05 juin 2008
Rencontre régionnale du 31/05/08
La rencontre s'est finalement déroulée le 31 mai dernier.
Nous nous sommes réunis avec 9 familles d'enfant PW.....
2 familles ont été très courageuses car une est venue de Belgique et l'autre de la région parisienne, j'ai d'ailleurs acceuilli Nylla & sa maman Engi chez moi pendant 2 jours , ce week-end m'a apporté pleins de bonnes choses....J'ai découvert une maman extra , qui fait tout pour faire évoluer sa petite pepette au mieux, elle lui donne toutes les chances pour avoir un avenir prometteur, sa venue sur Bordeaux depuis la Belgique le prouve....car malheureusement dans son pays elle ne trouve pas de réconfort auprès de l'asso pourtant existante là-bas!
Samedi, j'ai eu la joie de faire la connaissance de gens formidables.
J'ai retrouvé chez la pluspart des parents beaucoup de courage, de la gentillesse, l'envie d'en faire plus pour leur enfant, de la ténacité....
Nous avons pu ainsi échanger nos expériences grâce à notre vécu au quotidien de PW , se donner des petites astuces sur la nourriture, l'évolution, le comportement, le suivi médical... de chacun de nos petits.
La présence de Mme Eyoum a été très bénéfique pour tous, grâce à son intervention & sa grande générosité, nous avons appris pleins de choses sur les PW.
L'absence de certains parents m'a terriblement manqué, mais ce sera pour la prochaine fois....
J'espère que tous les parents présents samedi ont ressenti la même chose que moi: "QUE DU BONHEUR"!!!!!
Merci à vous tous pour cette journée magnifique , je remercie plus particulièrement Natacha la maman de Mathéo qui s'est occupée de trouver la salle (au top d'ailleurs).
Césario a beaucoup apprécié cette journée, cela lui a permis de se rendre compte qu'il n'était pas seul à vivre avec PW, malheureusement trop d'autres enfants sont touchés par ce syndrome....
Merci à Albane, Brigitte & Maurice, Marion & son mari, Sylvie & son mari, Karin & sa maman, Barbara, Natacha, Said, Angélique, Mme Eyoum,Mathilde et mes enfants qui ont encadré les enfants tout le long de la journée, d'avoir participer à cette rencontre.
Un grand bravo à tous ces enfants, plus beaux les uns que les autres , qui malgré leur différence nous apporte autant de BONHEUR.......
07 juin 2008
3ème année pour Franck Provost
En me balladant, l'autre jour, je suis passée devant un salon de coiffure Franck provost, j'ai pris une brochure et j'ai pu constater avec joie que Franck Provost s'engageait une année supplémentaire pour récolter des fonds pour l'association PW France.
Il ne faudra pas manquer, bien sur, d'y aller ce fameux jour....en principe cette journée se passe au mois d'octobre...Bien sur je communiquerais cette date, dès quelle sera fixée.
J'admire et félicite cet homme qui s'interresse aux besoins de nos enfants.
Les fonds récoltés pendant cette journée sont réservés aux enfants PW pour leur apporter un peu de joie & bonheur pour des voyages, sorties, etc.....
Merci Franck pour cette initiative
Liste de voeux d'un enfant PW
Cette liste se trouve sur le site de l'association Suisse (c'est une maman d'un PW qui me l'a fait découvrir),c'est un enfant qui décrit ce qu'il ressent et fait une demande à sa maman comme le ferait un petit enfant qui écrit une lettre au père-noel.... c'est pour moi sans commentaires....
Ne me donne jamais de nourriture que je ne devrais pas manger.
Ne laisse jamais de nourriture là où je pourrais m'en saisir.
C'est une tentation trop forte pour moi.
Sois conséquent avec moi, cela me rassure.
Sois gentil avec moi, même si parfois je suis de mauvaise humeur et en colère.
Sois patient avec moi, car je n'aime pas les changements.
Sois sincère avec moi, même si parfois je ne le suis pas.
Je suis un être très exigeant.
Accepte mes exigences, mais ne cède pas lorsqu'elles ne sont pas appropriées.
Félicite-moi lorsque j'ai fait quelque chose de bien.
Toutes mes pensées sont concentrées sur la nourriture – donne-moi assez de temps pour en parler.
Lorsque tu as fait une erreur, reconnais-la.
C'est agréable de constater que l’on n’est pas seul à en faire.
Ne fais pas de promesses que tu ne peux pas tenir.
N'utilise pas les mots «non» ou «tu ne dois pas», ils sont trop irrévocables.
Donne-moi plutôt quelques variantes.
Je suis obstiné et parfois très entêté – ne discute
donc pas trop longtemps avec moi, cela ne fait qu'empirer la situation.
Essaie de me comprendre et sois mon ami,
car il y a des jours où je peux être très joyeux, gentil,
tendre et reconnaissant.
Carte de soins d'urgence
http://www.orpha.net/xor/urgences/download.php?lng=fr
Sur le site Orphanet, vous pouvez visionner cette carte.
Pour ceux qui désirent se la procurer, il faut en faire la demande auprès du médecin qui suit l'enfant .