01 février 2009
Centre hébergement spécial PW au Danemark
Un centre d’activités et d’hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark
Comment aider les adultes qui vivent avec une maladie rare et handicapante ? C’est à cette question que tente de répondre le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen pour jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi et pour les personnes ayant des besoins spécifiques. Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie neurologique génétique associée à l’obésité, à un retard statural et à des difficultés d’apprentissage. Seul centre spécialisé dans le syndrome de Prader-Willi au Danemark, Grankoglen est situé dans la région de Midtjylland.
Construite en 2003, cette résidence reflète l’expérience cumulée par une équipe travaillant depuis 1999 avec des adultes vivant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle comporte 8 appartements, où vivent aujourd’hui 11 jeunes adultes atteints du syndrome. Le centre d’activités et d’hébergement fait partie d’un complexe plus vaste, prévu pour accueillir environ 40 personnes.
La résidence dédiée au syndrome de Prader-Willi a été conçue en tenant compte des symptômes de la maladie de façon à répondre aux besoins spécifiques associés. Ainsi, les installations calorifiques et hydrauliques sont gérées centralement, pour éviter toute mauvaise utilisation par les résidents. Les repas sont préparés et organisés par un intendant et servis dans une salle à manger commune. Les résidents ont également accès à une salle de sport, où ils peuvent s’entraîner tous les jours. Ces installations sont particulièrement importantes pour les patients vivant avec le syndrome de Prader-Willi, cette maladie étant caractérisée par un appétit insatiable et incontrôlé, parfois accompagné d’un comportement rebelle et inflexible, de difficultés d’apprentissage et d’une mauvaise mémoire à court terme.
« Nous tentons de nous occuper non pas uniquement du syndrome, mais de l’être humain tout entier et de ses attentes, explique la responsable de la résidence, Karin Juul-Pedersen. Nous contrôlons leurs rations alimentaires, plusieurs résidents étant atteints d’obésité et de troubles alimentaires graves, mais nous essayons de garder à l’esprit que ces jeunes sont comme tous les autres, qu’ils ont besoin d’avoir une vie sociale et de s’amuser. »
C’est pourquoi 13 éducateurs sociaux travaillent à temps plein au centre, où ils aident les résidents à avoir une vie sociale, surveillent la prise de leurs traitements et leurs activités physiques, et les assistent dans la gestion de leurs finances et dans d’autres tâches pratiques du quotidien. En outre, des instructions individuelles sont rédigées pour chaque résident en étroite collaboration avec un psychiatre et un nutritionniste afin que chaque travailleur social sache comment agir avec chacun des patients et que chaque malade sache à quoi s’attendre dans une journée classique. Ces instructions ont également été soumises à l’avis des experts du Centre des maladies rares de l’hôpital universitaire d’Aarhus.
« Cette maladie peut déclencher chez eux une grande angoisse et une grande frustration, surtout s’ils sont désorientés ou qu’ils ne savent pas ce qui se passe. Il est donc important que la journée soit prévisible, qu’ils puissent suivre une routine clairement définie, explique Karin Juul-Pedersen. Les instructions relatives à des activités aussi routinières que prendre un bain ou faire le ménage sont posées par écrit pour que les résidents s’y reporter tout en les exécutant. »
Dans ce même effort d’adapter le programme aux spécificités de la maladie, les assistants sociaux sont spécialement formés et se conforment aux valeurs suivantes : « être prévisible, être clair, être fiable, traiter chacun avec dignité ». L’équipe se réunit 3 heures par semaine pour faire le point sur chaque résident et planifier les activités de la semaine suivante.
Le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen est financé par les pensions d’invalidité que les résidents reçoivent de l’État, tandis que la rémunération du personnel et les dépenses courantes sont couvertes par la municipalité. La pension à laquelle a droit chaque résident suffit à régler le loyer, les frais de transport et d’alimentation, et d’autres besoins. Cela serait impossible dans la plupart des autres pays européens, où l’allocation d’invalidité est moindre voire inexistante. Aussi est-il intéressant de comparer le modèle danois avec les idées développées dans d’autres pays sur l’aide à apporter aux adultes ayant des besoins particuliers. John Dart de DEBRA Europe explique ainsi : « Au Royaume-Uni, la philosophie est différente. L’essentiel des services sociaux y sont défavorables à la création de communautés fermées. L’important selon eux est de maintenir les personnes handicapées en contact avec le monde extérieur, de privilégier une installation dans des logements ordinaires, dans des rues ordinaires et ils hésiteraient probablement à financer une résidence comme Grankoglen. »
Selon Karin Juul-Pedersen, qui travaille dans ce domaine depuis 25 ans, une sous-culture regroupant des personnes vivant ensemble avec la même maladie est le meilleur moyen de rompre l’isolement et d’entretenir des contacts avec quelqu’un. Elle reconnaît néanmoins que cela n’est pas possible partout et qu’il n’a pas encore été trouvé de réponse au problème du vieillissement et de l’invalidité. Pour le moment, tous les résidents sont de jeunes adultes âgés de 18 à 26 ans. Le programme est conçu pour eux, pas pour des résidents plus âgés.
Quoi qu’il en soit, les maladies rares nécessitent clairement des soins adaptés et la gestion clinique de la maladie est de première importance, comme le montre une étude comparative interculturelle sur l’obésité et la croissance menée auprès de 150 familles vivant avec le syndrome de Prader-Willi (lire le résumé de PubMed publié dans le Journal of Intellectual Disability Research ; 426-436 ; 20 février 2008). D’après cette étude financée par Prader-Willi France, une gestion clinique lacunaire est à l’origine d’un taux d’obésité supérieur chez les adultes français atteints du syndrome par rapport à ceux constatés au Royaume-Uni et aux États-Unis.
Témoignage
Handicap et scolarité. Leur parcours du combattant
Il est impatient de retrouver sa maîtresse de grande section de maternelle, ses copains, son école. À 6 ans, Mathis surmonte son lourd handicap de naissance, sans aide particulière à l'école. Daniel et Agnès, ses parents, vivent mal le refus opposé à leur demande d'auxiliaire de vie scolaire. Loin des discours et des promesses, témoignage d'une famille brestoise qui affronte le handicap et l'insertion de leur enfant en milieu scolaire. Il cavale dans le coquet appartement du quartier Bellevue. Bouille sympa, lunettes bleues, Mathis est éveillé, bute parfois sur les mots. Il joue avec sa petite soeur, Louann. À deux ans et demi, elle fera mardi ses premiers pas en petite section de maternelle. Mathis pourra jouer au grand frère protecteur. Moins de deux mois après sa naissance, Daniel et Agnès Pouly ont eu la réponse aux questions qu'ils se posaient devant les difficultés manifestes de leur bébé. Le diagnostic est sans appel : le syndrome de Prader-Willi. Une maladie rare, sporadique, qui n'est pas génétiquement transmise et identifiée seulement en 1996. Trois mille cas sont recensés en France. Grande hypotonie, problème de motricité, développement psychomoteur plus lent, retard de croissance, la maladie demande un accompagnement de l'enfant en continu. « Je ne connais pas de maladie plus complexe que le syndrome de Prader-Willi », écrit le professeur Maïthé Tauber, du CHU de Toulouse, devenu le centre de référence national et avec lequel la famille Pouly est en contact régulier.
Le choix de vie courageux de Daniel et Agnès
Daniel et Agnès racontent le parcours du combattant quotidien que le couple doit effectuer pour permettre à leur enfant de vivre au mieux. « C'est un truc de dingue, avec traitement hormonal tous les soirs », dit Daniel, 38 ans. Fusilier marin au commando Monfort, à Lorient, durant neuf ans, habitué au risque et aux opérations spéciales à l'étranger, le marin a dû opter pour une carrière sédentaire afin de pouvoir s'occuper davantage de son enfant. Un choix de vie courageux : il est aujourd'hui formateur au centre d'instruction naval de Brest, après quatre années à Toulon. Dix-sept ans de carrière dans la Marine et des questions sur son avenir professionnel pour un papa qui amène Mathis régulièrement à la piscine, l'accompagne chaque mercredi au club de foot ou encore à l'initiation musicale. Agnès, la maman, fleuriste à Saint-Renan, a pu se mettre à mi-temps, grâce à la compréhension de son employeur et une allocation de présence parentale.
Recours devant le tribunal
À l'école maternelle Madeleine-Porqué que fréquente Mathis, la classe spécialisée d'intégration scolaire - la première créée en France - ne rouvrira pas mardi prochain. Malgré le combat des parents et de l'association Adapei. Mathis, lui, ne fréquentait pas cette classe spécialisée où des enfants au handicap plus lourd étaient accompagnés par des professionnels. Si la scolarisation en milieu ordinaire est plutôt un bon signe pour les parents, ils ont demandé que Mathis puisse bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), douze heures par semaine. « Ses acquisitions sont plus lentes, il faut constamment le rassurer et Mathis a des difficultés pour entrer en relation avec les autres enfants », observent Daniel et Agnès. Mais fin juin, la commission départementale de l'autonomie, créée à la suite de la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, a refusé une auxiliaire de vie scolaire aux parents de Mathis. Malgré l'appui des médecins toulousains et celui de la maîtresse de la maternelle brestoise. Les parents ne baissent pas les bras : ils ont fait appel devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, avec le soutien de l'association Adapei du Finistère. Décision en octobre. À suivre le portrait de la principale du collège de Tréguier (22) qui a exercé 30 années en Seine-Saint-Denis.
Exemple de ce que font des délégués de l'asso PW France
Bourse aux jouets pour l’association Prader Willy
par Agnès Lamotte
La MJC met en place le dimanche 12 octobre 2008 de 10 H à 17 h une bourse aux jouets à la salle des fêtes d’Amanvillers.
Ne seront acceptés que les jouets usagers, pas de layette ni puériculture.
La réservation de la table est de 2 euros qui seront reversés à l’association Prader Willi de Sainte marie aux Chênes.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare.
Dès la naissance les enfants manifestent une faiblesse musculaire sévère qui entraîne des difficultés d’alimentation chez le nourrisson.
Puis apparaissent un trouble du comportement alimentaire et une obésité, ce qui pourrait mettre leur vie en danger si on n’adopte pas très rapidement un régime alimentaire strict accompagné d’activités physiques régulières.
On constate souvent un retard statural et pubertaire avec, des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement variables.
Inscription au 03.87.53.43.98 chez Mme Spaeter avant le 10 octobre.
Restauration rapide toute la journée
Livre écrit par Maité Tauber
Mon enfant est trop gros (Poche)
de Maïté Tauber (Auteur), Eric Giriat (Illustrations)
Descriptions du produit
Présentation de l'éditeur
Le surpoids et l'obésité infantiles sont des problèmes préoccupants de nos sociétés modernes (20 % en surpoids dont 5 % d'obèses). Ce livre s'adresse
directement aux parents et leur explique comment leur enfant a progressivement pris du poids. Il permet de mieux comprendre les différentes étapes de la démarche médicale : diagnostic, complications, traitement. Le dernier chapitre envisage les différents traitements médicamenteux qui seront disponibles demain pour contrôler l'appétit. Une liste d'adresses, d'associations et des conseils diététiques (recettes de cuisine faciles à réaliser en famille) sont également proposés au lecteur. L'auteur anime un réseau de médecins qui prennent en charge les problèmes posés par l'obésité. Elle est particulièrement qualifiée pour faire une synthèse des nombreux facteurs responsables de l'obésité et des actions menées pour la combattre.
Biographie de l'auteur
Maïthé Tauber est professeur de pédiatrie à l'université de Toulouse et chef du service d'endocrinologie et de génétique médicale à l'hôpital d'enfants de Toulouse. Elle a développé dans son service une unité spécialisée dans les traitements pour enfants obèses dans leur prise en charge.
Jeux Cd
ALIMENTAIRE MON CHER JOE
Comment apprendre à mieux se nourrir en mangeant ?
| Un jeu d’éducation à la nutrition "Alimentaire mon Cher Joe" est disponible depuis le mois de janvier 2000. L’ambition de ce jeu est d’initier des enfants de 7 à 12 ans aux bases pratiques de la diététique, et de leur faire connaître l'importance du bon équilibre alimentaire. Quand on connaît l’importance des habitudes alimentaires sur la santé et que les habitudes alimentaires acquises durant l’enfance auront des conséquences sur la santé d’une personne durant toute son existence, l’utilité d’une éducation à la nutrition prend tout son sens. Influencer les habitudes alimentaires de l’adulte n’est pas chose aisée tant les dimensions affectives, familiales et socioculturelles jouent un rôle essentiel dans le comportement alimentaire. Une éducation nutritionnelle dès l’enfance sera plus efficace car les habitudes alimentaires sont moins ancrées que chez l’adulte. L’enjeu de cette éducation est la prévention de pathologies directement ou indirectement liées à la nutrition comme l’obésité, le diabète, l’athérosclérose et certains cancers. |
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04 février 2009
Compote party
Après les vacances de Noel, une maman de l'école a voulu inviter Césario le mercredi suivant pour participer à la galette des rois....
Réponse négative de ma part en expliquant l'interdiction pour Césario.
Du coup , elle a eu une idée géniale de proposer une "COMPOTE PARTY"...
Aujourd'hui donc Césario est invité avec d'autres enfants, nous allons leur faire éplucher des fruits, les faire cuire , puis partager ce repas ensemble.
C'est émouvant de voir que des mamans qui ne sont pas concernées par la maladie puissent se mettre à la portée de nos enfants....
Je suis vraiment heureuse de constater que mon petit bonhomme est accepté malgré sa différence et qu'il va pouvoir aujourd'hui vivre une expérience comme les autres enfants, jouer, partager un gouter....