15 octobre 2008
CONGRES MONTLUCON
Le 27 septembre 2008 s'es déroulé le congrès PRADER WILLI FRANCE "vivre ensemble".
Nous étions présents, papa, Césario & moi même.
Après un long voyage de presque 6h00 nous sommes arrivés à destination la veille, nous avons passés la nuit dans un petit hotel où d'autres familles étaient présentes également.
Un couple de Bordelais étaient également présents, nous nous sommes réunis et avons pris le diner ensemble très chaleureusement....ce n'était pas une rencontre hazardeuse, ces parents étaient présents lors de ma dernière régionnale.Par contre, ils avaient optés pour la solution de ne pas emmener leur petite fille âgée de 2 ans 1/2.
Le matin de cette réunion, un acceuil était réalisé par les bénévoles de l'association, j'ai pu revoir avec beaucoup de plaisir Nicolette, Arlette.....
Chaque participant s'est vu remettre un dossier contenant la plaquette du déroulement de la journée, des tickets restaurants pour le repas du midi, la brochure récemment éditée sur "crise et troubles du comportement" , rédigée par le Dr Denise Thuilleaux & l'équipe de l'hopital marin d'Hendaye.., un badge avec notre identification.
Nous avons confié Césario à l'équipe de bénévole qui prenait encharge tous les enfants prévus cette journée.Des photos des enfants ont été prises, puis transport en bus vers un centre équestre avec activités avec des poneys (les enfants ont pu faire du cheval, leur donner à manger, les brosser....)Un repas leur a été servi dans une salle du club de foot toujours par des bénévoles, tandis que nous, parents, nous prenions notre déjeuner au centre même de la réunion et heureusement car notre repas étaient loin d'être diététique et pas du tout équilibré!!!!(je n'ai plus l'habitude de m'alimenter de cette manière, d'ailleurs, j'ai quasiment pas mangé sauf le dessert....)
Le retour des enfants vers 15h30 avec animations prévues dans la salle juxtaposant la salle de réunion.Différents activités étaients prévues pour les enfants: activités maunelles, clowns, déguisements, maquillages...
Nous n'avons assisté qu'à la réunion du matin sur "la prise en charge tout au long de la vie" et "petite enfance,enfance", l'après-midi étant réservée aux adolescents & adultes....nous avons préféré ne pas y assiter....
Pendant la réunion du matin, une vidéo de la prise en charge au centre marin d'Hendaye a été visionnée, en suivant le Dr Denise Thuilleaux & son équipe ont fait des commentaires.
Puis le Dr Tauber & le Dr Dienne ont expliqué la prise en charge de l'enfant Pw dès la naissance.
Bien sur, la salle a posé beaucoup de questions, et toujours la même: "la recherche a-t-elle avancée pour couper la FAIM à nos enfants?", des recherches sont toujours en cours mais aujourd'hui rien n'éxiste encore...
Plusieurs témoignages de parents sur:
- les difficultés de scolarisation(refus, incompréhension de l'éducation nationnale...)
-problèmes avec les MDPH (trop de différences avec les taux accordés selon les départements)
-difficutés pour les parents pour trouver les bons intervenants, entre ceux qui ne connaissent pas le syndrome, et ceux qui veulent pas s'investir...du coup énormément de familles se déplacent sur le centre référent de Toulouse, pourtant plein de CHU travaillent en collaboration avec l'équipe de Toulouse mais semblent de pas appliquer les mêmes rituels qu'à Toulouse???
-les différentes prise en charge, Sessad, CMPP, CAMPS, etc....ou en libéral
-l'utilité de la gh dès le plus jeune âge et les demandes de parents d'enfants plus grands pour en bénéficier(c'est possible mais avant un dosage doit être réalisé auparavant)
-l'opération de la descente des testicules chez les garçons, il est recommandé de le faire vers l'âge de 2 ans
Le Dr Dienne a expliqué pourquoi nos enfants ne peuvent pas vomir, toujours le problème d'hypotonie qui se magnifeste même au niveau de l'estomac.
L'intérêt de faire pratiquer un sport le plus tôt possible pour éviter la sédentarité.
Cette journée m'a énormément marqué....
Voir tous ces enfants, Césario était le plus jeune, il y avait beaucoup d'ados & même adultes...
Mon coco a passé une bonne journée, faut dire qu'il était "la coqueluche " de la journée...avec son jeune âge, tout le monde allait vers lui...et lui adore être le centre du monde!!!
Me projetter dans quelques années en voyant ces plus grands enfants, m'a quelque peu désorientée car certains sont biens mais d'autres très atteints mentalements....Ca fait peur,mais en même temps, ça réveille et nous fait vraiment prendre conscience que mon enfant est vraiment différent avec des difficultés aujourd'hui mais malheureusement demain aussi....(je le savais déjà mais là encore plus!!!!)
Désolée d'être aussi sincère et pardon aux jeunes parents qui liront cet article, mais rien ne sert de se cacher la vérité car le petit bout de chromosome 15 qui manque , nous fait vraiment défaut....
Ce congrès m'a donné encore plus envie de me battre et de donner toutes les chances à mon petit bonhomme d'être un enfant heureux, avec la joie de vivre malgrès ce PW qui nous "bouffe" la vie.
Aujourd'hui, son parcours quelque peu chahotique parfois, est satisfaisant et je compte bien continuer dans cette voie pour lui, nous ces parents et ceux qui l'entourent et qui veulent lui donner sa chance.
Même si des portes s'emblaient se refermer, j'ai réussi à les entrouvrir en insistant sur les capacités de Césario, et elles ne se referment pas forcément...
Césario pendant la journée
Message trouvé sur le net:
Maladie de Prader-Willi. Des parents et des médecins racontent
(La Montagne, 24, 27 et 29/09/2008)
Entre 1500 et 2000 personnes souffriraient en France du syndrome Prader-Willi. L’association nationale des familles de malades a tenu son congrès annuel à Montluçon, les 26 et 27 septembre. Des parents sont venus apporter leur témoignage. Le temps est passé sur leur expérience, ce qui les rend capables, disent-ils, de raconter, sans être étreints par l’émotion. Marie Odile et François sont les parents d’une jeune femme de 38 ans, atteinte par cette maladie rare, l’aînée de trois enfants, qui vit désormais dans un foyer de vie. Ses parents regrettent le manque de structures d’accueil adaptées. Deux médecins sont intervenus, le professeur Maïté Tauber et la psychiatre Denise Thuilleaux. La première coordonne l’action du centre de référence à Toulouse, unique en France, en rapport avec 17 centres de compétences. La seconde est au cœur d’une équipe pluridisciplinaire, pour favoriser le développement physique et psychologique des personnes.
P.P.S. du 03.10.08
Toujours la même table ronde, les mêmes intervenants, sauf la nouvelle maitresse de GS.
Césario bénéficie toujours de l'accompagnement d'une E.V.S. 20h00 par semaine, la même que celle de l'année dernière.
Toujours 1repas /semaine avec accompagnement obligatoire et panier repas (c'est la mairie qui l'éxige).Nous verrons pour un second repas pendant le prochain PPS en janvier....
un P.A.I. est également rédigé pour le "panier repas" ainsi que l'injection de Valium au sein de l'école si "crise convulsive"
Ce trimestre est basé surtout pour aider Césario à se confronter à l'échec, accepter de ne pas arrvier à faire un travail sans se sentir inférieur aux autres, surtout pour le graphisme qui reste difficile encore aujourd'hui....
L'équipe éducative demande à la maitresse de l'aider à travailler sur l'estime de soi.
Pour ce qui est des acquisitions primordiales pour l'entrée en CP, ce n'est pas une priorité ce trimestre, cette recherche interviendra dès janvier 2009, avec un bilan psychologique réalisé pendant cette période par la psy scolaire.
A ce moment là, sera décidée de l'utilité d'une demande en classe CLISS ou pas????
Césario continue toujours sa prise en charge en orthophonie 2/par semaine, psychomotricité 1/par semaine , et on vient d'entamer une prise en charge avec un pédopsychiatre avec 1 séance par semaine pour l'instant....
Enfin aujourd'hui, ces réunions se déroulent bien, les discutions sont très ouvertes avec des échanges agréables & semblent porter leur fruit.
18 octobre 2008
Cour de récréation du 14.10.08
Mon doudou s'amusait pendant la récréation dans la cour de l'école.
Sous les yeux de son E.V.S., il s'est tamponné avec un petit garçon, celui-ci est tombé à la reverse tandis que Césario a terriblement saigné du nez + hématome impressionnant.
Visite en urgence dans la foulée chez l'ORL, celui suspecte une nouvelle cassure....Un traitement sous corticoide pendant 4 jours est prescrit pour tenter de diminuer l'oedème, radio en suivant et recontrole avec le Dr vendredi soir.
Verdict du vendredi soir: le nez de Césario n'a pas dégonflé, une grosse bosse et un nez très épaté.La radio révèle une cassure!Une opération est prévue pour la semaine prochaine, mardi ou mercredi.
Lundi matin, rencontre avec l'anesthésiste, et là, le jour de l'opération sera déterminée.
Grrrrrrrrrrrr c'est vraiment la faute à pas de chance!!!!
Ce qui m'ennuie bien sur, c'est l'anesthésie puis la suite car Césario devra porter un masque, mais comme il est très "grattage", j'ai la crainte qu'il ne veuille le garder et l'arrache très vite.Le Dr est au courant de cette éventualité.
L'opération s'est finalement déroulée le mercredi matin à 9h00, retour en chambre 2h00 après sans platre, juste un petit hématome qui va se résorber tout doucement....
Tout est bien qui finit bien!
29 octobre 2008
Témoignage de parents pour scolarisation
J'ai trouvé ce témoignage sur le net Journal :La voix du Nord Tourcoing, en date du 14.09.2008
Voici le copier/coller de l'article:
Solène, 5 ans, est atteinte du syndrome Prader-Willi se traduisant par un retard psychomoteur. Elle vient d'entamer sa troisième année scolaire à la maternelle Charles-Perrault de Comines.
Nous l'avions rencontrée dans sa classe, en septembre dernier. La petite fille était alors dans l'attente d'une assistante dont les parents avaient anticipé la demande. Cette aide est finalement arrivée... après les vacances de février dernier.
« Nous avons eu beaucoup de chance avec l'école, reconnaît la maman de Solène. Sa maladie ayant été diagnostiquée quasiment à la naissance, elle a été signalée dès l'inscription à l'école. Je dois dire que cette étape était ma hantise... mais, contrairement à beaucoup d'autres, je n'ai finalement rencontré aucun problème. Le directeur et toute l'équipe l'ont très bien accueillie, faisant preuve d'une vigilance particulière par la suite. » Lors de la première année de scolarisation, les parents de Solène avaient pour interlocutrice l'inspectrice de l'Éducation nationale. « Après identification des besoins de ma fille en classe, nous avons monté un premier dossier de demande d'accompagnement. Dossier resté sans réponse. » L'an dernier, Solène fait son entrée en petite-moyenne section alors que la nouvelle loi sur le handicap se met en place. « À partir de là, l'enseignant référent était présent à chacune des réunions où nous faisions le point sur son parcours. C'est lui qui nous a aidés à monter un nouveau dossier pour obtenir une auxiliaire de vie » finalement arrivée en poste en février 2008.
« La présence d'un enseignant référent a simplifié nos démarches administratives. Il faut savoir que pour les familles, ça reste un véritable parcours du combattant. Avoir un interlocuteur à son écoute est un soulagement. On se sent moins seuls en définitif », apprécie la maman.
Depuis l'arrivée de l'ASEH (Aide à la scolarisation des enfants handicapés, en contrat pour deux ans), Solène a fait d'énormes progrès. Elle vient d'ailleurs d'effectuer sa rentrée chez les moyens-grands. Reste cependant une interrogation : « l'assistante s'apprête à partir pour un congé maternité ». Ni l'école ni les parents ne savent encore comment sera géré son remplacement.
...tF. M.