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Comment vivre avec le praderwilli?Ce blog est destiné à comprendre la vie d'un enfant différent atteint d'une maladie génétique

16 août 2007

Preparation de la rentrée scolaire sept 2007

Plusieurs dossiers sont montés avec l'enseignant référent & la directrice de l'école:rentr_e

-demande de prise en charge par le SESSAD

-demande d' AVS

-possibilité de prendre les repas au restaurant scolaire

RESULTATS:

-Sessad: relève de l'éducation spéciale mais ne peut-être affecté cette année faute de place

-A.V.S.: accord pour l'intervention d'un(e) auxiliaire de vie scolaire (12h00 par semaine) pour la scolarisation de l'école demandée.Type d'aide:déplacement,installation pendant les cours et école en dehors des cours,taches particulières:REPAS SOINS AUTORISES.

-Repas scolaires: aucune réponse de la part de la mairie depuis le 14février 2007....

Donc la rentrée s'annonce difficile, entre le refus de la directrice pour la non scolarisation à la journée complète,la nomination d'une AVS ou EVS & la mauvaise implication de la mairie....& surtout le refus pour la place au Sessad..à suivre...

Posté par mamounette33 à 10:10 - Scolarité - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]


29 août 2007

29 août 2007

Césario a repris le chemin de l'école ce matin, nouvelle maîtresse, nouvelle classe et nouveaux copains, mon petit ange est heureux d'y aller...

11h30: la maitresse m'annonce que Césario ne pourra venir l'après-midi au moins tout le mois de septembre car trop de frustrations et trop de fatigue pour lui... J'ai déjà entendu ces propos l'année dernière...chose à laquelle je m'attendais car la directrice continue à faire barrage.Bien entendu, l'EVS n'a pas encore été recruté!et quand?

11h45:appel de l'élu de la mairie suite à ma demande depuis février) et surtout à mon dernier émail envoyé directement sur le site du député-maire en date du 24 aout 2007 dans lequel j'exprimais mon mécontentement pour n'avoir eu aucune réponse pour Césario.

L'élu m'a annoncé qu'il a demandé à être présent à la prochaine "réunion éducative".

J'ai pris Rv avec lui mardi prochain à 11h00 pour discuter de la prise de repas à l'école ainsi que l'accès au centre aéré, il n'y a pas de refus de leur part mais nous devons tout mettre en place afin que Césario soit acceuilli dans les meilleures conditions possibles.

J'ai l'intention d'étudier l'éventualité de changement d'école au vu de ce qui se passe car malheureusement cette future réunion éducative s'annonce aussi compliquée que les précédentes...toujours les mêmes propos et entètement de la directrice!

14h30:Appel du directeur du Sessad, Césario est donc sur liste d'attente (le seul), si une place se libère, elle sera pour lui..

Posté par mamounette33 à 13:47 - Scolarité - Commentaires [1] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

07 septembre 2007

suite école

Rendez-vous avec l'élu de la mairie du 05.09.07: Césario ne peut accéder au centre aéré faute de personnel adapté, La cantine est accéptée à la condition que l'EVS soit présente, uniquement un repas par semaine avec un "panier repas" ...

La nomination de l'EVS devrait se faire le 17.09.07 avec 20h/semaine, du coup la directrice m'annonce qu'il va falloir voir selon mes disponibilités...mais je ne suis pas d'accord, j'attends la prochaine "réunion éducative" pour lui rappeler qu'elle était d'accord de scolariser césario (dosssier rédigé en avril 2007 pour la MDPH signé par elle, l'enseignant et moi )à plein temps dès septembre avec ou sans EVS, mais vais-je obtenir gain de cause???J'ai bien gardé le double du courrier....

Emission sur la scolarisation des enfants handicapésdu 19.07.2007:

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil

Posté par mamounette33 à 15:17 - Scolarité - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

20 septembre 2007

Réunion éducative du 17.09.07

C'est une "petite" table ronde qui nous attend (réunion faite dans la cantine).Personnes présentes: médecin scolaire,psy scolaire, maitresse, directrice, atsem,Evs, enseignant référent, personnel municipal pour la cantine & l'élu de la mairie de l'éducation des enfants,orthophoniste de Césario,papa et maman.

Comme à chaque fois, la réunion débute 1/2 heure avant l'arrivée des parents, ainsi, tout est dit & décidé sans notre avis....La directrice propose de scolariser Césario 2 après-midi par semaine jusqu'aux vacances de Toussaint (prochaine réunion)....La cantine est refusée! Motif: faut laisser le temps à Césario de s'adapter aux après-midi au départ, éviter les frustations (j'en ai marre d'entendre ce mot....).Aussi j'apprends que l'EVS est présente 24h/semaine et non pas 20h comme me l'avait annoncé la directrice....

Désaccord avec le médecin scolaire pour les repas éventuels pris par Césario à la cantine.Elle estime que les repas sont équilibrés ainsi Césario pourrait manger comme les autres...Je ne suis pas d'accord, ils sont certes "équilibrés" mais pas "adaptés" au régime alimentaire de Césario.Je suis donc obligée de demander un certificat attestant mes dires à l'endocrino qui suit coco (j'en avais fourni déjà un dans lequel l'endocrino stipulait qu'il fallait suivre les recommandations de la maman pour les repas de son fils), le soir même j'ai faxé ma demande à l'endocrino et le lendemain matin, il en avait rédigé un autre en demandant qu'un PAI soit fait....

Donc , voilà où nous en sommes aujourd'hui, Césario ira à l'école le lundi  & jeudi toute la journée sans repas en attendant la nouvelle réunion éducative, ça avance doucement, mais ça avance ....

Une chose positive dans toute cette histoire, sa nouvelle maîtresse est très à l'écoute des besoins & demandes de Césario et des miennes par la même occasion....Son Evs est une femme très sympa, Césario l'apprécie énormément, il se sent bien avec elle (mieux que celle de l'année dernière)..j'ai l'impression que cette personne est très motivée pour aider Césario le long de cette année scolaire....

Posté par mamounette33 à 15:00 - Scolarité - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

30 octobre 2007

Suite scolarité (vacances de toussaint)

Nous voici aux vacances de Toussaint, une réunion éducative sera programmée dès la reprise de l'école soit à partir du 7 novembre prochain.

Bilan des 7 premières semaines passées à l'école:

Césario s'épanouit vraiment cette année entre son Evs, sa maitresse et l'Atsem...ce sont 3 femmes extraordinnaires, accueillantes, ouvertes sur tout point, patientes et surtout elles adorent Césario.

J'ai discuté avec la maitresse de Césario sur son comportement "normal" cette année (pas de crises de colères, pas de fugues,participation aux atelliers, etc....) Quelle fut ma surprise d'apprendre que l'Evs de l'année dernière cataloguait Césario "d'enfant hyperactif", logique!!! celle-ci répétait sans cesse à Césario "qu'il était NUL, qu'il n'arriverait jamais rien à faire, que sa place n'était pas ici mais dans une école spécialisée"!!!!

Je suis écoeurée d'apprendre juste aujourd'hui cette terrible nouvelle...je comprends par contre pourquoi Césario se sentait mal à l'école(comment un enfant peut évoluer normalement en étant sans arrêt traité comme un moins que rien)...je m'en veux de ne pas l'avoir vu et su quand il en avait besoin!!!Pourquoi n'ai-je pas été au courant?La directrice cherchait peut-être à protéger ce genre de femme qui ne le méritait pas?Pourquoi avoir recruté une personne aussi médisante et surtout pourquoi l'avoir gardé au sein de l'école???Tout s'éclaire dans ma tête: refus de scolarité à temps complet, c'était certainement pour éviter de la souffrance supplémentaire à mon fils (subir des réprimandes et se sentir rejeter...) était amplement suffisant le matin!!!

Bien entendu, je n'en resterais pas là, et je vais tenter d'éclaircir cette situation rapidement....ce qui me réconforte aujourd'hui: Césario a vraiment sa place au sein de cette classe à part entière ,cette année scolaire sera bénéfique pour lui!

Posté par mamounette33 à 10:30 - Scolarité - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

17 décembre 2007

Cantine

Après de longs mois de bataille...Césario mange aujourd'hui à la cantine , je n'ai obtenu qu'un jour/semaine pour l'instant ...mais le combat continue....

Après accrochage avec le médecin scolaire qui tenait absolument que césario prenne le repas servit par la municipalité car pour elle, menu équilibré puisque établit par une diet. J'ai contesté sur le principe d'équilibré ne veut pas dire adapté au cas de coco .J'ai dû demandé un certifat à l'endocrino pour attester mes dires (le courrier adressé au médecin scolaire stipulait la nécessité d'un strict contrôle alimentaire et compte tenu de l'excellent contrôle opéré par la maman, un PAI devait être fait pour que Césario puisse intégrer la cantine avec le panier repas préparé par sa maman)

Mon petit ange était tout excité ce matin à l'idée de faire une journée à l'école comme les autres copains, en plus la maitresse m'avait demandé de porter un gâteau afin que Coco puisse fêter son anniversaire dans la classe...C'est vraiment une grande & belle journée que va vivre mon petit ange ce jour....Il me tarde ce soir pour récolter ses impressions!!!!

Posté par mamounette33 à 09:43 - Scolarité - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

17 avril 2008

Carnaval école

DSCN3405Vendredi soir à 19h00, c'était le carnaval de l'école de mon coco.
Après plusieurs mois de préparation, l'événement s'est déroulé merveilleusement bien....
Césario a refusé de participer aux danses (aux essais) dès le début, sachant qu'il est ultrasensible aux émotions des gens qu'ils aiment, son EVS "fanfan" & moi même avons insisté sur le fait que "cela nous ferait plaisir qu'il danse avec les autres enfants, ainsi nous serions contentes"....
Cette phrase a été un déclic pour lui, à la dernière répetition, coco a rejoint la troupe et a dansé !
Vendredi soir, il était ravi de se déguiser pour participer à la manifestation....il a donc dansé, sauté, chanté comme les copains de sa classe.
A la fin de sa danse, il est venu me voir heureux de sa prestation et il m'a dit:
"alors maman t'es contente, t'as vu, j'ai dansé"
Quelle joie pour moi de le voir aussi plein de joie et de fierté, il a pas fallu grand chose pour le décider, juste jouer sur les sentiments....
Cette tactique est à adopter dans de nombreuses situations chez les PW, cela marche quasiment à 99%...leur sensibilité est tellement forte qu'on arrive à leur faire faire pleins de choses même si l'envie est absente!
J'avoue utiliser cette méthode très souvent quand j'ai refus de la part de Césario....
 

DSCN3451

Posté par mamounette33 à 09:59 - Scolarité - Commentaires [2] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

07 juillet 2008

Réunion pédagogique pour rentrée septembre 2008

Jeudi 3 juillet 15h30:
Aujourd'hui réunion pédagogique pour préparer la rentrée de septembre.
Les personnes présentes: psychologue scolaire, directrice, maitresse actuelle, enseignant référent, EVS, atsem, ergothérapeuthe, psychomotricien & maman.
Avant toute chose, j'ai dû apposer ma signature sur le feuillet de demande de laisser Césario en grande section l'année prochaine (je ne savais pas que je pouvais refuser et insister afin que mon fils puisse intégrer le CP en rapport de son année de naissance) à ce propos, un papa m'avait demandé (il y a quelques temps...) si les parents pouvaient refuser que leur enfant fasse une année supplémentaire de maternelle????
Je constate encore une fois, que l'éducation nationnale révèle au dernier moment les droits des enfants....
Bien sur que j'ai accepté cette décision, je ne veux pas prendre le risque de mettre Césario en échec en voulant aller trop vite, de toute façon,il ne fera que 3 années de maternelle car étant rentré avec une année de décalage, nous restons dans les délais corrects et étant né en fin d'année (décembre), le décalage ne sera pas flagrant....

La réunion s'est déroulée avec harmonie, tout le monde était quasiment d'accord.....
La maitresse qui acceuillera Césario dès septembre, est une personne avec de l'expérience, très stricte mais juste, en plus Coco souhaitait être dans sa classe...
Son EVS a renouvelé son contrat, nous avons 99% de chance que la MDPH accepte sa présence.Cette personne est une femme extraordinaire, elle adore Césario et c'est réciproque!!!!!
J'avoue être sereine pour l'année scolaire qui arrive.
Devant les difficultés de graphisme de Césario, l'ergothérapeuthe et le psychomotricien se sont mis d'accord pour travailler en coordination .
La scolarité se fera à temps plein avec toujours 1 jour de cantine, voire 2...
Une nouvelle réunion est prévue le 26 septembre avec la même équipe éducative sauf la maitresse, ce sera la nouvelle...Nous avons décidé de laisser 3 semaines afin que la nouvelle maitresse s'imprègne de Césario et ainsi voir ce qu'elle pense mettre en place pour préparer Coco pour le CP.
La directrice m'a demandé les coordonnées de l'othophoniste, la nouvelle maitresse prendra contact avec elle et ainsi saura comment aborder les difficultés des Pw...
Il faudra également répartir le temps de présence de l'EVS , car elle n'est là que 20h/semaine tandis que Césario 24h/semaine + le temps de présence de cantine.....Ainsi, comme la psychologue scolaire et moi même l'avons suggéré, ce sera bénéfique que Césario soit de temps en temps seul avec la maitresse sans la présence de son aide...à définir....

Maintenant c'est les vacances, j'ai l'intention de laisser souffler Césario, pas de psychomotricité ni ergothérapie, ni orthophonie dès le 14 juillet jusqu'à fin aout......

Posté par mamounette33 à 09:52 - Scolarité - Commentaires [3] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

01 septembre 2008

Rentrée 2008

C'est avec beaucoup d'attente et surtout d'impatience que mon petit bonhomme va reprendre le chemin de l'école demain matin...

L'avantage de la réunion pédagogique fin juin, il sait déjà avec quelle maitresse il passera son année aini que les atsems...son AVS est la même...sa fanfan va l'accompagner tout le long de l'année scolaire, il est ravi tout comme moi!!
Cette femme est extraordinnaire, tous les enfants l'adorent, elle s'est énormément attachée à Césario & réciproquement...
Je ne suis pas du tout inquiète d'accompagner coco demain matin...je sais qu'il y sera bien, entouré de personnes à son écoute.

J'ai tout de même une apréhension par rapport à son comportement de l'été...Césario en rentré dans une période où les crises de comportement sont violentes , rapprochées, et pour toute raison...

Dès l'instant où  l'on le contrarie (pas sur la nourriture???), il pique des crises, crie , hurle, tape, se tape, et ne décolère pas facilement...cela se passe n'importe où et pour n'importe quoi!!!!

Crier, taper, tenter de lui changer les idées, rien n'y fait...il faut attendre  que cela passe!!!!Mais le regard des autres dans les lieux publics sont difficilement gérable, les réflexions fusent de la part de ces gens qui critiquent sans savoir...parfois certaines personnes cherchent à comprendre un tel comportement....sinon dans ces moments là, c'est moi qui suis mal, j'arrive à même engueuler les gens qui font des réflexions!!!!
Je mets sur le compte de l'ennui, plus d'obligations chaque jour (comme école, et rendez-vous chez les spécialistes...) qui occasionnent ces crises,puisque 15 jours après la sortie des classes,il réclamait déjà l'école.
J'espère que la reprise de la routine va arranger tout ça...Même le sommeil s'en trouve perturbé, Césario  n'arrive pas à trouver le sommeil facilement, se réveille plusieurs fois dans la nuit, par contre il s'endort d'un coup dans la journée, et plus particulièrement dans la voiture.
La semaine dernière, il a refait une mini crise d'épilepsie...le doc m'a demandé de le surveiller et si cela se reproduit, un autre traitement devra être envisagé...

Posté par mamounette33 à 11:04 - Scolarité - Commentaires [2] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

10 septembre 2008

Ecole sans E.V.S.

Enfin,après  3 longues années de bataille avec l'école, Césario peut faire une vraie scolarité à temps complet cette année 2008/2009.
Depuis le début Césario bénéficie d'une EVS présente 20h/semaine.
L'année dernière, Coco n'allait pas à l'école à temps plein du coup son EVS avait le mardi après-midi de repos tandis que Césario était chez l'orthophoniste, mais depuis la rentrée plus d'orthophonie pendant le temps scolaire...du coup, il a été à l'école hier après-midi , tout seul comme un grand avec la maitresse, ses petits copains et sans EVS.

Je redoutais un peu cette 1ère fois...pourtant tout s'est très bien passé...l'expérience a été concluante.La maitresse était ravie et mon Coco fier de se retrouver dans la classe des "grands" et de pouvoir vivre enfin comme un petit garçon "presque" comme les autres...

L'enseignante de grande section est une personne très stricte, sévère mais juste(je retrouve aussi chez elle beaucoup de sensibilité)...du coup les enfants adorent être encadrés de cette façon et mon doudou accepte sans problèmes cette situation....

Posté par mamounette33 à 08:01 - Scolarité - Commentaires [1] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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