01 septembre 2008
Rentrée 2008
C'est avec beaucoup d'attente et surtout d'impatience que mon petit bonhomme va reprendre le chemin de l'école demain matin...
L'avantage de la réunion pédagogique fin juin, il sait déjà avec quelle maitresse il passera son année aini que les atsems...son AVS est la même...sa fanfan va l'accompagner tout le long de l'année scolaire, il est ravi tout comme moi!!
Cette femme est extraordinnaire, tous les enfants l'adorent, elle s'est énormément attachée à Césario & réciproquement...
Je ne suis pas du tout inquiète d'accompagner coco demain matin...je sais qu'il y sera bien, entouré de personnes à son écoute.
J'ai tout de même une apréhension par rapport à son comportement de l'été...Césario en rentré dans une période où les crises de comportement sont violentes , rapprochées, et pour toute raison...
Dès l'instant où l'on le contrarie (pas sur la nourriture???), il pique des crises, crie , hurle, tape, se tape, et ne décolère pas facilement...cela se passe n'importe où et pour n'importe quoi!!!!
Crier, taper, tenter de lui changer les idées, rien n'y fait...il faut attendre que cela passe!!!!Mais le regard des autres dans les lieux publics sont difficilement gérable, les réflexions fusent de la part de ces gens qui critiquent sans savoir...parfois certaines personnes cherchent à comprendre un tel comportement....sinon dans ces moments là, c'est moi qui suis mal, j'arrive à même engueuler les gens qui font des réflexions!!!!
Je mets sur le compte de l'ennui, plus d'obligations chaque jour (comme école, et rendez-vous chez les spécialistes...) qui occasionnent ces crises,puisque 15 jours après la sortie des classes,il réclamait déjà l'école.
J'espère que la reprise de la routine va arranger tout ça...Même le sommeil s'en trouve perturbé, Césario n'arrive pas à trouver le sommeil facilement, se réveille plusieurs fois dans la nuit, par contre il s'endort d'un coup dans la journée, et plus particulièrement dans la voiture.
La semaine dernière, il a refait une mini crise d'épilepsie...le doc m'a demandé de le surveiller et si cela se reproduit, un autre traitement devra être envisagé...
03 septembre 2008
Crises de colère
Les crises de colères des personnes atteintes du SPW ressemblent à celles que peuvent avoir des enfants de 2 à 5 ans. Elles peuvent être encore plus intenses. L’attachement à des rituels, les phrases répétitives sont également très fréquents. Tout cela est très probablement dû à un défaut de maturation du cerveau. Mais ce qui est acceptable de la part d’un petit enfant (même si cela vous attire des regards désapprobateurs dans la rue ou au supermarché), Il n’y a pas de recettes miracles, ni de solutions médicamenteuses qui aient vraiment prouvé leur efficacité pour supprimer les crises de colère, qui sont un des aspects les plus perturbants du syndrome pour l’entourage. Le bénéfice réel d’un médicament comme le Prozac‚ (floxétine), très fréquemment prescrit parce qu’il n’entraîne pas de prise de poids, devrait être prouvé grâce à des essais cliniques organisés. Ses effets varient très probablement d’une personne à l’autre. En l’absence de traitement médicamenteux, il est possible d’aider le processus de maturation du cerveau en agissant sur l’environnement et en donnant à la personne les moyens de réduire ses causes d’anxiété. Il faut s’efforcer en permanence de l’aider à « grandir », à élaborer des stratégies qui lui permettent de contrôler elle-même de mieux en mieux ses crises de colère, dont elle est la première à souffrir. Lorsqu’une crise est commencée, aucune négociation ne permettra de l’arrêter, la personne est déjà hors contrôle. Toute intervention verbale ou physique, a fortiori toute punition ne peut que l’aggraver, la prolonger et/ou provoquer rapidement de nouvelles crises. Il ne faut cependant pas non plus céder aux exigences d’une personne en crise, sous peine de voir les crises se multiplier. La meilleure chose à faire est de l’isoler dans un endroit calme tout en surveillant qu’elle ne se blesse pas. Lorsque la crise est finie, félicitez l’enfant ou l’adolescent de s’être calmé, et aidez-le tranquillement à ranger le désordre qu’il a mis. Ce qui est plus difficile qu’il ne paraît, car si l’enfant ou l’adolescent oublie très vite ce qui s’est passé, les parents, les enseignants et les éducateurs ont souvent beaucoup de mal à faire de même. Après avoir trouvé ce compte-rendu sur le net, je sais que mon cas n'est pas isolé...et que j'ai adopté cette attitude sans le savoir! La 1ère journée d'école s'est extrèmement bien déroulée, pas de crise à l'école et pas non plus à la maison??? Mon idée du manque d'obligations pour Coco avait donc l'air d'être responsable de son comportement de ces derniers temps.... Affaire à suivre... Les jours qui suivent démontrent bien le besoin d'occupation pour Césario....la maitresse est contente du comportement de Césario, pas de crises....il écoute et participe très bien!!!
Compte rendu d’entretiens avec le professeur Anthony Holland, psychiatre, Cambridge, Royaume
Uni, et le docteur Annick Vogels, pédopsychiatre, Leuven, Belgique)
10 septembre 2008
Ecole sans E.V.S.
Enfin,après 3 longues années de bataille avec l'école, Césario peut faire une vraie scolarité à temps complet cette année 2008/2009.
Depuis le début Césario bénéficie d'une EVS présente 20h/semaine.
L'année dernière, Coco n'allait pas à l'école à temps plein du coup son EVS avait le mardi après-midi de repos tandis que Césario était chez l'orthophoniste, mais depuis la rentrée plus d'orthophonie pendant le temps scolaire...du coup, il a été à l'école hier après-midi , tout seul comme un grand avec la maitresse, ses petits copains et sans EVS.
Je redoutais un peu cette 1ère fois...pourtant tout s'est très bien passé...l'expérience a été concluante.La maitresse était ravie et mon Coco fier de se retrouver dans la classe des "grands" et de pouvoir vivre enfin comme un petit garçon "presque" comme les autres...
L'enseignante de grande section est une personne très stricte, sévère mais juste(je retrouve aussi chez elle beaucoup de sensibilité)...du coup les enfants adorent être encadrés de cette façon et mon doudou accepte sans problèmes cette situation....
Erreur médicale
J'ai trouvé ce texte sur le net....
Des examens incomplets
Martin et Virginie, un couple de Lyonnais d’une trentaine d’années, avaient choisi l’hôpital de la Croix-Rousse pour la naissance de leur troisième enfant. Les six premiers mois de la grossesse ont été suivis par un gynécologue libéral qui a diagnostiqué un retard de croissance. Du coup, à son arrivée à la Croix-Rousse, fin 2006, Virginie est classée parmi les grossesses pathologiques et elle a droit à un bilan complet puis à des échographies régulières. Et elle est inquiète car elle a l’impression que son bébé ne bouge pas. Mais les échographies de la Croix-Rousse lui livrent des diagnostics contradictoires. Le premier se veut rassurant alors que le second détecte un bébé effectivement hypotonique avec des reins trop petits et un liquide amniotique en quantité anormale... Virginie est alors hospitalisée un mois avec un monitoring permettant de suivre l’activité cardiaque du bébé. Elle accepte aussi une amniocentèse pour rechercher deux types de malformation, la myopathie et le syndrome de Prader-Willi. Les résultats sont négatifs selon ses médecins.
Du coup, Virginie sort de l’hôpital. Rassurée. Mais le 4 mai 2007, quand Adrien naît, ses parents découvrent un enfant incapable de s’alimenter, dont certains membres sont déformés ou atrophiés et qu'il faut placer d’urgence dans le service des prématurés où un pédiatre pense aussitôt au syndrome de Prader-Willi. “On ne comprenait plus rien car on nous avait affirmé que le test était négatif” se souvient Martin. A force d’interroger les médecins, ce jeune couple va apprendre qu’au cours de l'amiocentèse réalisée à l’hôpital de la Croix-Rousse, les médecins n’ont cherché que le Prader-Willi provoqué par la délétion, c’est-à-dire la dégénérescence dun chromosome du père responsable de 70% des cas.
"Ce premier résultat étant négatif, ils auraient dû chercher si les deux autres types d’anomalies chromosomiques, responsables de 30% des cas, nétaient pas présentes. Si on avait su, on aurait décidé d’un avortement thérapeutique” explique Martin qui a saisi la commission d’indemnisation en prenant comme avocat lyonnais Me Philippe Choulet, spécialisé dans les erreurs médicales. Car leur enfant aura besoin toute sa vie d’une assistance permanente.