarches des familles et leur permettre de s’orienter au mieux vers l’organisateur de séjours de vacances, celui-ci pourra dans son catalogue, informer le public de la possibilité d’accueil offerte aux enfants atteints de troubles de la santé ou présentant un handicap.
Une personne référante et un numéro de téléphone sont des mentions importantes également pour les familles.
I-2 Inscription (niveau organisateur)
Au moment de l’inscription, pour un meilleur accueil de l'enfant, il est nécessaire que :
- La famille, ou l’institution, signale tout problème de santé de son enfant susceptible d’influer sur l’organisation du séjour, en précisant le niveau d’autonomie de l’enfant, les aspects qui risquent une mise en danger de lui-même et des autres, le cas échéant le système de communication de l’enfant avec autrui…
- La famille, ou l’institution, soit orientée vers le directeur du séjour, et puisse ainsi entrer en contact avec lui.
I-3 Préparation du séjour (niveau directeur)
Le directeur doit s’informer des particularités générées par la situation de l’enfant et du jeune.
Un système d’échange d’informations avec les parents doit être établi avant le séjour.
Il est essentiel que le dossier soit constitué par le médecin, la famille, ou les personnes assurant le suivi habituel, avec l'aide du médecin traitant. Il permettra également de mettre en exergue les capacités relationnelles, d'autonomie et les centres d'intérêt de l'enfant. Le dossier contiendra notamment un certificat médical précisant toute réserve, inaptitude ou contre-indication.
L’enfant ou le jeune sera impliqué dans la démarche mise en place le concernant suivant ses capacités.
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Le directeur doit informer l’équipe d’encadrement des difficultés rencontrées par l’enfant et du type des problèmes que ce dernier est susceptible de rencontrer; les informations médicales diffusées à l’équipe se limitent à celles nécessaires au fonctionnement du séjour (exemple : en cas d’allergies alimentaires, toute l’équipe doit être informée des risques encourus par l’enfant et ceci dès le premier repas). L’assistant sanitaire est informé de l’ensemble des renseignements disponibles par le directeur.
La confidentialité des informations contenues dans le dossier doit être respectée par toutes personnes en ayant connaissance.
II Pendant le séjour
Dès le début du séjour, les animateurs devront être sensibilisés aux diverses procédures de la vie quotidienne (habillage, appareillage…).
Des contacts préalables sont pris avec le médecin local pour définir des consignes en cas de problème. Cette démarche est effectuée par le directeur, ou par l’assistant sanitaire sous l'autorité du directeur.
Les consignes sont rappelées en début de séjour aux personnels concernés (animateurs, cuisinier…).
Les numéros de téléphone d’urgence doivent être clairement affichés et accessibles à tous.
L’équipe d’encadrement doit veiller à respecter le rythme de vie de l’enfant, et prendre les précautions nécessaires dans la vie quotidienne et lors des activités. Elle devra être sensibilisée au suivi du traitement médical (directeur, assistant sanitaire, animateur, cuisinier selon le cas) ou des précautions à prendre (ensemble de l'équipe).
Les informations médicales complémentaires (ordonnance nominative, détaillée, récente, fiche sanitaire…), et les médicaments identifiés et gardés à part, sont transmis à l’assistant sanitaire. Celui-ci doit s’assurer quotidiennement de la prise des médicaments par l’enfant.
En cas de besoin il doit veiller à ce que l’enfant ait sur lui, lors de randonnées ou de sorties, le traitement à sa portée lorsqu’il s’agit d’automédication (exemple : allergie aux piqûres de guêpe, asthme…).
L’attention de l’équipe d’encadrement sera également appelée sur les dangers du soleil (médicaments photosensibilisants…).
L’économe et le cuisinier devront anticiper de façon rigoureuse sur la composition des repas en cas d’allergie alimentaire et de régime spécifique.
Vie quotidienne (niveau directeur et animateurs)
Les conditions de participation à certaines activités seront déterminées en fonction des recommandations médicales et pratiques ; l’animateur sera plus attentif au bien être de l’enfant.
Rappel : Des consignes précises doivent être données à l'équipe pour l'évacuation des locaux en tenant compte des divers types de déficiences constatées. Il est recommandé, dans la mesure du possible, d’héberger en priorité les mineurs ayant une mobilité réduite à proximité d'une issue de secours adaptée.
III Après le séjour
La fiche sanitaire de liaison et tous les documents sanitaires sont rendus à la famille par le directeur du centre de vacances et le cas échéant complétés par des informations médicales.
Le déroulement du séjour de l’enfant pourra aussi faire l’objet de remarques, utiles tant pour la famille, que pour l’équipe qui suit l’enfant le reste de l’année (enfants et jeunes handicapés notamment).
14 février 2008
Ergothérapie
Enfin depuis presqu'un an que j'attendais une place, Césario a fait sa première séance mercredi matin....
Sitôt les vacances de paques passées, les séances se feront à l'école à raison d'une / semaine.
L'intervenante fera travailler l'éducation gestuelle:
-apprentissage de l'autonomie (habillage, repas): Césario ne veut pas piquer avec la fourchette, à du mal à utiliser un couteau, et s'habille très souvent à l'envers (chaussures inversées et vêtement devant derrière)par contre, il sait se servir d'un ciseau (il a fait le coiffeur sur lui même!!!) et se mettre les gants seul,pourtant exercice assez difficile,ne sait pas faire les lacets de chaussure.
-coordination bi manuelle
-travail des préhensions
-dextérité fine
LE GRAPHISME:
-Mise en place de repères sur feuille & organisation dans l'espace
--Stratégie de construction graphique
-Verbalisation
Et mise en place de moyen de compensation pour limiter les troubles attentionnels:
-Installation en classe
-Positionnement
-Adaptation des exercices
Le cout de ces interventions s'élève à 52.00€ / séance
J'attends de recevoir le devis pour demander une aide à la M.D.P.H
Une prise en charge en psychomotricité devrait commencer rapidement.
Un psychomot , non loin de chez moi, vient de s'installer.
1er Rendez-vous, vendredi à 16h45
Enfin, après de longs mois d'attentes, je finis par apercevoir une lueur au bout du tunnel ....j'ai enfin trouvé des intervenants en libéraux, puisque le SESSAD n'a pu accepter Césario FAUTE DE PLACE....
J'espère que la MDPH sera favorable à ma demande car Césario a vraiment besoin de cette prise en charge avant l'entrée au CP afin qu'il puisse suivre le mieux possible et ne pas être en échec dès la primaire....De toute façon, mon coco fera quand même ces séances quelqu'en soit le prix!!!!
20 février 2008
Tribunal du contencieux de l'incapacité
T.C.I.: Tribunal du contencieux de l'incapacité
Suite à mon recours formulé le 31/08/2007 contre la décicion prise par la M.D.P.H., mon dossier sera examiné le 18/03/2008 à 8h15 par le T.C.I
Le 04 juillet 2007 , la Mdph a estimé que je pouvais travailler à 80%....que Césario devait être scolarisé à temps plein et pouvait prendre les repas scolaires.
La directrice de l'école étant toujours hostile à un temps plein, j'ai obtenu à la rentrée 2007 une scolarisation de 3/4 temps:lundi et jeudi en journée complète et mardi & vendredi uniquement le matin.
Lors du dernier PPS en novembre 2007 , j'ai pu enfin obtenir la scolarisation du vendredi après-midi selon l'étât de fatigue de Césario & également un repas/semaine ,avec panier repas et obligation de la présence de l'EVS pendant ce temps hors scolaire exigée par la mairie (condition obligatoire de leur part, sinon pas de cantine)....
Comment pouvoir travailler dans ces conditions?
Il faudrait trouver un employeur qui aménage le temps de travail de la façon suivante:
-embauche à 9h00 puis débauche à 11h00
-embauche à 14h00 puis débauche à 16h00
-débauche le mardi à 14h45 pour accompagner coco à l'orthophoniste de 15h15 à 16h00
-ne pas travailler tous les mercredis pour séances d'ergothérapie & orthophonie
-ne pas travailler tous les vacances scolaires
-prendre un jour / mois pour la psychologue
-prendre un jour/mois pour la diététicienne
-prendre un jour tous les 3 mois pour visite chez l'endocrinologue
-prendre un jour tous les 6 mois pour visite chez le neuropédiatre
-prendre un jour tous les 6 mois pour visite chez l'orthopédiste
-prendre un jour tous les 6 mois pour visite chez l'ophtalmologue
-prendre un jour (voir 2)/an pour consultation au centre référent de Toulouse
-prendre un jour (voir 2)/an pour polysomnographie
-accompagner tous les vendredis soirs coco chez le psychomotricien
-présence de la maman tous les soirs (car personne d'autre ne s'y colle) pour l'injection de l'hormone de croissance avant le coucher
Et le reste du temps m'occuper de mon petit ange ainsi que de sa grande soeur & grand frère.
En aditionnant le temps de non présence de la maman(et encore, je n'ai pas compté les jours pris pour les consultations...si je fais le calcul par an...le taux devrait encore baissé!!!) , on arrive au maximum à 18h00/semaine!!!
Sachant qu'une semaine de travail s'effectue sur 35h/semaine....on pourrait dire qu'éventuellement je pourrais travailler à mi-temps, soit 50%, quand même bien loin des 80% estimé!!!!!
C'est d'ailleurs pour toutes ces obligations que j'ai du arrêter de travailler....impossible de tout cumuler!
En plus, lors de l'audience, le tribunal décidera s'il y a lieu de faire procéder à un examen médical pour Césario par un médecin expert.Dans l'affirmative, cet examen pourra avoir lieu immédiatement sur place ou ultérieurement au cabinet médical de l'expert....dans ce cas, lorsque le tribunal aura reçu le rapport de l'expert une nouvelle audience sera fixée!!!!Bien sur de cette façon, l'affaire risque de trainer encore longtemps!!!
Comme si nous n'avions pas assez de soucis, qu'il faut en rajouter avec les problèmes administratifs....Et voici les dernières nouvelles,en date du 06.02.08, l'AEEH va fusionner avec la PCH....que cela va-t-il donner au final???
A voir ici: http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page145.htm
02 avril 2008
1er avril 2008
Ce n'est pas un poisson d'avril...
Césario a refait une polysomnographie hier soir, suite à son opération du nez, afin de vérifier si les apnées sont toujours présentes???
Mon petit coco a passé une bonne nuit (c'est la 1ère fois) il ne s'est réveillé que 2 fois...mais bien sur il a refuser le masque pour mesurer son oxygène, l'infirmière est venue lui mettre au cours de la nuit , il l'a finalement gardé 1h00.
Au cours de la nuit, il a arraché 2 électrodes (celles qui sont le plus désagréables) au niveau du menton.
Comme d'habitude, le repas n'était pas approprié, j'ai du raler mais pour la bonne cause car coco a pu avoir un repas adapté...Pfffff pourquoi m'a-t-on encore appellé vendredi pour me demander son régime spécial si rien n'est appliqué par la suite!!!
Césario a fait la connaissance d'un petit garçon de 14 mois, prader willi, diagnostiqué par le même service de néonat,ses parents n'habitent pas très loin de nous.J'ai invité la maman a prendre contact avec moi si le besoin ou l'envie s'en fait ressentir, et également de venir nous rejoindre le 31 mai prochain pour la régionnale.
Puis ce matin, nous avons rencontré l'orthopédiste qui reverra Césario dans un an, son dos va très bien, il a juste prescrit des semelles car Coco a les pieds plats
01 février 2009
Centre hébergement spécial PW au Danemark
Un centre d’activités et d’hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark
Comment aider les adultes qui vivent avec une maladie rare et handicapante ? C’est à cette question que tente de répondre le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen pour jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi et pour les personnes ayant des besoins spécifiques. Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie neurologique génétique associée à l’obésité, à un retard statural et à des difficultés d’apprentissage. Seul centre spécialisé dans le syndrome de Prader-Willi au Danemark, Grankoglen est situé dans la région de Midtjylland.
Construite en 2003, cette résidence reflète l’expérience cumulée par une équipe travaillant depuis 1999 avec des adultes vivant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle comporte 8 appartements, où vivent aujourd’hui 11 jeunes adultes atteints du syndrome. Le centre d’activités et d’hébergement fait partie d’un complexe plus vaste, prévu pour accueillir environ 40 personnes.
La résidence dédiée au syndrome de Prader-Willi a été conçue en tenant compte des symptômes de la maladie de façon à répondre aux besoins spécifiques associés. Ainsi, les installations calorifiques et hydrauliques sont gérées centralement, pour éviter toute mauvaise utilisation par les résidents. Les repas sont préparés et organisés par un intendant et servis dans une salle à manger commune. Les résidents ont également accès à une salle de sport, où ils peuvent s’entraîner tous les jours. Ces installations sont particulièrement importantes pour les patients vivant avec le syndrome de Prader-Willi, cette maladie étant caractérisée par un appétit insatiable et incontrôlé, parfois accompagné d’un comportement rebelle et inflexible, de difficultés d’apprentissage et d’une mauvaise mémoire à court terme.
« Nous tentons de nous occuper non pas uniquement du syndrome, mais de l’être humain tout entier et de ses attentes, explique la responsable de la résidence, Karin Juul-Pedersen. Nous contrôlons leurs rations alimentaires, plusieurs résidents étant atteints d’obésité et de troubles alimentaires graves, mais nous essayons de garder à l’esprit que ces jeunes sont comme tous les autres, qu’ils ont besoin d’avoir une vie sociale et de s’amuser. »
C’est pourquoi 13 éducateurs sociaux travaillent à temps plein au centre, où ils aident les résidents à avoir une vie sociale, surveillent la prise de leurs traitements et leurs activités physiques, et les assistent dans la gestion de leurs finances et dans d’autres tâches pratiques du quotidien. En outre, des instructions individuelles sont rédigées pour chaque résident en étroite collaboration avec un psychiatre et un nutritionniste afin que chaque travailleur social sache comment agir avec chacun des patients et que chaque malade sache à quoi s’attendre dans une journée classique. Ces instructions ont également été soumises à l’avis des experts du Centre des maladies rares de l’hôpital universitaire d’Aarhus.
« Cette maladie peut déclencher chez eux une grande angoisse et une grande frustration, surtout s’ils sont désorientés ou qu’ils ne savent pas ce qui se passe. Il est donc important que la journée soit prévisible, qu’ils puissent suivre une routine clairement définie, explique Karin Juul-Pedersen. Les instructions relatives à des activités aussi routinières que prendre un bain ou faire le ménage sont posées par écrit pour que les résidents s’y reporter tout en les exécutant. »
Dans ce même effort d’adapter le programme aux spécificités de la maladie, les assistants sociaux sont spécialement formés et se conforment aux valeurs suivantes : « être prévisible, être clair, être fiable, traiter chacun avec dignité ». L’équipe se réunit 3 heures par semaine pour faire le point sur chaque résident et planifier les activités de la semaine suivante.
Le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen est financé par les pensions d’invalidité que les résidents reçoivent de l’État, tandis que la rémunération du personnel et les dépenses courantes sont couvertes par la municipalité. La pension à laquelle a droit chaque résident suffit à régler le loyer, les frais de transport et d’alimentation, et d’autres besoins. Cela serait impossible dans la plupart des autres pays européens, où l’allocation d’invalidité est moindre voire inexistante. Aussi est-il intéressant de comparer le modèle danois avec les idées développées dans d’autres pays sur l’aide à apporter aux adultes ayant des besoins particuliers. John Dart de DEBRA Europe explique ainsi : « Au Royaume-Uni, la philosophie est différente. L’essentiel des services sociaux y sont défavorables à la création de communautés fermées. L’important selon eux est de maintenir les personnes handicapées en contact avec le monde extérieur, de privilégier une installation dans des logements ordinaires, dans des rues ordinaires et ils hésiteraient probablement à financer une résidence comme Grankoglen. »
Selon Karin Juul-Pedersen, qui travaille dans ce domaine depuis 25 ans, une sous-culture regroupant des personnes vivant ensemble avec la même maladie est le meilleur moyen de rompre l’isolement et d’entretenir des contacts avec quelqu’un. Elle reconnaît néanmoins que cela n’est pas possible partout et qu’il n’a pas encore été trouvé de réponse au problème du vieillissement et de l’invalidité. Pour le moment, tous les résidents sont de jeunes adultes âgés de 18 à 26 ans. Le programme est conçu pour eux, pas pour des résidents plus âgés.
Quoi qu’il en soit, les maladies rares nécessitent clairement des soins adaptés et la gestion clinique de la maladie est de première importance, comme le montre une étude comparative interculturelle sur l’obésité et la croissance menée auprès de 150 familles vivant avec le syndrome de Prader-Willi (lire le résumé de PubMed publié dans le Journal of Intellectual Disability Research ; 426-436 ; 20 février 2008). D’après cette étude financée par Prader-Willi France, une gestion clinique lacunaire est à l’origine d’un taux d’obésité supérieur chez les adultes français atteints du syndrome par rapport à ceux constatés au Royaume-Uni et aux États-Unis.
Témoignage
Handicap et scolarité. Leur parcours du combattant
Il est impatient de retrouver sa maîtresse de grande section de maternelle, ses copains, son école. À 6 ans, Mathis surmonte son lourd handicap de naissance, sans aide particulière à l'école. Daniel et Agnès, ses parents, vivent mal le refus opposé à leur demande d'auxiliaire de vie scolaire. Loin des discours et des promesses, témoignage d'une famille brestoise qui affronte le handicap et l'insertion de leur enfant en milieu scolaire. Il cavale dans le coquet appartement du quartier Bellevue. Bouille sympa, lunettes bleues, Mathis est éveillé, bute parfois sur les mots. Il joue avec sa petite soeur, Louann. À deux ans et demi, elle fera mardi ses premiers pas en petite section de maternelle. Mathis pourra jouer au grand frère protecteur. Moins de deux mois après sa naissance, Daniel et Agnès Pouly ont eu la réponse aux questions qu'ils se posaient devant les difficultés manifestes de leur bébé. Le diagnostic est sans appel : le syndrome de Prader-Willi. Une maladie rare, sporadique, qui n'est pas génétiquement transmise et identifiée seulement en 1996. Trois mille cas sont recensés en France. Grande hypotonie, problème de motricité, développement psychomoteur plus lent, retard de croissance, la maladie demande un accompagnement de l'enfant en continu. « Je ne connais pas de maladie plus complexe que le syndrome de Prader-Willi », écrit le professeur Maïthé Tauber, du CHU de Toulouse, devenu le centre de référence national et avec lequel la famille Pouly est en contact régulier.
Le choix de vie courageux de Daniel et Agnès
Daniel et Agnès racontent le parcours du combattant quotidien que le couple doit effectuer pour permettre à leur enfant de vivre au mieux. « C'est un truc de dingue, avec traitement hormonal tous les soirs », dit Daniel, 38 ans. Fusilier marin au commando Monfort, à Lorient, durant neuf ans, habitué au risque et aux opérations spéciales à l'étranger, le marin a dû opter pour une carrière sédentaire afin de pouvoir s'occuper davantage de son enfant. Un choix de vie courageux : il est aujourd'hui formateur au centre d'instruction naval de Brest, après quatre années à Toulon. Dix-sept ans de carrière dans la Marine et des questions sur son avenir professionnel pour un papa qui amène Mathis régulièrement à la piscine, l'accompagne chaque mercredi au club de foot ou encore à l'initiation musicale. Agnès, la maman, fleuriste à Saint-Renan, a pu se mettre à mi-temps, grâce à la compréhension de son employeur et une allocation de présence parentale.
Recours devant le tribunal
À l'école maternelle Madeleine-Porqué que fréquente Mathis, la classe spécialisée d'intégration scolaire - la première créée en France - ne rouvrira pas mardi prochain. Malgré le combat des parents et de l'association Adapei. Mathis, lui, ne fréquentait pas cette classe spécialisée où des enfants au handicap plus lourd étaient accompagnés par des professionnels. Si la scolarisation en milieu ordinaire est plutôt un bon signe pour les parents, ils ont demandé que Mathis puisse bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), douze heures par semaine. « Ses acquisitions sont plus lentes, il faut constamment le rassurer et Mathis a des difficultés pour entrer en relation avec les autres enfants », observent Daniel et Agnès. Mais fin juin, la commission départementale de l'autonomie, créée à la suite de la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, a refusé une auxiliaire de vie scolaire aux parents de Mathis. Malgré l'appui des médecins toulousains et celui de la maîtresse de la maternelle brestoise. Les parents ne baissent pas les bras : ils ont fait appel devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, avec le soutien de l'association Adapei du Finistère. Décision en octobre. À suivre le portrait de la principale du collège de Tréguier (22) qui a exercé 30 années en Seine-Saint-Denis.