02 janvier 2007
Mon fils, ma bataille
Césario, 4ans 1/2 est un petit garçon pas tout à fait comme les autres...Il est atteint d'une maladie génétique : LE SYNDROME PRADER WILLI.
Il a été diagnostiqué à l'âge de 11 mois.Il est né à 35SA par césarienne pour un poids de 2300 Kg avec une hypotonie importante.Il est resté en néonat 1 mois dont 2 semaines de gavages pour non-succion & dans l'incubateur avec des désaturations et difficultés de régulation de T°.
Depuis ce jour le 16 décembre 2002 , notre vie a changé de tout au tout, un vide s'est créé autour de ce petit ange qui ne demande que de l'amour mais surtout pas de pitié....comme on dit "il vaut mieux être seul que mal accompagné"....malheureusement aujourd'hui toutes ces personnes qui nous ont tourné le dos, ne peuvent pas être à l'abri de quoi que se soit...Ne pas dire, cela n'arrive qu'aux autres!!!!Ils ont bien eu tort d'avoir quitter le navire car ce petit garçon nous apporte tellement de bonheur....c'est mon fils, ma bataille, je l'aime plus que tout au monde & rien ni personne ne pourra lui faire du mal sans m'en faire directement.
Commentaires
Merci et salut!
Bonjour,
Je m'appelle Dominique et je suis la maman de Charlie, qui, je viens de le decouvrir, a son lien sur ton blog, en haut a droite! Je suis tres touchee. Je l'ai decouvert par hasard pendant que je reactualise notre site pour l'annee 2009 - pour lever des fonds pour l'association PWSA aux USA.
Charlie a egalement PW, et il a maintenant 2 ans. Nous habitons aux Etats-Unis, mais je suis francaise et j'aime bien consulter de temps en temps ce qui se fait en France pour comparer.
Enfin voila, je voulais juste dire un grand merci et un petit bonjour, et voir si les familles PW francaises sont aussi sympa et accueillantes que les americaines ;)
Dominique
dom@puttforpws.com
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